„După ce am solicitat o a doua opinie medicală online, am decis că cea mai bună soluție pentru meduloblastomul fiului meu era să mergem la Barcelona”

Ulday, mama lui Nurali, povestește că totul a început în ianuarie 2023, când copilul s-a trezit noaptea cu o durere puternică de cap, amețit și cu greață. A doua zi, văzând că starea lui se agrava (avea strabism și probleme de echilibru), o ambulanță l-a dus la spital, unde a fost diagnosticat cu o tumoare cerebrală și i s-a recomandat să se opereze într-un alt spital din țara sa sau din străinătate.

Familia a decis să călătorească în Turcia, unde Nurali a fost diagnosticat cu meduloblastom, cea mai frecventă formă de tumoră cerebrală malignă la copii, care reprezintă în prezent 20% din tumorile la copii. Pe 31 ianuarie a fost operat și tumora a putut fi extirpată complet. Dar după operație, Nurali a suferit o agravare neurologică și a avut o perioadă postoperatorie mai complicată decât se preconiza: nu se putea mișca și nu putea apuca nimic cu mâinile. Atunci a început să primească tratament cu radioterapie și a început să facă ședințe de reabilitare cu fizioterapeuți de două ori pe zi. În două luni a început deja să meargă. 

Mama micuțului a aflat de SJD Barcelona Children's Hospital din recenziile de pe internet, multe dintre ele fiind ale familiilor care își trataseră copiii aici. O mamă din Kazahstan i-a dat recenzii foarte bune despre spital. Așadar, a solicitat o consultație online pentru a obține o a doua opinie cu privire la tratamentul pe care să îl urmeze Ofelia Cruz și, când a primit raportul, a considerat că a călători la Barcelona era cea mai bună opțiune pentru tratarea fiului său.

Dr. Cruz i-a confirmat diagnosticul de meduloblastom al micuțului, i-a explicat în detaliu tratamentul pe care copilul va trebui să îl urmeze și a oferit familiei răspunsuri pe care nu le obținuseră în Turcia.

În aprilie 2023 au ajuns la Barcelona, unde, printr-o biopsie a probei de tumoare extirpată, s-a efectuat un test molecular al acesteia, ceea ce a permis adaptarea planului de chimioterapie care urma să fie urmat. În plus, printr-o rezonanță magnetică, au constatat că Nurali avea hidrocefalie (acumulare excesivă de lichid cefalorahidian în creier), o complicație derivată din operația în care i-a fost extirpat meduloblastomul.

Neurochirurgii de la SJD Barcelona Children's Hospital au efectuat o intervenție chirurgicală pentru hidrocefalie cu fenestrare endoscopică.

Pe 27 aprilie, echipa de neurochirurgie condusă de José Hinojosa, șeful Serviciului de Neurochirurgie al SJD Barcelona Children's Hospital, a operat copilul pentru a-i realiza o fenestrație endoscopică pentru a drena lichidul în exces. În acest caz, a fost posibilă efectuarea unei endoscopii cerebrale, deoarece cauza hidrocefaliei era obstructivă și, atunci când este posibil, intervenția prin fenestrație endoscopică este mai bună pentru pacient, deoarece evită o valvă de derivație permanentă. Operația a fost efectuată cu succes și, după ce s-a constatat reducerea inflamației, în luna mai s-a putut începe tratamentul cu chimioterapie.

Nurali a primit deja trei cicluri de chimioterapie, continuă cu fizioterapia și face și ergoterapie (lucrări manuale și plastice, jocuri de mișcare și activități cotidiene pentru tratarea tulburărilor corporale, cognitive și psihice). Se preconizează că va trebui să facă încă cinci cicluri de chimioterapie, așa că va rămâne cu siguranță la Barcelona până în primăvara anului 2024.

Mama declară: „Aici Nurali este fericit, nu este conștient de gravitatea bolii sale, deoarece încercăm să-i oferim o viață normală. Îi place foarte mult la spital faptul că totul este gândit pentru copii: clovnii, spațiile, sălile de jocuri... Pentru el nu este un spital, ci un loc în care este primit și tratat foarte bine, și datorită acestui lucru nu se teme când primește chimioterapie”.