Youssef et sa famille ont fait le voyage du Maroc à Barcelone pour qu'il subisse une greffe de moelle osseuse et que l'on soigne l'aplasie médullaire dont souffre l'enfant.
Lorsque Youssef avait 10 ans, il a découvert un jour qu'il avait des ecchymoses aux jambes et de petites taches dues à des hémorragies internes. Ses parents l'ont emmené dans un hôpital au Maroc où des analyses ont été effectuées ; les résultats ont révélé un taux de plaquettes très bas. On lui a alors fait une ponction de moelle osseuse et prescrit un traitement à base de corticoïdes et d'immunoglobulines.
Après une deuxième ponction de moelle osseuse, les spécialistes ont constaté que son taux de plaquettes ne s'améliorait pas et, après avoir consulté le service d'hématologie d'un autre hôpital de son pays, ils lui ont diagnostiqué une aplasie médullaire, une maladie rare et très grave dans laquelle la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Pour guérir, une greffe de moelle osseuse était nécessaire.
La première option dont disposait Youssef pour la greffe était qu'une de ses sœurs puisse être donneuse de moelle osseuse avec un HLA identique, mais malheureusement, elles n'étaient pas compatibles. Comme les hôpitaux de son pays ne peuvent réaliser que des greffes de moelle osseuse provenant de membres de la famille, faute de registre de donneurs, ils ont commencé à chercher des options de traitement dans d’autres pays (États-Unis, France, Suisse…), afin que l’enfant puisse bénéficier d’une greffe avec un donneur anonyme.
Un proche de Youssef, biologiste dans sa ville, a recommandé à la famille le SJD Barcelona Children's Hospital. « Il dispose d'excellents hématologues », leur a-t-il dit.
Le SJD Barcelona Children's Hospital réalise environ 30 greffes allogéniques chaque année, dispose d'une unité d'isolement séparée des autres services et est accrédité au niveau international par le JACIE (Joint Accreditation Committee of the ISCT and European Group for Blood and Marrow Transplantation).
Ils ont contacté l’hôpital et ont rapidement reçu une réponse. En août 2021, la famille de Youssef s’est rendue à Barcelone accompagnée d’un médecin. Ils se sont rendus directement au SJD Barcelona Children's Hospital, où l’enfant a été hospitalisé pendant deux semaines dans l’unité de greffe de cellules souches hématopoïétiques, puis s’est rendu régulièrement au centre pour recevoir un traitement avant la greffe.
Le Dr Maria Trabazo del Castillo, pédiatre hématologue, explique : « Avant de procéder à une greffe provenant d’un donneur non apparenté, on effectue un examen pour vérifier si le patient possède des anticorps de rejet du donneur, et si c’est le cas, il faut les éliminer par un traitement. Dans le cas de Youssef, nous avons rapidement trouvé un donneur compatible, mais avant de pouvoir procéder à la greffe, nous avons dû effectuer un traitement de désensibilisation pour éliminer les anticorps incompatibles, et ensuite, il a pu recevoir la greffe. »
Au bout de deux mois, tout le processus de greffe de moelle osseuse a commencé. Pour Youssef, ce fut une période très difficile, comme il le raconte : « C'était très dur parce que beaucoup de choses m'arrivaient en très peu de temps : j'ai dû me raser la tête, j'ai suivi des séances de chimiothérapie et un traitement par plasma… »
Youssef a passé 67 jours dans la chambre de l’hôpital TPH
Et il s’en souvient ainsi : « Quand j’y repense aujourd’hui, j’ai la nostalgie, j’ai envie d’y retourner. Ça n’a pas beaucoup de sens, mais c’est un endroit où je me sentais en sécurité. » Même s’il précise que c’était dur, car « pendant tout ce temps, je ne voyais que les infirmières et mes parents, et j’étais assez déprimé. »
Youssef garde un très bon souvenir de l’attention toute particulière que les infirmières lui portaient et de toutes les petites attentions qu’elles avaient pour lui. « Chaque matin, une infirmière me faisait un dessin et l’accrochait au mur. À la fin des 67 jours, j’avais tout un tas de dessins. »
Leila, la mère de Youssef, se souvient avec joie que « c'est le jour de son anniversaire qu'il est sorti de la chambre de transplantation. »
Aujourd’hui, Youssef a vaincu la maladie et vit à Barcelone avec sa famille. Il est heureux de vivre ici et d’avoir une vie normale ; il va à l’école tous les jours, a beaucoup d’amis et, en plus, a appris à parler parfaitement l’espagnol, le catalan et l’anglais.
Il vient désormais à l’hôpital tous les mois et demi pour des contrôles et un suivi. Youssef ajoute que l’hôpital est comme sa deuxième maison, car cela fait déjà quatre ans qu’il y vient. Youssef aimerait devenir bénévole à l’hôpital pour pouvoir aider d’autres enfants qui vivent une situation similaire, et il dit qu’il leur donnerait du courage et de l’espoir avec ces mots : « Si j’y suis arrivé, toi aussi tu peux y arriver ! »
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