Proyecto Alpha dona suport a la recerca de la distròfia muscular de cintures a Sant Joan de Déu

Proyecto Alpha torna a estendre la mà a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona per donar suport a la recerca de la distròfia muscular de cintures, una malaltia neurodegenerativa hereditària i minoritària. En aquesta ocasió, ha signat un conveni de col·laboració amb el nostre centre, mitjançant el qual ha lliurat una donació de 20.000 euros.

Aquests fons permetran finançar el projecte de recerca “Història Natural de pacients amb distròfies musculars de cintures per dèficit de sarcoglicans”, que lideren els doctors Andrés Nascimento i Carlos Ortez, neuropediatres de la Unitat de Malalties Neuromusculars del nostre hospital. L'objectiu principal d'aquest estudi és analitzar a llarg termini l'evolució natural en pacients amb aquesta malaltia, tant en infants com en adults. Al mateix temps, es duu a terme un exhaustiu estudi de biomarcadors serològics, histològics i radiològics, així com l'avaluació de la funció neuropsicològica de les persones afectades. Tot, per comprendre aquesta malaltia i aconseguir les teràpies més adequades que permetin millorar la vida d'aquells que la pateixen.

L'associació Proyecto Alpha treballa per a aglutinar el màxim nombre de pacients afectats i les seves famílies perquè la recerca avanci de manera coordinada. Entre les seves accions, a part de sensibilitzar sobre la malaltia i facilitar que les famílies tinguin accés a la màxima informació, s'encarrega d'obtenir finançament per desenvolupar recerca científica que aporti esperança amb un possible tractament que permeti curar la malaltia. En aquest sentit, l'entitat trasllada el seu especial agraïment a l'Escola Municipal de Teatre Roquetas de Mar, la comunitat educativa d'Ubrique, i a l'organització, voluntariat, patrocinadors i assistents del 2n Torneig de Pàdel “Nunca dejes de moverte”, per la seva col·laboració i implicació per ajudar les persones amb distròfia muscular de cintures per dèficit de sarcoglicans.