Vés al contingut
Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Llengua -
Ajuda

La iniciativa d'una família per lluitar contra la dermatomiositis juvenil

18 Setembre 2018

Una família d'Albacete ha aportat 8.540 euros a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona amb la distribució d'unes targetes solidàries

La família Jareño viu a Albacete i tenen una nena afectada per dermatomiositis juvenil. Encara que no són pacients del nostre Hospital, van decidir emprendre una iniciativa per recaptar fons i destinar-los al projecte sobre aquesta malaltia que duem a terme a través de la plataforma de recerca RareCommons. Convençuts que si avancem en el coneixement de la dermatomiositis juvenil podrem desenvolupar tractaments eficaços, el matrimoni va aconseguir recaptar 8.540 euros amb les seves "targetes solidàries"

"La iniciativa en realitat va partir del meu amic Joaquín Hernández, que em va emocionar molt quan em va explicar la seva preocupació per investigar la malaltia de la meva filla", explica Diego agraint el gest. I es van posar a la feina, amb l'elaboració i distribució d'unes targetes solidàries que, a canvi d'un donatiu de 5 euros, permetien als donants tenir una participació per al sorteig d'Euromillones durant tot un any. També van comptar amb la col·laboració de les empreses locals, que els van permetre tenir poques despeses i més beneficis. 

La dermatomiositis juvenil és una malaltia multisistèmica que afecta la pell i el teixi tmusculoesquelètic, i que potencialment pot afectar a altres òrgans. Sol presentar-se entre els 5 i els 15 anys, i té una prevalença superior en les nenes. Es tracta d'una malaltia rara, doncs afecta cada any a 4 infants per cada milió. En els casos més extrems, els nens i nenes que la pateixen tenen dificultats per realitzar esforços senzills.

Gestos i iniciatives com la de la família Jareño, que l'últim que perd és l'esperança per trobar una cura per a la seva filla, són els que ens permeten avançar en la recerca de malalties pediàtriques rares com aquesta.