"Potser tot hauria estat diferent per a l'Ana si s'hagués fet fa deu anys el que fem ara"

Carolina Amado presideix des de fa cinc anys l'Asociación Benéfica Anita, entitat batejada amb el nom de la seva filla Ana, que durant quatre anys va lluitar contra un tumor germinal del si endodèrmic.

"La malaltia de l'Anita —recorda la Carolina— va ser molt desesperant. Tenia un tumor que es cura en el 90 % dels casos. Però en el seu cas no va ser així. Encara que al principi tot semblava que anava bé, al cap d'uns mesos va recaure i aleshores vam saber que tenia molt mal pronòstic, que quan recaus aquest tipus de tumors són molt difícils de curar. Encara recordo la desesperació del Dr. Jaume Mora en veure que no hi havia res per tractar l'Ana." 

La desesperació que vam sentir en veure que no hi havia res per a salvar a l'Ana em va convèncer que havíem de continuar. Els càncers infantils s'investiguen poc.

I aleshores us vau mobilitzar...

Sí. Al principi vaig impulsar una iniciativa de teaming per recaptar fons que permetessin investigar aquest càncer. I poc després uns amics nostres van crear una associació amb la mateixa finalitat, l'Asociación Benéfica Anita. Sabíem que per a l'Ana ja no hi seríem a temps, perquè en menys de quatre anys la van operar deu vegades, li van fer 27 cicles de quimioteràpia, 36 sessions de radioteràpia, un trasplantament de medul·la... El seu cos ja no podia més.

Però quan ella se'n va anar, vaig tenir molt clar que calia continuar, perquè potser tot hauria estat diferent per a l'Ana si algú hagués fet fa deu anys el que nosaltres estem fent ara. Potser. No ho sabem del cert, però aquest pensament i la desesperació que vam sentir en saber que no hi havia res per salvar l'Ana em van convèncer que havíem de continuar. Els càncers infantils s'investiguen poc, només els més comuns i gràcies a donacions privades. Però, què passa amb els càncers més estranys, per exemple el que patia l'Ana? Per a mi, ella ho era tot. 

Volem enviar un investigador a treballar amb l'equip del Dr. Amatruda durant els propers tres anys perquè després torni a l'Hospital i treballi aquí. Només així podrem oferir una esperança als infants que pateixen els tumors germinals.

Com heu impulsat la recerca?

Durant la malaltia de l'Ana, el Dr. Mora va localitzar a Dallas un investigador, el Dr. Thomas Amatruda, que s'ha dedicat a estudiar aquests càncers. Durant cinc anys ha recollit mostres d'aquest tumor arreu del món i ha descobert quin gen està modificat i què fa que el tumor persisteixi. Ara, la nostra associació vol enviar un investigador a treballar amb l'equip del Dr. Amatruda durant els propers tres anys perquè després torni a Barcelona, a l'Hospital, i treballi aquí. Només així podrem oferir una esperança als infants que pateixen tumors germinals. I als que ja no tenen opcions, als que se'n van, volem oferir-los una millor qualitat de vida i, per això, també donem suport a la Unitat de Cures Pal·liatives.

Sempre estaré agraïda als professionals d'aquesta unitat de l'Hospital. Ens van donar força, tranquil·litat i les eines necessàries perquè l'Anita pogués morir a casa. Per això, quan vaig saber que l'equip de pal·liatius s'havia quedat sense finançament, em vaig passar una nit sense dormir. La tasca que fan és essencial. És importantíssim que els infants marxin bé. Com a mare, sé molt bé el que això implica perquè, quan la teva nena ja no hi és, tu et quedes amb les vivències. Si quan arriba el moment tens la sensació que ho has intentat fer tot i acceptes que no podia ser d'una altra manera, si acceptes que la seva vida era aquesta —i és molt difícil acceptar-ho perquè mai esperem que un fill pugui morir— tot és més suportable. Per això, de seguida que vam rebre una donació important, vam tenir clar que havíem de garantir l'atenció d'aquesta unitat als infants d'oncologia. 

I també vas reservar una donació important per al nou bloc quirúrgic.  

Sí, d'un milió d'euros. Volíem contribuir a fer realitat el projecte de l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, però els nostres estatuts no ens permeten finançar obres. La nostra tasca consisteix a treballar per a millorar el tractament i la recerca dels tumors germinals i dels càncers de recaiguda difícil. Per això, vam estar mirant i remirant com podíem contribuir al projecte i finalment vam trobar la manera: vam decidir finançar amb un milió d'euros l'aparell de ressonància intraoperatòria que hi ha a les noves sales d'operacions perquè s'hi operen els infants amb tumors cerebrals. 

L'Anita va haver de passar deu vegades per quiròfan. Com recordes els antics i quins canvis has trobat als nous?

Dels antics quiròfans recordo un passadís llarg i estret, un espai petit i amb llum artificial. La veritat és que llavors em semblaven correctes, perquè era el que sempre havia vist, però quan em van ensenyar els nous vaig quedar totalment bocabadada. Mai no hauria imaginat que poguessin ser així... Són una passada! Donen molta sensació d'amplitud i, sobretot, tenen llum natural! 

Quan els vaig visitar, em vaig emocionar de veure els professionals tan il·lusionats. Estaven entusiasmats de tenir un equipament tan avançat. I a mi, cada pas que feia em transportava a les meves vivències. No podia deixar de pensar que els pares i els infants que entrin en aquest espai tindran una sensació molt diferent a la que jo vaig tenir. Crec que ara ho faran una mica menys nerviosos perquè l'ambient és més relaxant. 

Sant Joan de Déu és el nostre hospital. Sempre estaré agraïda per la manera en què ens van tractar, en què ens van donar suport durant tot el procés de la malaltia de l'Ana.

Totes les donacions que ha realitzat l'associació les heu fet a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Per què?

Perquè Sant Joan de Déu és el nostre Hospital. Sempre estaré agraïda per la manera com ens van tractar, com ens van donar suport durant tot el procés de la malaltia de l'Ana, venia encantada a l'Hospital. Per a ella, era la seva segona casa i, per a nosaltres, també. Vam crear un vincle tan fort amb l'equip mèdic, amb les infermeres i amb altres famílies, que encara el mantenim. Totes les iniciatives que fem a l'associació per recaptar fons busquen aconseguir els diners necessaris per donar suport als professionals, perquè puguin continuar investigant i que trobin algun dia un tractament per als càncers com el de l'Anita.