« Le SJD Barcelona Children's Hospital nous a pris en charge rapidement, et c'est essentiel quand on attend un bébé atteint d'une hernie diaphragmatique »

Lorsque Nicole est tombée enceinte et a appris qu’elle attendait une petite fille, elle a su dès le premier instant qu’elle l’appellerait Montserrat. Elle ignorait alors que c’était le nom de la patronne de la Catalogne, où elle allait devoir se rendre quelques mois plus tard depuis la République dominicaine pour sauver l’enfant qu’elle portait en son sein.

« La grossesse a été difficile, se souvient Nicole, j’ai eu beaucoup de nausées et je me suis retrouvée alitée ; je me suis déshydratée et j’ai dû être hospitalisée à plusieurs reprises, mais je n’ai jamais craint pour la santé du bébé car tous les examens qu’on m’a faits pour vérifier son état étaient bons. »

C'est au cours de la 30e semaine de grossesse que l'alerte a été donnée. Lors d’une échographie Doppler, les médecins qui suivaient la grossesse de Nicole ont constaté que le cœur du bébé était déplacé vers la droite. « C’est là que le cauchemar a commencé, raconte-t-elle. Au début, ils pensaient qu’il s’agissait d’une cardiopathie, mais après avoir consulté de nombreux spécialistes et passé une IRM, nous avons appris qu’il souffrait d’une hernie diaphragmatique. »

Qu'est-ce qu'une hernie diaphragmatique congénitale ?

Il s'agit d'une anomalie du diaphragme qui fait remonter les organes abdominaux, tels que l'estomac, les intestins et le foie, vers la cage thoracique, où ils compriment les poumons. Dans le cas de Montse, outre le déplacement du cœur, la hernie diaphragmatique avait comprimé le poumon gauche, empêchant ainsi cet organe de se développer normalement.

Bien que le risque soit très variable, la hernie diaphragmatique est toujours une maladie grave. Le traitement varie en fonction du moment du diagnostic et du degré d'atteinte. Si elle est détectée tôt et qu'il s'agit d'une hernie diaphragmatique grave, les professionnels peuvent commencer à traiter le bébé pendant la grossesse par médecine fœtale, en lui pratiquant une occlusion trachéale fœtoscopique pour faciliter le développement des poumons et augmenter ses chances de survie.

Ce n'était toutefois pas la solution la plus recommandée pour Montse. Les spécialistes qui l'ont prise en charge dans son pays ont estimé que la meilleure option était de la traiter après la naissance, car elle présentait une hernie diaphragmatique modérée, presque sévère. « Dans mon pays, il y a de très bons médecins, mais malheureusement, il n'y a pas d'hôpital de troisième niveau doté de la technologie nécessaire pour pouvoir réaliser cette intervention et faire face aux complications éventuelles. Les médecins m’ont dit que j’avais deux options : soit aller en Espagne, où l’on est pionnier dans les opérations de hernie diaphragmatique, soit aux États-Unis », explique-t-elle.

Désespérée, la jeune femme s’est alors lancée dans une course contre la montre pour sauver son bébé. Elle a contacté des hôpitaux en Espagne, aux États-Unis, en Argentine et en Colombie, et a finalement opté pour le SJD Barcelona Children's Hospital. « Toutes les références que j’ai reçues sur cet établissement étaient très bonnes, et l’accès a été facile et rapide. À SJD Barcelona, on nous a accueillis et fourni rapidement toutes les informations dont j’avais besoin, ce qui est très important quand on attend un bébé atteint d’une hernie diaphragmatique, car le temps joue contre nous », raconte-t-elle.

En route vers SJD Barcelona Children's Hospital

Une fois la décision prise, elle entama les démarches administratives nécessaires pour pouvoir se rendre en Espagne. Le 11 octobre 2024, elle atterrissait à l'aéroport de Barcelone et deux semaines plus tard, le 28, Montse venait au monde par césarienne programmée.

La petite fille a immédiatement reçu une assistance respiratoire et a été opérée deux jours plus tard. Une équipe composée de chirurgiens, d’anesthésistes, de néonatologistes et d’infirmiers a remis en place les organes déplacés – dans son cas, l’estomac, la rate et les intestins – et a refermé l’orifice du diaphragme. La petite fille s’est rapidement remise de l’opération. « C’est une championne. Elle n’a dû rester que 18 jours en unité de soins néonatals, alors qu’en général, cela prend deux mois », explique fièrement sa mère.

Nicole est très reconnaissante de l’accueil qu’elle a reçu et ne peut s’empêcher de faire des comparaisons avec d’autres hôpitaux qu’elle a connus. « En arrivant ici, j’ai été très surprise qu’ils permettent aux parents d’être avec leurs petits à tout moment, jour et nuit », explique-t-elle. J’étais venue avec l’idée que, comme dans mon pays, je ne pourrais voir mon bébé que 15 minutes par jour et que je ne pourrais même pas le toucher. Ici, j’ai pu être avec elle à tout moment, j’ai pu dormir à ses côtés, lui changer ses couches… Je ne veux même pas imaginer ce que ça aurait été de ne pas pouvoir être avec elle. »

Elle a également remercié les professionnels qui l’ont prise en charge pour leur empathie et leur attention : « Ils vous font vous sentir importante, accompagnée et prise en charge. Si un jour elles me voyaient pleurer, les infirmières me disaient : « Maman, viens, viens prendre l’air », elles m’apportaient de l’eau ou me prenaient dans leurs bras. C’étaient de petites choses, mais qui avaient une immense valeur pour moi et qui m’ont aidée à ne pas me sentir seule. » À présent, la famille attend que le bébé prenne du poids et que la capacité respiratoire de son poumon gauche s’améliore pour pouvoir affronter le voyage de retour vers leur pays.