La recerca de la malaltia rara BPAN a Sant Joan de Déu torna a rebre el suport de l'Asociación BPAN Spain
L'associació ha donat 20.000 euros a la recerca amb ànim de donar una mica de llum als infants afectats amb aquest trastorn neurodegeneratiu i les seves famílies.
Un any més, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha comptat amb el suport de l'Asociación BPAN Spain, entitat que acompanya famílies afectades pel BPAN, donant visibilitat a aquesta malaltia rara i creant comunitat, però també promovent-ne la recerca. En aquesta ocasió, l'entitat ha donat 20.000 euros a la investigació que duem a terme d'aquesta patologia al nostre centre.
El BPAN és un trastorn neurodegeneratiu associat a la proteÏna beta-propeller que afecta el sistema nerviós per una acumulació de ferro al cervell. Per la seva baixa prevalença, es considera malaltia ultra rara. A Espanya, avui dia, s'han diagnosticat catorze casos i a escala mundial, se'n coneixen aproximadament 170. Tot i que habitualment es manifesta en nenes, els nens acostumen a patir símptomes més greus.
Des de Sant Joan de Déu, continuem treballant per avançar en el coneixement i tractament d'aquesta síndrome. Una tasca que no seria viable sense el suport de l'Asociació BPAN Spain que, any rere any, en promou la recerca.
Notícies relacionades
