Únicas, atenció a les malalties rares

La fragmentació dels processos assistencials i la limitació de recursos han dificultat que l’atenció multidisciplinària ofereixi una resposta veritablement integral a les persones amb malalties rares i a les seves famílies. Des d’aquest punt de partida, estem treballant en el disseny i implementació d’un model d’atenció integral i integrat amb la resta d’hospitals i centres de salut del territori. El nostre objectiu és oferir una assistència d’alta qualitat que respongui de manera efectiva a les necessitats reals dels pacients. Els objectius són:

• Implementar la Unitat de Pacients sense Diagnòstic per agilitzar els temps de resposta i assegurar el millor tractament fins aconseguir el diagnòstic.
• Coordinar l’atenció del pacient crònic amb necessitat de suport continuat.
• Establir una oficina de coordinació amb el territori català i nacional.
• Adaptar i millorar el protocol d’acollida per a nous pacients.
• Millorar la integració de la recerca i l’educació en el model assistencial.
• Potenciar el nostre model de transició per optimitzar el suport a les Unitats.
• Desenvolupar un programa de suport emocional per oferir els recursos adequats a les necessitats dels nostres pacients.
• Continuar avançant en les acreditacions que ajudin a millorar i reconèixer les unitats expertes de l’hospital.
• Millorar el model de governança de les Malalties Rares de l’hospital (adaptació de la CAMM al model 360º).
• Avançar cap a la gestió basada en el model Value-Based Healthcare (resultats que importen als pacients - PREMs i PROMs, resultats clínics - CROMs i cost de l’atenció).

Equip

• Elena López Fernández, coordinadora de suport d’infermeria
• Jordi Antón López, cap del Servei de Reumatologia
• Juan José García García, director Mèdic
• María José Tojo Grandio, directora Infermera
• Mercè Jabalera Contreras, directora de Qualitat i Experiència del Pacient
• Roser Francisco Bordas, cap de l’Àrea d’acreditacions

L’augment constant de pacients amb condicions cròniques exigeix un model assistencial que garanteixi la qualitat del seguiment i l’atenció personalitzada. Es requereix un enfocament que integri els pacients i les famílies en el procés assistencial, utilitzant tecnologies com a motor de canvi per millorar l’eficiència i l’accessibilitat. Per a això, és necessària la combinació d’assistència presencial i remota per oferir serveis sanitaris personalitzats i adaptats a les necessitats canviants de la població, maximitzant l’eficàcia dels recursos disponibles.

Contact Center

El projecte busca transformar el model d’atenció del Contact Center de SJD, passant d’un enfocament telefònic tradicional a una estratègia omnicanal, millorant l’accessibilitat, l’eficiència i la qualitat de l’atenció a pacients i famílies. Els objectius són:

• Millorar l’accessibilitat per a pacients i famílies, transitant d’un model centrat en el telèfon a la omnicanalitat.
• Dissenyar una cartera de serveis adequada a les necessitats de famílies amb malalties rares de l’hospital.
• Reduir els temps de resposta mitjançant l’optimització de processos administratius.
• Millorar la coordinació entre pacients, famílies i professionals assistencials.
• Establir indicadors clau de rendiment (KPIs) per avaluar la qualitat del servei i millorar l’experiència de pacients i famílies.
• Implementar models predictius i segmentació de pacients per oferir respostes adaptades a les seves necessitats específiques.

Model de telemonitoratge del Clinical Command Center

Projecte per desenvolupar i implementar un model integral de telemonitoratge per a pacients pediàtrics amb malalties rares i cronicitat complexa en l’entorn del Clinical Command Center. Els objectius són:

• Desenvolupar un model de monitoratge remot per a pacients amb malalties rares i cronicitat complexa, facilitant la detecció precoç de complicacions i assegurant una atenció continuada d’alta qualitat fora de l’hospital.
• Implementar un sistema de comunicació i transmissió de dades segur entre el domicili del pacient i els professionals, permetent decisions clíniques informades en temps real i optimitzant l’ús dels recursos sanitaris.
• Oferir una atenció d’alta qualitat i segura mitjançant telemonitoratge, equivalent o superior a l’hospitalària, permetent als pacients romandre en el seu entorn familiar mentre es garanteix la seva seguretat i es millora la seva qualitat de vida.

Serveis de teleassistència del Clinical Command Center

El model de teleassistència de Únicas per a pacients monitorats amplia el canal d’eConsulta, optimitzant l’experiència del pacient i garantint una atenció eficient i de qualitat. Els objectius són:

• Facilitar l’atenció no presencial per a pacients amb malalties rares mitjançant canals eficients (eConsulta, consultes telefòniques, videoconsultes).
• Potenciar l’ús de l’eConsulta al Portal del Pacient per establir un contacte àgil entre pacients/famílies amb malalties rares i professionals responsables.
• Implementar l’eConsulta en tots els serveis, garantint un accés universal als pacients per enviar consultes no urgents als seus serveis de seguiment.
• Optimitzar la gestió de comunicacions no presencials per millorar l’eficiència dels serveis assistencials.

Equip

• Cristian Launes Montana, pediatre
• Elena López Fernández, coordinadora de suport d’infermeria
• Hernán Elías Lew, coordinador de transformació digital
• Laura Pavón Pérez, coordinadora de l’Àrea ambulatoria
• Mariona Fernández de Sevilla, cap del Servei de Pediatria
• Yolima Cossio Gil, directora d’Estratègia Digital i Dades

En el marc d’un projecte de diagnòstic de precisió, l’objectiu d’augmentar la taxa diagnòstica i reduir els temps d’espera busca maximitzar l’eficàcia en la identificació primerenca i específica de patologies. Això es tradueix en decisions clíniques més àgils i personalitzades, millorant significativament els resultats en salut. La implementació de tecnologies avançades i fluxos de treball optimitzats és clau per assolir aquest propòsit.

Compromís amb l’acreditació UNE – EN ISO 15189

L’Hospital està compromès amb els més alts estàndards de qualitat establerts en l’acreditació. La implementació d’estàndards comuns permet oferir als pacients una atenció més segura, precisa i homogènia entre centres, enfortint la confiança i la qualitat assistencial. A més, facilita la integració en xarxes de referència com CSUR o XUEC. Aquesta aposta per l’excel·lència posiciona el centre com a líder en innovació i col·laboració en xarxa.

Implementació del fenotipat profund d’ajuda al diagnòstic mitjançant IA

L’automatització del fenotipat i de l’emmagatzematge de dades clíniques, de laboratori i d’imatge mitjançant intel·ligència artificial permet diagnòstics més ràpids, precisos i segurs. Superar la manca d’eines específiques facilita l’estandardització de processos i millora l’eficiència clínica. Aquesta transformació tecnològica es tradueix en un benefici directe per al pacient i en una major capacitat diagnòstica per als equips mèdics. Els objectius són:

• Creació i implementació de programari específic per a la recollida automàtica de dades.
• Implementació de programes específics per a la recollida de dades clíniques de la història electrònica.

Implementació d’un nou sistema de gestió del laboratori

Aquest sistema permet millorar la traçabilitat i augmentar la seguretat del pacient mitjançant una identificació inequívoca i un etiquetatge automatitzat. A més, facilita l’accés ràpid i fiable a resultats des de diferents centres i ampliarà la disponibilitat de tècniques diagnòstiques. Aquesta modernització estandarditza processos i optimitza l’eficiència del laboratori, beneficiant directament pacients i professionals. Els objectius són:

• Millorar la gestió i l’eficiència operativa del laboratori en totes les àrees.
• Millorar la integració de dades de laboratori.
• Millorar la seguretat del pacient.

Millora de la infraestructura de dades i les plataformes de diagnòstic

La renovació de la infraestructura tecnològica i de les plataformes de diagnòstic permet garantir una major seguretat en la gestió de dades clíniques i millorar significativament la capacitat diagnòstica, així com facilitar processos més àgils, fiables i adaptats al creixement de la demanda. Aquesta modernització impacta directament en la qualitat assistencial i en l’experiència del pacient. Els objectius són:

• Adequar la infraestructura de dades a les necessitats actuals i futures.
• Augmentar la taxa diagnòstica dels pacients i oferir una major seguretat a les seves dades.

Redisseny del model assistencial de Genètica Mèdica

La implementació de programes de diagnòstic genòmic avançats permet reduir significativament els temps d’espera, augmentar la taxa diagnòstica i oferir un acompanyament més proper als pacients amb malalties rares.

Això es tradueix en diagnòstics més ràpids, precisos i personalitzats, amb processos estandarditzats i un major accés a especialistes en Genètica Mèdica. Enfortir aquesta àrea és clau per millorar l’equitat, l’eficiència assistencial i l’accés a teràpies innovadores. Els objectius són:

• Implementar un model assistencial de Genètica Mèdica integral i integrat amb altres especialitats, que respongui a les necessitats de diagnòstic, seguiment i tractament dels pacients i famílies amb malalties rares.
• Integrar els projectes nuclears de diagnòstic genòmic en el marc assistencial.

Reenginyeria de processos diagnòstics

La millora en la coordinació dels processos assistencials permet optimitzar l’elecció i realització de proves diagnòstiques, reduint desigualtats internes i accelerant l’accés a resultats. Això es tradueix en diagnòstics més ràpids, precisos i eficients per als pacients. Una organització més integrada afavoreix l’equitat, la qualitat assistencial i l’ús racional dels recursos. Els objectius són:

• Optimitzar la seqüència i elecció de proves, reduir temps i costos, millorar l’eficiència diagnòstica i l’experiència del pacient. Harmonitzar processos, consensuar nous protocols i coordinar multidisciplinàriament.

Equip

• Cristina Jou Muñoz, cap del Servei d’Anatomia Patològica
• Emili Inarejos Clemente, cap del Servei de Diagnòstic per la Imatge
• Encarna Guillén Navarro, cap de l’Àrea de Genètica i directora estratègica de Únicas SJD
• Fátima Núñez Mangado, adjunta de direcció d’Innovació i Gestió del Coneixement
• Susanna Gassiot Riu, cap de l’Àrea de Laboratori
• Toni Martínez, cap de la Unitat de Genètica Mèdica

El pla estratègic  en teràpies avançades i emergents és l’instrument que condueix l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a ser un referent en l’ecosistema de les noves teràpies, per incrementar el nombre de pacients pediàtrics amb malalties rares que accedeixen a teràpies avançades, garantint un model equitatiu i sostenible.

Equip

• Alessandra Magnani, cap de la Plataforma de Teràpies Avançades
• Fátima Núñez Mangado, adjunta de direcció d’Innovació i Gestió del Coneixement
• Joan Comella Carnicé, director d’Investigació, Innovació i Aprenentatge
• Joan Vinent Genestar, cap de la farmàcia oncològica
• Joana Claverol Torres, directora de la Unitat d’Investigació Clínica
• Laia Alsina Manrique de Lara, cap del Servei d’Alergia i Immunologia Clínica i coordinadora del CIS-UB
• Marta Duero Adrados, cap del Servei de Farmàcia
• Rosa Farré Riba, farmacèutica hospitalària assessora en medicaments especials
• Simón de Miquel Ribas, 'junior project & strategy manager'

Promoure l’aplicació avançada de tecnologies d’anàlisi de dades i intel·ligència artificial amb la finalitat de potenciar significativament la precisió diagnòstica i accelerar el desenvolupament de noves teràpies personalitzades, contribuint així a una medicina més predictiva, preventiva i centrada en el pacient.

Centre d’Excel·lència en Intel·ligència Artificial i Malalties Minoritàries (CEIAMM)

La creació d’una estructura coordinada per a iniciatives d’intel·ligència artificial com SJD Data Space, Twins i SJD Agents permet generar sinergies, optimitzar recursos i accelerar la implantació de solucions innovadores. Aquesta coordinació estratègica impulsa la recerca i millora l’eficiència assistencial. Com a resultat, els pacients es beneficien de diagnòstics més precoços i d’una atenció més personalitzada i eficaç. Els objectius són:

• Implementar solucions amb intel·ligència artificial en l’assistència sanitària de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Gestionar infraestructura i avaluar l’impacte en el diagnòstic i tractament de malalties minoritàries.

Twins

El desenvolupament d’una plataforma unificada de simulació in silico permet crear escenaris predictius que optimitzin tant operacions com tractaments clínics. Aquesta capacitat transformadora facilita una atenció més personalitzada, precisa i segura. Gràcies a això, els pacients es beneficien de diagnòstics més certers, teràpies millor ajustades i una reducció significativa de riscos. Els objectius són:

• Impulsar la recerca in silico (es refereix a l’ús de simulacions computacionals, models matemàtics i anàlisi de dades realitzats mitjançant ordinadors per estudiar fenòmens biològics, químics o mèdics) a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Optimitzar i millorar els resultats de salut en malalties rares.

SJD Data Space

La creació d’un espai unificat i segur per a l’intercanvi de dades, basat en xarxes federades i estàndards comuns, permet una col·laboració més eficient entre equips i centres. Aquesta infraestructura facilita diagnòstics més precisos, teràpies personalitzades i una acceleració de la recerca clínica. Tot això es tradueix en una atenció més àgil, connectada i centrada en el pacient. Els objectius són:

• Estandarditzar dades “òmiques” (aquelles que provenen d’estudis a gran escala de diferents nivells d’informació biològica, conegudes com les “òmiques”. Aquestes disciplines analitzen de forma massiva i sistemàtica els components dels sistemes biològics, com gens, proteïnes o metabolits, per entendre la seva funció, interacció i relació amb malalties o tractaments) per integrar-les amb dades clíniques de l’hospital.
• Desenvolupar xarxes federades d’intercanvi d’informació de pacients.
• Crear plataformes de gestió, emmagatzematge i anàlisi de dades.
• Alineament amb el projecte OmiqHES.
• Implementar un model d’autoconsum de dades.

Xarxa Únicas Ministerio

A més d’aquests projectes, l’equip d’aquest àmbit gestiona el projecte Xarxa Únicas - Ministeri de Sanitat.

Equip

• Hernán Elías Lew, coordinador de transformació digital
• Yolima Cossío Gil, directora d’Estratègia Digital i Dades

Assegurar que tots els projectes impulsats en el marc de la iniciativa Únicas estiguin plenament alineats amb les necessitats reals i prioritàries dels pacients i les seves famílies, garantint així un enfocament centrat en la persona, que promogui l’equitat, la participació activa i la millora contínua de la qualitat de vida al llarg de tot el procés assistencial i de recerca.

Patient Journey de Malalties Rares

Realitzar un mapeig integral del recorregut del pacient amb malaltia rara permet identificar els principals punts crítics del procés assistencial. Aquesta visió detallada facilita prioritzar millores allà on tenen més impacte per al pacient. Així, s’avança cap a una atenció més eficient, personalitzada i centrada en les seves veritables necessitats. Els objectius són:

• Establir una metodologia de treball que englobi totes les malalties rares.
• Mapar el journey de les malalties rares amb els pacients per identificar els pain points del procés i altres elements de millora.
• Codissenyar solucions amb pacients, famílies i professionals.
• Compartir amb la resta d’equips els resultats del projecte per codissenyar les solucions que millorin l’abordatge de les malalties rares.

Solució digital

Oferir a les famílies un espai digital centralitzat per recollir tota la informació actualitzada sobre la malaltia i els recursos necessaris que puguin requerir al llarg del tractament. Així mateix, aquest entorn és també una plataforma de suport i acompanyament personal i professional. Els objectius són:

• Desenvolupar un agregador intel·ligent de continguts sobre malalties rares.
• Utilitzar IAG per classificar, resumir, adaptar i personalitzar els continguts existents.
• Possibilitat de crear microproductes formatius automàtics: resums, glossaris adaptats, vídeos explicatius curts.
• Facilitar una cerca semàntica i contextualitzada per a les famílies.

Equip

• David Nadal Miquel, adjunt de direcció de Qualitat i Experiència del Pacient
• Juan José García García, director Mèdic
• Marc Fortes Bordas, director de 'Escola de Salut'
• Maria José Tojo Grandio, directora Infermera
• Mercè Jabalera Contreras, directora de Qualitat i Experiència del Pacient
• Patrícia Pagès Alonso, subdirectora Infermera