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“在通过远程医疗寻求了第二意见后,我们决定前往巴塞罗那治疗我儿子的髓母细胞瘤是最好的选择”

一名来自哈萨克斯坦的六岁男孩正在SJD巴塞罗那儿童医院接受脑肿瘤治疗

努拉利的母亲乌尔达伊回忆说,这一切始于2023年1月,当时孩子半夜醒来,感到剧烈头痛、头晕和恶心。 次日,见病情恶化(出现斜视和平衡障碍),救护车将他送往医院,经诊断为脑肿瘤,医生建议在国内或国外的另一家医院进行手术。

家人决定前往土耳其就医,在那里努拉利的诊断结果为髓母细胞瘤——这是儿童期最常见的恶性脑肿瘤,目前占儿童肿瘤病例的20%。 1月31日,他接受了手术,肿瘤被完全切除。但术后努拉利的神经功能出现恶化,恢复过程比预期更为复杂:他无法活动身体,也无法用手抓握任何物品。随后,他开始接受放射治疗,并每天两次在物理治疗师的指导下进行康复训练。短短两个月后,他便已能重新行走。 

这位小患者的母亲是通过网络上的评价了解到SJD巴塞罗那儿童医院的,其中许多评价来自曾在此为孩子接受治疗的家庭。一位来自哈萨克斯坦的母亲对该医院给予了极高的评价。随后,她通过远程咨询向奥菲莉亚·克鲁兹医生寻求关于后续治疗方案的第二意见,收到报告后,她认为前往巴塞罗那治疗是最好的选择。

克鲁兹医生确认了孩子患有髓母细胞瘤的诊断,详细说明了孩子需要接受的治疗方案,并为这个家庭提供了在土耳其未能获得的解答。

2023年4月,他们抵达巴塞罗那。医生对切除的肿瘤样本进行了活检和分子检测,据此调整了后续的化疗方案。 此外,通过磁共振成像检查,医生发现努拉利患有脑积水(即脑内脑脊液过度积聚),这是此前切除髓母细胞瘤手术引发的并发症。

圣胡安德德乌医院的神经外科医生采用内镜开窗术对脑积水进行了手术

4月27日,由SJD巴塞罗那儿童医院神经外科主任何塞·伊诺霍萨(José Hinojosa)领衔的神经外科团队对该患儿实施了内镜下开窗术,以引流过量脑脊液。 本病例之所以能进行脑内窥镜手术,是因为脑积水的成因属于梗阻性;在条件允许的情况下,内窥镜开窗术对患者更为有利,因为它避免了植入永久性分流阀。手术取得圆满成功,在确认炎症消退后,于5月开始了化疗。

努拉利已接受了三个周期的化疗,目前仍在进行物理治疗,同时接受作业治疗(包括手工和美术活动、运动游戏以及日常活动,以治疗身体、认知和心理方面的障碍)。预计她还需要接受五个周期的化疗,因此她很可能会在巴塞罗那一直待到2024年春季。

母亲表示:“努拉利在这里很开心,他并不知道自己病情的严重性,因为我们努力让他过上正常的生活。他非常喜欢这家医院,因为这里的一切都为孩子们精心设计:小丑、活动空间、游戏室……对他来说,这里不像是一家医院,而是一个接纳他并善待他的地方,正因如此,他在接受化疗时并不感到害怕。”