‘Mi Princesa Rett’ dona un nou impuls a la recerca de la síndrome de Rett

Fa vuit anys que l'associació Mi Princesa Rett dona suport a la recerca de la síndrome de Rett a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Des de llavors, el camí recorregut ha estat llarg i, encara que a vegades la recerca pugui semblar lenta, la veritat és que els nostres investigadors estan esperançats amb les vies que es van obrint en conèixer més i millor aquesta malaltia.

Recentment, l'associació ha tornat a donar-los el seu suport i confiança fent lliurament d'una donació de 50.000 euros. Una xifra que, sumada a totes les donacions realitzades fins enguany, superen els 360.000 euros.

Mi Princesa Rett, a més de donar suport a la recerca, fa una gran labor en la cura assistencial de les nenes que acudeixen al seu centre Cromo-Somos. Gràcies al suport dels seus donants i socis pot finançar un gran nombre de teràpies complementàries que permeten a les famílies afectades cuidar millor de les seves filles sense haver de preocupar-se pels costos.

Però a més, l'associació fa anys que du a terme una labor de sensibilització molt intensa gràcies al suport d'artistes com Sara Baras -la seva padrina-, Dani Rovira o Eva González. Precisament, amb Dani Rovira han estrenat recentment un segon documental titulat ‘¿Hasta dónde irías?’, en què també participen professionals del nostre hospital, i amb el qual busquen donacions per a continuar fent sostenibles tots els seus projectes.

La síndrome de Rett és un trastorn relacionat amb el cromosoma X, que afecta 1 de cada 10.000 nenes nascudes, i que els causa un retard mental que les incapacita per a controlar el seu cos i ment. L'Hospital Sant Joan de Déu és referent nacional en la recerca d'aquesta malaltia, finançada, en gran mesura, per associacions de famílies com és el cas de Mi Princesa Rett.