Una nova donació del Proyecto Alpha per continuar avançant en la distròfia muscular de cintures

Fa cinc anys que l’associació sense ànim de lucre Proyecto Alpha col·labora amb l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donant suport a la recerca de la distròfia muscular de cintures per dèficit de sarcoglicans. Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa i hereditària que causa debilitat muscular, per a la qual encara no hi ha un tractament curatiu i els avenços de la qual estan impulsats, principalment, per les famílies afectades.

En aquesta ocasió, Proyecto Alpha ha fet lliurament de 15.000 euros al Dr. Carlos Ortez per a l’estudi de la història natural de les sarcoglicanopaties, ja que conèixer millor aquest grup de trastorns genètics és essencial per avançar cap a nous tractaments i millorar la qualitat de vida dels infants afectats, així com la de les seves famílies. Amb aquesta línia de recerca, a més, es pretén comprendre millor l’evolució de la malaltia, identificar biomarcadors i reforçar la base del coneixement científic necessària per assolir futurs tractaments.

A més de donar suport a la recerca, Proyecto Alpha treballa per reunir el major nombre possible de pacients perquè la investigació avanci de manera coordinada i la informació disponible arribi a totes les famílies afectades. Tot això, sense oblidar la tasca exigent de sensibilització social en relació amb la malaltia i la recaptació de fons per donar suport als equips clínics que somien, igual que tots els membres de l’associació, a trobar una cura com més aviat millor.