La Nica arriba al final del seu viatge amb prop de 140.000 euros recaptats per ajudar a accelerar el diagnòstic

El 28 de febrer de 2025 l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i Feder, amb el suport d'Alexion, van impulsar una campanya de captació de fons i de sensibilització destinada a donar resposta a dos dels objectius principals del projecte Únicas: accelerar el diagnòstic i donar suport a les famílies amb fills diagnosticats d'alguna malaltia rara o encara sense diagnosticar. 

Hi van participar cent famílies de tota Espanya donant el seu testimoni en primera persona i llançant a viatjar, des dels seus llocs de residència, 100 Nicas - la nina protagonista de la campanya-, la qual portava incorporat un codi QR a través del qual es podia veure la història de la família i permetia fer donacions en la web de la campanya. Però a més, la companyia Alexion també va posar a viatjar 100 Nicas més amb la història de la Martina, una de les famílies participants en la campanya.

Després d'un llarg viatge d'un any, El viaje de Nica acaba en la setmana que es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares. Milers de quilòmetres recorreguts que han permès recaptar 139.236 euros, en 634 municipis diferents, i gràcies a les 2.761 donacions rebudes. 

La recaptació ha estat lliurada a IMPaCT-GENóMICA, un projecte impulsat per l'Instituto de Salud Carlos III i coordinat pel CIBER de Malalties Rares (CIBERER), perquè pugui ampliar el nombre d'estudis del genoma complet que realitza anualment, de manera que ajudi a diagnosticar a més infants amb malalties rares. Però a més, El viaje de Nica també ha aportat fons al Servicio de Información y Orientación – SIO- de Feder, per enfortir l'atenció a les famílies que el necessitin. 

A Espanya, la meitat dels nens i nenes amb malalties rares no tenen un diagnòstic precís que permeti posar nom a la seva patologia, per això, i en paraules d'Ángel Carracedo, investigador principal d'IMPaCT-GENóMICA, “estem molt agraïts perquè aquest finançament ens permetrà incrementar el nombre d'estudis de genoma complet i oferir la possibilitat d'accedir al programa a més famílies que fa anys que busquen un diagnòstic independentment del seu lloc de residència”.

Així mateix, Juan Carrión, president de Feder, assegura que “cada diagnòstic que aconseguim escurçar suposa reduir anys d'incertesa, angoixa i solitud per a les famílies. Iniciatives com aquesta campanya demostren que, quan la societat civil, entitats sanitàries i empreses s'uneixen, podem accelerar l'accés al diagnòstic i avançar cap a una veritable equitat en salut per a les persones amb malalties rares”.