Back to top

L'associació Proyecto Alpha col·labora amb la recerca de la distròfia muscular de cintures

L'entitat ha fet una donació de 15.000 euros per a un projecte d'investigació d'aquesta malaltia neuromuscular

Publicat a:
20 Gener 2022
El Gerard i la Clàudia, afectats per aquesta malaltia, van ser els encarregats de fer el lliurament del xec simbòlic amb els fons al doctor Andrés Nascimento, neuropediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu
El Gerard i la Clàudia, afectats per aquesta malaltia, van ser els encarregats de fer el lliurament del xec simbòlic amb els fons al doctor Andrés Nascimento, neuropediatra de l'Hospital Sant Joan de Déu
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2022/proyeto-alpha-hospital-sant-joan-deu.jpg

L'associació Proyecto Alpha, amb el propòsit d'ajudar els infants que pateixen distròfia muscular de cintures per dèficit de sarcoglicans, ha fet una donació de 15.000 euros a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona per impulsar un projecte de recerca sobre aquestes malalties neuromusculars.

Destinarem aquests fons concretament al projecte de recerca "Història natural de distròfies musculars de cintures per dèficit de sarcoglicans", liderat pel doctor Andrés Nascimento i el doctor Carlos Ortez, neuropediatres de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcleona. Aquesta donació, doncs, ens ajudarà a conèixer la història natural de pacients amb distròfies musculars de cintures i correlacionar-los amb escales funcionals i biomarcadores serològics, histiológicos i radiològics. Un avanç per trobar els millors tractaments per a les persones afectades, i una esperança també per a totes les famílies.

Projecte Alpha és una associació sense ànim de lucre creada per la família del Gerard i la Clàudia, dos germans afectats per aquesta malaltia, amb la intenció d'ajudar totes les persones amb distròfia muscular de cintures per dèficit d'alguna de les proteïnes que formen el complex sarcoglicà tipus: Alpha, Beta, Gamma i Delta. Les sarcoglicanopaties són malalties que afecten el funcionament del múscul i causen feblesa i cansament. El dèficit de sarcoglicans dona lloc a la distròfia muscular de cintures, que generalment es manifesta per una feblesa progressiva de la musculatura de la cintura escapular i la cintura pelviana. Són malalties hereditàries i neurodegeneratives, per tant, si no si es fa res per a solucionar-les, s'agreugen amb el pas del temps.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
L'associació Proyecto Alpha col·labora amb la recerca de la distròfia muscular de cintures