'Rettando al síndrome de Rett', 12 anys de suport i 18.000 euros més per a la recerca

'Rettando al síndrome de Rett' col·labora un any més amb l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona amb l’objectiu de continuar investigant aquesta malaltia minoritària que afecta el sistema nerviós de les nenes que la pateixen. Per aquest motiu, la iniciativa manté el seu suport amb una nova donació de 18.000 euros, aconseguits al llarg del 2023 gràcies a la seva intensa activitat.

Les donacions de l’entitat són fruit del treball de moltes persones voluntàries i col·laboradors que, any rere any, fan això possible. Aquest any, destaca la 10a edició de l’Espicha solidària i la 10a doble Milla solidària, així com el tradicional concert musical de fi de curs de l'Acadèmia Factoría Musical d'Oviedo i un gran torneig de pàdel en el Centre Asturià d'Oviedo.

També cal tenir en compte la important font de col·laboració que suposa la venda de marxandatge per a l’entitat, que no només els ajuda a captar fons sinó que és fonamental per difondre la consciència sobre una afecció minoritària que impacta 1 de cada 10.000 nenes i que, després de la síndrome de Down, constitueix la principal causa de discapacitat intel·lectual en nenes.

La síndrome de Rett és un trastorn greu del neurodesenvolupament, caracteritzat per una regressió psicomotora, després d'un període de desenvolupament primerenc normal. Apareix per causes genètiques en bebès d'entre 6 i 18 mesos, afecta gairebé exclusivament les nenes, i es calcula que en l'actualitat hi ha unes 3.000 afectades a Espanya.

Els fons recaptats es destinen a mantenir en marxa l'estudi "Models d'investigació per al desenvolupament de teràpies per a la síndrome de Rett", liderat per la doctora Àngels García Cazorla, i que aquest darrer any ha presentat importants avenços que obren possibles camins per al tractament.