Back to top

La iniciativa d'una família per lluitar contra la dermatomiositis juvenil

Una família d'Albacete ha aportat 8.540 euros a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona amb la distribució d'unes targetes solidàries

Publicat a:
18 Setembre 2018
La família Jareño va aprofitar les seves vacances a Catalunya per visitar l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
La família Jareño va aprofitar les seves vacances a Catalunya per visitar l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2018/2018-09-18-noticia-donacion-dermatomiositis-hospital-sant-joan-deu.jpg

La família Jareño viu a Albacete i tenen una nena afectada per dermatomiositis juvenil. Encara que no són pacients del nostre Hospital, van decidir emprendre una iniciativa per recaptar fons i destinar-los al projecte sobre aquesta malaltia que duem a terme a través de la plataforma de recerca RareCommons. Convençuts que si avancem en el coneixement de la dermatomiositis juvenil podrem desenvolupar tractaments eficaços, el matrimoni va aconseguir recaptar 8.540 euros amb les seves "targetes solidàries"

"La iniciativa en realitat va partir del meu amic Joaquín Hernández, que em va emocionar molt quan em va explicar la seva preocupació per investigar la malaltia de la meva filla", explica Diego agraint el gest. I es van posar a la feina, amb l'elaboració i distribució d'unes targetes solidàries que, a canvi d'un donatiu de 5 euros, permetien als donants tenir una participació per al sorteig d'Euromillones durant tot un any. També van comptar amb la col·laboració de les empreses locals, que els van permetre tenir poques despeses i més beneficis. 

La dermatomiositis juvenil és una malaltia multisistèmica que afecta la pell i el teixi tmusculoesquelètic, i que potencialment pot afectar a altres òrgans. Sol presentar-se entre els 5 i els 15 anys, i té una prevalença superior en les nenes. Es tracta d'una malaltia rara, doncs afecta cada any a 4 infants per cada milió. En els casos més extrems, els nens i nenes que la pateixen tenen dificultats per realitzar esforços senzills.

Gestos i iniciatives com la de la família Jareño, que l'últim que perd és l'esperança per trobar una cura per a la seva filla, són els que ens permeten avançar en la recerca de malalties pediàtriques rares com aquesta.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
La iniciativa d'una família per lluitar contra la dermatomiositis juvenil