Семья из Колумбии приехала в SJD Barcelona Children’s Hospital для лечения ребенка с диафрагмальной грыжей

Ванеса вспоминает, что беременность протекала нормально до тех пор, пока на УЗИ на 16-й неделе врачи не обнаружили у ребенка врожденную диафрагмальную грыжу. Это дефект диафрагмы, который не закрылся полностью в период внутриутробного развития и через который органы брюшной полости смещались в грудную клетку. Грыжа нарушала развитие легких плода: они были меньше и менее зрелыми, поэтому после рождения не смогли бы полноценно выполнять свою функцию. Это состояние ставило под угрозу выживание ребенка.

В Колумбии специалисты объяснили семье, что случай был сложным, и рекомендовали обратиться в центр с большим опытом лечения диафрагмальных грыж. Тогда врач из Clínica Bolivariana, который проходил обучение в SJD Barcelona Children’s Hospital, посоветовал им приехать на лечение в этот госпиталь.

«Ответ от SJD Barcelona был очень быстрым. Мы договорились о видеоконсультации с доктором Eduard Gratacós, и он сразу внушил нам большое доверие», вспоминает Ванеса. «Он подробно изучил мое УЗИ и ясно объяснил нам степень тяжести диафрагмальной грыжи и возможные варианты лечения. Эта информация помогла нам принять решение приехать в Барселону», добавляет она.

Семья приехала в Барселону на 26-й неделе беременности. «С самого первого момента мы чувствовали поддержку. Когда мы приехали, менеджер по сопровождению пациентов показала нам госпиталь и ответила на все наши вопросы», рассказывает Ванеса.

Внутриутробная операция при диафрагмальной грыже

На 31-й неделе беременности Ванесе провели внутриутробное вмешательство с использованием фетоскопии. Доктор Jordi Prat, детский хирург SJD Barcelona, объясняет суть процедуры: «Во время фетоскопии мы перекрываем трахею плода с помощью баллона. Это препятствует выходу жидкости, вырабатываемой легкими, и способствует тому, чтобы легкие росли и созревали быстрее».

Операция прошла успешно, и через несколько дней Ванесу выписали из госпиталя. В последующие недели ей регулярно проводили контрольные УЗИ, которые подтвердили положительную динамику развития легких плода. После этого медицинская команда приняла решение удалить баллон на 34-й неделе беременности.

Лусия родилась на 37-й неделе беременности. Ванеса вспоминает роды как очень положительный опыт и особенно благодарна за то, что ее муж смог находиться рядом во время рождения дочери. «Мне было очень важно, что папа смог быть рядом с нами, даже несмотря на то, что роды проходили путем кесарева сечения», рассказывает она.

На четвертый день жизни Лусии провели операцию, во время которой органы брюшной полости вернули в правильное положение, а разделение между грудной и брюшной полостями восстановили с помощью специального пластыря. Это позволило создать условия для дальнейшего правильного развития легких. Лусия провела 54 дня в отделении интенсивной терапии новорожденных SJD Barcelona Children’s Hospital. По словам ее матери, дыхательная, гемодинамическая и сердечная функции развивались очень благоприятно. У девочки возникли некоторые трудности, связанные с питанием, включая аллергию на белок коровьего молока и гастроэзофагеальный рефлюкс. Подобные осложнения относительно часто встречаются у детей с диафрагмальной грыжей.

После того как самый критический этап был позади, Лусия еще несколько дней провела в обычном отделении, после чего ее выписали из госпиталя. В последующие недели семья продолжила наблюдение в рамках программы Sant Joan de Déu a Casa. Педиатр и медсестра ежедневно посещали ребенка на дому, чтобы контролировать ее состояние, питание и прибавку веса. Через шесть недель Лусию выписали из программы домашнего наблюдения, при этом дальнейшее наблюдение продолжила команда гастроэнтерологов.

В настоящее время состояние Лусии продолжает улучшаться. Ее дыхательная функция и нейроразвитие оцениваются положительно, а питание проходит без затруднений.

Координированное наблюдение после возвращения в Колумбию

Когда Лусии исполнилось три месяца, семья смогла вернуться в Колумбию. Ванеса особенно отмечает поддержку менеджера по сопровождению пациентов, которая помогла организовать безопасный перелет. «Поскольку предстоял трансатлантический перелет, врачи заранее оценили состояние Лусии, чтобы убедиться, что она может безопасно лететь. Госпиталь также предоставил нам насос для энтерального питания», рассказывает Ванеса.

Перед возвращением в Колумбию команда госпиталя организовала передачу всей медицинской информации Лусии, чтобы обеспечить непрерывность наблюдения и лечения уже в ее стране. В Колумбии Лусия будет продолжать необходимые контрольные обследования у специалистов по пульмонологии, кардиологии, гастроэнтерологии, питанию и физиотерапии.

«Опыт лечения в SJD Barcelona был очень положительным», подводит итог Ванеса. «Я медсестра, поэтому меня особенно впечатлили возможности госпиталя и качество медицинской помощи. Но больше всего мне запомнилось человеческое отношение. В самые трудные моменты рядом всегда был кто-то, готовый выслушать нас, поддержать и помочь. Благодаря этому мы чувствовали, что не остаемся одни», добавляет она.

Часто задаваемые вопросы о врожденной диафрагмальной грыже

Что такое врожденная диафрагмальная грыжа у ребенка? 

Врожденная диафрагмальная грыжа – это дефект диафрагмы, при котором она не закрывается полностью во время внутриутробного развития. Через образовавшееся отверстие органы брюшной полости могут смещаться в грудную клетку и мешать нормальному развитию легких.

Как врожденная диафрагмальная грыжа влияет на развитие легких у ребенка?

При врожденной диафрагмальной грыже органы брюшной полости могут смещаться в грудную клетку и ограничивать пространство для роста легких. В результате легкие могут развиваться недостаточно и после рождения не выполнять свою функцию в полной мере.

Можно ли лечить диафрагмальную грыжу до рождения ребенка?

В некоторых тяжелых случаях может применяться фетальная хирургия. В SJD для пренатального лечения врожденной диафрагмальной грыжи используется фетоскопическая окклюзия трахеи, или FETO.

Что такое FETO при врожденной диафрагмальной грыже?

FETO – это фетоскопическая окклюзия трахеи. Во время процедуры в трахею плода устанавливают небольшой баллон, чтобы способствовать росту и созреванию легких.

Нужна ли операция ребенку после рождения при диафрагмальной грыже?

Во многих случаях после рождения проводится операция, во время которой органы, сместившиеся в грудную клетку, возвращают в брюшную полость, а дефект диафрагмы закрывают.