« Après avoir demandé un deuxième avis médical en ligne, nous avons décidé que se rendre à Barcelone était la meilleure solution pour le médulloblastome de mon fils »

Ulday, la mère de Nurali, raconte que tout a commencé en janvier 2023, lorsque l'enfant s'est réveillé pendant la nuit avec un violent mal de tête, des vertiges et des nausées. Le lendemain, voyant que son état s'aggravait (il souffrait de strabisme et de troubles de l'équilibre), une ambulance l'a conduit à l'hôpital, où on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale et recommandé de se faire opérer dans un autre hôpital de son pays ou à l'étranger.

La famille a décidé de se rendre en Turquie, où le diagnostic de Nurali a été un médulloblastome, la tumeur cérébrale maligne la plus courante chez les enfants, qui représente actuellement 20 % des tumeurs chez les enfants. Le 31 janvier, il a été opéré et la tumeur a pu être retirée complètement. Mais après l'opération, Nurali a connu une aggravation neurologique et a eu une convalescence plus compliquée que prévu : il ne pouvait ni bouger ni saisir quoi que ce soit avec ses mains. Il a alors commencé un traitement de radiothérapie et a entamé des séances de rééducation avec des kinésithérapeutes deux fois par jour. Au bout de deux mois, il a déjà commencé à marcher. 

La mère du petit garçon a découvert l'SJD Barcelona Children's Hospital grâce à des avis sur Internet, dont beaucoup provenaient de familles qui y avaient fait soigner leurs enfants. Une mère du Kazakhstan lui a donné de très bonnes impressions sur l'hôpital. Elle a alors pris rendez-vous en ligne pour obtenir un deuxième avis sur le traitement à suivre auprès d'Ofelia Cruz et, lorsqu'elle a reçu le rapport, elle a estimé que se rendre à Barcelone était la meilleure option pour soigner son fils.

Le Dr Cruz a confirmé le diagnostic de médulloblastome chez le petit garçon, a détaillé le traitement que l'enfant devrait suivre et a apporté à la famille des réponses qu'elle n'avait pas obtenues en Turquie.

En avril 2023, ils sont arrivés à Barcelone où, à partir d'une biopsie de l'échantillon de la tumeur excisée, un test moléculaire a été effectué, ce qui a permis d'adapter le plan de chimiothérapie à suivre. De plus, grâce à une IRM, ils ont constaté que Nurali souffrait d'hydrocéphalie (accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau), une complication résultant de l'opération au cours de laquelle le médulloblastome lui avait été retiré.

Les neurochirurgiens de l'SJD Barcelona Children's Hospital ont réalisé une intervention pour traiter l'hydrocéphalie par fenestration endoscopique

Le 27 avril, l'équipe de neurochirurgie dirigée par José Hinojosa, chef du service de neurochirurgie de l'SJD Barcelona Children's Hospitale, a opéré l'enfant pour lui pratiquer une fenestration endoscopique afin de drainer l'excès de liquide. Dans ce cas, il a été possible de réaliser une endoscopie cérébrale, car la cause de l'hydrocéphalie était obstructive et, lorsque cela est possible, l'intervention par fenestration endoscopique est préférable pour le patient, car elle évite la pose d'une dérivation permanente. L'opération s'est déroulée avec succès et, après avoir constaté la réduction de l'inflammation, le traitement de chimiothérapie a pu débuter en mai.

Nurali a déjà reçu trois cycles de chimiothérapie, elle poursuit sa kinésithérapie et suit également une ergothérapie (travaux manuels et plastiques, jeux de mouvement et activités quotidiennes pour traiter les troubles physiques, cognitifs et psychiques). Il est prévu qu'elle doive suivre cinq cycles supplémentaires de chimiothérapie, elle restera donc certainement à Barcelone jusqu'au printemps 2024.

Sa mère déclare : « Ici, Nurali est heureux, il n’a pas conscience de la gravité de sa maladie, car nous essayons de lui faire mener une vie normale. Il aime beaucoup l’hôpital parce que tout y est pensé pour les enfants : les clowns, les espaces, les salles de jeux… Pour lui, ce n’est pas un hôpital, c’est un endroit où on l’accueille et où on le traite très bien, et grâce à cela, il n’a pas peur quand il reçoit sa chimiothérapie. »