« Nous avons demandé un deuxième avis à des neurochirurgiens pédiatriques et nous sommes ravis d'avoir fait opérer notre fils ici »

« Tout a commencé à la naissance de Luis Carlos : lors d’un premier examen, en palpant sa petite tête, le pédiatre a constaté que les fontanelles de notre fils étaient fermées. » C’est ainsi que Patricia raconte le moment où, pour la première fois, leur médecin traitant leur a signalé qu’il pouvait y avoir une malformation du crâne de leur bébé. « Notre médecin nous a prévenus qu’il pouvait s’agir d’une crâniosynostose et nous a dit que nous allions suivre l’évolution et mesurer la tête du petit. Deux semaines plus tard, il a constaté que les sutures sagittales étaient fermées et a réalisé un scanner dont les résultats ont confirmé le diagnostic. »

Les médecins ont expliqué à Patricia et à son mari que la solution au problème du petit passait par la neurochirurgie et qu’elle devait être pratiquée rapidement. « À ce moment-là, nous avons commencé à envisager de quitter notre pays et de demander un deuxième avis, car il y a de bons neurochirurgiens en République dominicaine, mais pratiquement pas de spécialistes en pédiatrie », explique la mère du petit. Depuis Saint-Domingue, et par l’intermédiaire de leur assurance, la famille s’est renseignée pour pouvoir se rendre aux États-Unis ou en Europe si nécessaire afin d’opérer le bébé.

C’est à cette période qu’ils ont contacté l’SJD Barcelona Children's Hospital pour demander un deuxième avis au centre. « Ils nous ont contactés parce que j’avais opéré un patient d’Amérique centrale pour un cas similaire », explique José Hinojosa, chef du service de neurochirurgie pédiatrique. « Il y avait des divergences d’opinion entre notre hôpital et d’autres concernant l’âge et la technique utilisée ; nous utilisons plusieurs techniques et essayons d’opérer de manière optimale lorsque le bébé a environ quatre mois. »

Intervenir le plus tôt possible, indispensable en cas de craniosynostose

Le neurochirurgien explique que le petit avait été correctement diagnostiqué dans son pays d’origine. « La crâniosynostose est une fermeture prématurée des sutures crâniennes qui entraîne une déformation et une augmentation de la pression intracrânienne. C’est pourquoi il était bon qu’elle ait été détectée tout de suite, car il faut opérer les enfants qui en souffrent le plus tôt possible », précise Hinojosa. La technique chirurgicale utilisée pour traiter ces patients dépend de chaque hôpital et du type de déformation dont ils souffrent.

À l’SJD Barcelona Children's Hospital, les enfants atteints de cette malformation sont opérés de préférence entre trois et cinq mois. Le problème est généralement corrigé par endoscopie, une technique peu invasive qui donne d’excellents résultats. Dans ce cas précis, s’agissant d’un enfant de plus de six mois, on a opté pour une autre technique – moins courante – qui constitue une variante par rapport à celles utilisées depuis des années. « Il s’agit de la technique H et Ω (Oméga), grâce à laquelle nous parvenons à rétablir les proportions normales du crâne, à résoudre le problème de l’augmentation de la pression intracrânienne et, ce qui est très important, à reconstruire le crâne de manière à ce qu’il n’y ait pas de défauts après l’opération », explique le chef du service de neurochirurgie de l’hôpital, José Hinojosa. Intervenir précocement chez ces patients permet, en outre, d'obtenir un bon résultat d'un point de vue esthétique.

« Grâce au soutien d’une fantastique équipe d’anesthésistes experts et d’une unité de soins intensifs pédiatriques de premier ordre, nous pouvons intervenir vers l’âge de six mois dans notre centre. En effet, il s’agit d’une chirurgie complexe que nous pratiquons de manière relativement courante et avec de bons résultats », conclut Hinojosa. Les chiffres le confirment : rien qu'en 2020, plus de 50 interventions de crâniosynostose ont été réalisées avec un taux de réussite de 99 %, un temps de récupération relativement court et pratiquement aucune complication. Le petit Luis Carlos en est un exemple, puisqu'il a pu sortir de l'hôpital seulement cinq jours après l'opération grâce à son bon rétablissement.

« Pendant quelques mois, nous avons demandé un deuxième avis à des neurochirurgiens pédiatriques et nous sommes ravis d’avoir finalement fait opérer notre fils ici », affirme la mère de Luis Carlos. « À l’aide de dessins, le médecin nous a expliqué comment ils allaient opérer Luis et nous a rassurés, car quand on vous explique qu’ils vont opérer la petite tête de votre bébé, cela fait beaucoup d’effet. Mais tout le monde nous a donné beaucoup d’informations et nous sommes très satisfaits », résume Patricia, qui ajoute que voyager pour une intervention en période de pandémie n’a pas été facile, mais qu’ils ont trouvé le soutien nécessaire auprès de l’équipe chargée des patients internationaux. « L’accueil et l’attention personnalisée nous ont fait nous sentir comme chez nous, depuis notre arrivée à Barcelone jusqu’à notre départ. »