Un enfant de six ans s'est rétabli avec succès après sa deuxième opération de neurochirurgie visant à traiter un hamartome

Viachaslau, un patient d'origine biélorusse, a commencé à souffrir de crises d'épilepsie à l'âge de trois ans. Après un an de consultations et d'examens dans les hôpitaux de son pays, la famille a obtenu le diagnostic définitif : Viachaslau souffrait d'une épilepsie réfractaire causée par une malformation congénitale appelée hamartome hypothalamique, qui provoque des crises d'épilepsie et, dans certains cas, des retards psychomoteurs. L'enfant a alors commencé à prendre des médicaments et on lui a recommandé de se faire opérer. 

Anhelina, la mère de l’enfant, explique : « Dans notre pays, on n’a pas beaucoup d’expérience dans ce type d’opérations et la plupart des gens cherchent des hôpitaux à l’étranger. Nous avons trouvé un hôpital au Japon où il a été opéré, à l’aide d’une technique de thermocoagulation qui brûle les tissus de l’hamartome par radiofréquence, avec un taux de réussite de 70 à 80 %, même si ce système pouvait également provoquer une lésion cérébrale ».

La famille raconte que la convalescence après cette première opération a été lente. L’enfant a été dans un état grave pendant quelques jours, avec des complications importantes, et est resté hospitalisé 15 jours pour une hyponatrémie sévère (trouble endocrinien). Avant l’intervention, le médecin leur avait déjà signalé que cela pouvait arriver et qu’une nouvelle opération serait nécessaire, mais la famille n’était pas satisfaite du résultat et a commencé à chercher des alternatives.

C'est alors qu'ils ont rencontré la mère d'un autre enfant présentant le même diagnostic, qui avait été opéré à SJD Barcelona Children’s Hospital, et qui leur a recommandé de se rendre à Barcelone pour faire opérer leur fils, car elle était très satisfaite des résultats de l'opération pratiquée à l'hôpital barcelonais.

Au SJD Barcelona Children’s Hospital, il a subi une ablation au laser

Le Dr José Hinojosa, chef du Service de Neurochirurgie du SJD Barcelona Children’s Hospital, se souvient que « lorsque Viachaslau a recommencé à souffrir de crises d'épilepsie, sa famille nous a demandé un deuxième avis ; nous avons étudié le cas et lui avons proposé une opération d'ablation au laser pour traiter l'hamartome ».

Le Dr Hinojosa explique que « l’hamartome est une accumulation de neurones hyperplasiques qui provoque l’épilepsie. L’avantage du laser est, d’une part, qu’il possède une plus grande capacité destructrice par rapport à la technique de thermocoagulation, et d’autre part, que dans l’ablation thermique au laser, la chirurgie est réalisée sous contrôle IRM en temps réel. L'intervention est réalisée dans une salle d'IRM peropératoire, ce qui permet de confirmer l'absence de complications au niveau du cerveau pendant l'opération de l'hamartome. »

L'intervention, réalisée par le Dr Hinojosa et le Dr Santiago Candela, n'a duré que quatre heures. La mère se confie : « J’étais très inquiète à propos de cette deuxième opération, car elle devait être la bonne. Pendant ces heures, j’ai été accompagnée par le personnel de l’hôpital, qui m’a divertie et m’a aidée à passer le temps. J’apprécie énormément l’attention humaine que nous avons reçue de la part du médecin et du reste des professionnels qui, à tout moment, m’ont donné de l’espoir et du courage. »

L’enfant n’est resté que deux jours à l’hôpital et n’a connu aucune complication postopératoire. Trois jours plus tard, le petit garçon a pu prendre l’avion pour rentrer en Biélorussie. Depuis lors, il n’a plus eu de crise d’épilepsie et peut mener une vie normale, à l’exception des suivis périodiques à distance visant à ajuster son traitement en fonction de son évolution.

La mère ajoute que « l’expérience au SJD Barcelona Children’s Hospital a été très agréable ; nous avons été traités avec beaucoup d’humanité, nous avons séjourné dans un environnement agréable qui nous aidait à nous distraire, sans compter la tranquillité d’esprit de savoir que nous étions dans un hôpital avec d’excellents professionnels qui prennent soin tant de la famille que du patient ».