"El meu desig és seguir gaudint cada dia de la Jana i que visqui el temps que ella vulgui viure"

Fa 28 anys que l'Hospital disposa de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques, la primera d'aquestes característiques de tot l'estat. Al llarg dels anys, i gràcies a l'impuls que li han donat les donacions, la Unitat no només ha pogut consolidar-se, sinó créixer, i aquest benefici per als nostres pacients ho mostren les dades: el 2009 ateníem a 35 pacients i el 2018 el nombre ha estat de 180, un 33% més que l'any anterior.

Suport assistencial 365 dies a l'any durant 24 hores, acompanyament psicosocial i espiritual als pares, suport psicològic als germans sans que també han de passar pel dol, coordinació entre tots els especialistes mèdics involucrats ... són només alguns exemples dels serveis que ofereixen a les famílies. La família de la Núria Martínez viu en primera persona tot el que significa comptar amb la nostra Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques.

Les teves filles Noa i Jana patien la mateixa malaltia.

Sí. Eren dues bessones que van néixer bé, però als dos mesos ja van començar a tenir els primers símptomes i el diagnòstic va arribar sobre els cinc: Síndrome de Aicardi-Goutières. Des de llavors la nostra vida va ser d'hospital en hospital amb les dues, fins a la defunció de la Noa quan tenia 6 anys.

I ja llavors tenies el suport de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques?

No. En el cas de la Noa, que va morir fa cinc anys, no sabíem ni que existia cures pal·liatives. De fet la Unitat va començar a créixer justament quan la Jana va començar a tenir els mateixos símptomes que la seva germana i vam haver d'ingressar, a l'any de la mort de la Noa. 

I aquí va començar a canviar tot...

Sí, perquè fins llavors només teníem al pediatre de capçalera, que realment no estava acostumat a tenir infants amb aquests problemes, i després els diferents especialistes -equips de neurologia, gastroenterologia, etc -, però cap connectat entre si. A més, la Jana va començar a tenir molts problemes respiratoris que ens obligaven a ingressar constantment i jo ja tenia a casa en Dani, el germà petit de la Jana, i el meu marit i jo treballàvem i calia faltar a la feina. Realment va ser un alleujament entrar en cures pal·liatives i millorar la qualitat de vida de tota la família!

La Jana està molt més controlada i estable, recau moltes menys vegades

En què va canviar la vostra vida?

Per començar, tens un equip d'experts les 24 hores, tots els dies de l'any, que coneix la Jana a la perfecció. Estan sempre accessibles per a atendre els teus dubtes, et diuen per telèfon com has de procedir quan la Jana té cap problema i, si ho veuen necessari, venen a casa a atendre-la totes les vegades que calgui. De fet sembla una broma, però el meu marit sempre diu que "pal·liatives ha allargat la vida de la nostra filla" i és que portem ja 6 anys amb ells. La Jana està molt més controlada i estable, recau moltes menys vegades. Ens avancem a tot i es gestiona la situació de crisi molt abans! I ara li van fent seguiment un cop al mes.

I quines altres diferències notes entre el procés de la Noa i el de la Jana?

En el cas de la Noa, quan va ingressar ja molt greu, el maneig dels professionals en el procés en què estàvem, en què teníem clar que no volíem intubar-la ni allargar la seva vida innecessàriament, no era el mateix que el que té l'equip de pal·liatives, acostumats a tractar aquests desenllaços d'una forma més quotidiana. Que t'ajudin emocionalment en el moment de prendre una decisió tan dura com és aquesta és vital per a uns pares, i això no ho vam tenir amb la Noa.

Et sents més acompanyada...

Sí, és clar, i no només jo, també el nostre fill Dani. Ell està molt unit a la Jana i en alguna ocasió hem viscut amb ella situacions en què pensàvem que ja se n'anava i l'han tractat a ell, perquè en Dani també haurà d'afrontar la pèrdua de la seva germana.

Què diries a tots els donants que han permès fer créixer la Unitat i arribar a més pacients?

Sento molta gratitud. Hi ha una realitat clara i és que hi ha nenes i nens que tenen malalties greus i que acaben morint, i les famílies i ells necessiten un suport específic. Estic molt agraïda al doctor Sergi Navarro, que mai ha deixat d'intentar fer créixer aquest projecte tot i la dificultat.

I com és el teu dia a dia amb la Jana?

La veritat és amb ella anem a tot arreu. Hem anat en bici, en autocaravana, hem anat a París... Realment dono gràcies que segueixi aquí amb nosaltres. El meu desig és seguir gaudint cada dia de la Jana i que visqui el temps que ella vulgui viure.