Back to top

Fons per investigar l'encefalopatia KCNQ2 gràcies a l'impuls d'una família

La campanya #sonrisasKCNQ2 fa una primera donació a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona de 32.500 euros per iniciar un projecte de recerca d'aquesta malaltia minoritària

22 Octubre 2018
El petit Alonso i la seva família amb la doctora Fons, neuropediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
El petit Alonso i la seva família amb la doctora Fons, neuropediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2018/2018-10-22-noticia-donacion-sonrisaskcnq2-hospital-sant-joan-deu.jpg

La idea d'iniciar la campanya #sonrisasKCNQ2 #sonrisasKCNQ2 per recaptar fons per investigar l'encefalopatia KCNQ2 va ser de l'àvia de l'Alonso, un pacient afectat per aquesta malaltia minoritària. L'amor cap al seu nét la va empènyer a demanar que substituïssin les flors del seu funeral per donacions per poder investigar. Aquest petit gest s'ha convertit en una gran campanya que ja ha aportat la seva primera donació de 32.500 euros al nostre hospital.

Però el treball no acaba aquí. L'objectiu és aconseguir els 70.000 euros necessaris per iniciar el projecte de recerca de KCNQ2, liderat per la doctora Fons, neuropediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que permetrà millorar la qualitat de vida de tots els nens i nenes que pateixen aquesta malaltia. "Per als nostres fills suposarà una oportunitat per desenvolupar-se de la manera més autosuficient possible, i aconseguir-ho serà també un homenatge a la millor àvia del món", expliquen emocionats els pares d'Alonso.

L'encefalopatia per KCNQ2 és una malaltia genètica minoritària en la qual hi ha una disfunció del canal de potassi cerebral, que produeix una encefalopatia epilèptica. Els afectats per KCNQ2 tenen una discapacitat, habitualment intel·lectual i física, que va de moderada a severa. 

La millor manera d'encoratjar aquesta família, que s'ha marcat un gran propòsit a la vida, és fent un donatiu a la campanya #sonrisasKCNQ2 i ajudant tots els nens que, com l'Alonso, no han de deixar de somriure mai.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Fons per investigar l'encefalopatia KCNQ2 gràcies a l'impuls d'una família