Mi Princesa Rett incrementa la seva aportació i continua donant suport a la recerca d'aquesta malaltia rara a Sant Joan de Déu

Des de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, estem molt agraïts a les fundacions i associacions que mostren el seu incondicional compromís i suport a la feina que desenvolupem cada a dia amb l'objectiu de curar i cuidar cada vegada millor als nostres petits pacients. Mi Princesa Rett és exemple d'aquesta continuada col·laboració i enguany, a més de repetir la seva aportació anual, ha decidit incrementar-la. 

Una decisió presa després que diversos membres de l'entitat assistissin a la 7a Jornada d'actualització de síndrome de Rett, celebrada al nostre centre el 24 de gener. Allà, van poder conèixer de primera mà les novetats sobre la recerca i assistència que duem a terme amb relació de la síndrome de Rett, un tipus de trastorn del desenvolupament.

Amb tot, Mi Princesa Rett ha donat 45.000 euros que serviran per donar suport al desenvolupament de tres projectes:

• Donar continuïtat al projecte de recerca que, des de la Plataforma de Teràpies Avançades, busca noves eines terapèutiques per a la malaltia.
• Posar en marxa un nou estudi de la patofisiologia de la síndrome de Rett, que es durà a terme en la mateixa plataforma, i busca explicar millor la manera a partir de la qual s'origina i es desenvolupa aquesta malaltia.
• Elaboració d'una guía clínia per a la síndrome de Rett amb la col·laboració de les famílies de pacients i un equip multidisciplinari coordinat des de l'Hospital.

El suport d'organitzacions com Mi Princesa Rett són clau perquè des de l'Hospital, poguem continuar avançant en el coneixement i tractament de malalties rares que, per la seva baixa prevalença, depenen estretament del mecenatge per ser investigades. En el cas de la síndrome de Rett, el valor d'aquesta associació fa anys que és, i continua sent, incalculable per a la nostra tasca.