« On a isolé une partie du cerveau d'Iker pour qu'il ne fasse plus de crises d'épilepsie, et depuis, nous sommes beaucoup plus sereins. »

Depuis sept ans, Iker souffre de crises d'épilepsie pratiquement tous les jours. « Iker avait 24 jours quand les neurologues ont découvert qu'il avait une lésion cérébrale », explique Auxi, la mère du jeune garçon. « Les médecins ont remarqué que son périmètre crânien augmentait plus que la normale et lui ont fait passer une échographie. C'est alors qu'ils ont découvert qu'il avait un kyste. À ce moment-là, ils ont décidé de ne pas l'opérer et de le suivre. Iker a commencé à bénéficier d'une prise en charge précoce ; il a toujours été un enfant nécessitant une éducation spécialisée, mais ce n'est qu'à l'âge de sept ans qu'il a commencé à avoir des crises d'absence. »

Iker a souffert de manière récurrente de ce type de crises épileptiques, au cours desquelles l'enfant perd connaissance, mais ne présente pas de convulsions. Les médecins qui le suivaient dans un hôpital du Pays basque, où l’enfant résidait jusqu’à ce que sa famille décide de déménager en Catalogne pour des raisons professionnelles en 2019, avaient envisagé différentes options : lui poser une valve pour réduire la pression intracrânienne, voire l’opérer par chirurgie ouverte pour exciser le foyer de son épilepsie, qui ne répondait pas aux médicaments.

Lorsque Iker a été transféré à l'SJD Barcelona Children's Hospital, on lui a proposé une alternative : isoler, par ablation au laser, la zone cérébrale touchée par l'épilepsie, qui était très étendue et occupait le quadrant postérieur, du reste du cerveau. Il s'agit d'une technique moins invasive et plus sûre que la chirurgie traditionnelle par craniotomie (ouverture du crâne), car elle permet au patient de se rétablir plus rapidement et entraîne moins de séquelles esthétiques.

L'SJD Barcelona Children's Hospital est le premier et le seul hôpital d'Espagne à recourir à l'ablation au laser comme alternative à la craniotomie pour réaliser des déconnexions temporo-parieto-occipitales (TPO). Depuis 2005, il dispose d'une unité d'épilepsie réfractaire, spécialisée dans le diagnostic et le traitement des épilepsies, et constitue un centre de référence en Espagne pour le traitement chirurgical des épilepsies réfractaires chez les enfants.

La famille a pleinement fait confiance au jugement de l'équipe médicale. « Quand j'étais jeune, on a dû m'ouvrir le crâne pour me poser une valve parce que j'avais eu une méningite tuberculeuse, et quand le médecin nous a proposé cette intervention, je n'ai pas hésité », raconte le père, José. « Le médecin nous a tout expliqué très clairement, il nous a donné beaucoup de confiance et nous a offert de meilleures perspectives de vie », ajoute la mère.

Le 25 mars 2022, Iker est entré en salle d'opération. L'intervention a duré plus de dix heures et a été un succès. Depuis lors, le jeune garçon n'a plus eu aucune crise. « Grâce à l'opération qu'on a pratiquée sur Iker, il n'a plus de crises d'épilepsie. Nous avons gagné en sérénité. Avant, nous avions plus peur qu’il parte en sortie scolaire, de crainte qu’il ne fasse une crise pendant le trajet. Il nous arrivait aussi souvent de nous retrouver aux urgences. Maintenant, nous sommes plus sereins », explique Auxi. « Nous sommes très reconnaissants de l’attention que les médecins ont portée à Iker et à nous-mêmes, ainsi que des bons résultats de l’intervention », ajoute-t-elle.