«Уникальные»: помощь при редких заболеваниях

Фрагментация процессов оказания медицинской помощи и ограниченность ресурсов затрудняют предоставление многодисциплинарной помощи, которая могла бы стать по-настоящему комплексным решением для людей с редкими заболеваниями и их семей. Исходя из этого, мы работаем над разработкой и внедрением модели комплексной медицинской помощи, интегрированной с остальными больницами и медицинскими центрами региона. Наша цель — обеспечить высококачественную медицинскую помощь, эффективно отвечающую реальным потребностям пациентов. Перед нами стоят следующие задачи:

• Создать отделение для пациентов без диагноза, чтобы сократить время реагирования и обеспечить наилучшее лечение до постановки диагноза.
• Координировать оказание помощи пациентам с хроническими заболеваниями, нуждающимся в постоянной поддержке.
• Создать координационный офис для взаимодействия с каталонскими и национальными органами.
• Адаптировать и усовершенствовать протокол приема новых пациентов.
• Улучшить интеграцию научных исследований и образования в модель оказания медицинской помощи.
• Развивать нашу модель перехода для оптимизации поддержки отделений.
• Разработать программу эмоциональной поддержки, чтобы предоставить ресурсы, соответствующие потребностям наших пациентов.
• Продолжать работу над получением аккредитаций, способствующих совершенствованию и признанию профильных отделений больницы.
• Усовершенствовать модель управления редкими заболеваниями в больнице (адаптация CAMM к модели 360°).
• Переход к управлению на основе модели Value-Based Healthcare (результаты, важные для пациентов — PREMs и PROMs, клинические результаты — CROMs и стоимость медицинской помощи).

Команда

• Элена Лопес Фернандес, координатор медсестринской поддержки.
• Хорди Антон Лопес, заведующий отделением ревматологии
• Хуан Хосе Гарсия Гарсия, медицинский директор
• Мария Хосе Тохо Грандио, главная медсестра
• Мерсе Хабалера Контрерас, директор по качеству и удовлетворенности пациентов
• Розер Франсиско Бордас, руководитель отдела аккредитации

Постоянное увеличение числа пациентов с хроническими заболеваниями требует модели оказания медицинской помощи, которая гарантировала бы качество наблюдения и индивидуальный подход. Требуется подход, который бы вовлекал пациентов и их семьи в процесс оказания медицинской помощи, используя технологии в качестве движущей силы перемен для повышения эффективности и доступности. Для этого необходимо сочетать очное и дистанционное обслуживание, чтобы предоставлять индивидуализированные медицинские услуги, адаптированные к меняющимся потребностям населения, максимально эффективно используя имеющиеся ресурсы.

Контакт-центр

Проект направлен на трансформацию модели обслуживания контакт-центра SJD: переход от традиционного телефонного подхода к омниканальной стратегии, что позволит повысить доступность, эффективность и качество обслуживания пациентов и их семей. Цели проекта:

• Повышение доступности для пациентов и их семей за счёт перехода от телефонно-ориентированной модели к омниканальному подходу.
• Разработать портфель услуг, соответствующий потребностям семей с редкими заболеваниями, обслуживаемых больницей.
• Сократить время отклика за счет оптимизации административных процессов. 
• Улучшить координацию между пациентами, их семьями и медицинскими работниками.
• Установить ключевые показатели эффективности (KPI) для оценки качества обслуживания и улучшения опыта пациентов и их семей.
• Внедрение прогнозных моделей и сегментации пациентов для предоставления решений, адаптированных к их конкретным потребностям.

Модель телемониторинга Clinical Command Center

Проект по разработке и внедрению комплексной модели телемониторинга для педиатрических пациентов с редкими заболеваниями и сложными хроническими заболеваниями в рамках Clinical Command Center. Цели проекта:

• Разработать модель дистанционного мониторинга для пациентов с редкими заболеваниями и сложными хроническими заболеваниями, способствуя раннему выявлению осложнений и обеспечивая непрерывную высококачественную медицинскую помощь вне стационара.
• Внедрить безопасную систему связи и передачи данных между домом пациента и медицинскими работниками, что позволит принимать обоснованные клинические решения в режиме реального времени и оптимизировать использование ресурсов здравоохранения.
• Обеспечить высококачественную и безопасную помощь посредством телемониторинга, эквивалентную или превосходящую стационарную, позволяющую пациентам оставаться в привычной семейной обстановке при одновременном обеспечении их безопасности и улучшении качества жизни.

Услуги телемедицинской поддержки Clinical Command Center

Модель телемедицинской поддержки Únicas для пациентов, находящихся под наблюдением, расширяет возможности канала eConsulta, оптимизируя опыт пациента и гарантируя эффективную и качественную медицинскую помощь. Цели заключаются в следующем:

• Обеспечить дистанционное обслуживание пациентов с редкими заболеваниями с помощью эффективных каналов (eConsulta, телефонные консультации, видеоконсультации).
• Расширить использование eConsulta на Портале пациента для установления оперативного контакта между пациентами/семьями с редкими заболеваниями и ответственными специалистами.
• Внедрить систему eConsulta во всех отделениях, обеспечив пациентам всеобщий доступ к отправке несрочных запросов в свои отделения наблюдения.
• Оптимизировать управление дистанционным общением для повышения эффективности медицинских услуг.

Команда

• Кристиан Лаунес Монтана, педиатр
• Элена Лопес Фернандес, координатор медсестринской поддержки
• Эрнан Элиас Лев, координатор по цифровой трансформации
• Лаура Павон Перес, координатор амбулаторного отделения
• Мариона Фернандес де Севилья, заведующая отделением педиатрии
• Йолима Коссио Гиль, директор по цифровой стратегии и данным

В рамках проекта по внедрению точной диагностики цель повышения диагностической эффективности и сокращения времени ожидания направлена на максимальное повышение эффективности раннего и точного выявления заболеваний. Это позволяет принимать более оперативные и индивидуализированные клинические решения, что значительно улучшает результаты лечения. Внедрение передовых технологий и оптимизированных рабочих процессов является ключом к достижению этой цели.

Приверженность стандарту аккредитации UNE – EN ISO 15189

Больница привержена самым высоким стандартам качества, установленным в рамках аккредитации. Внедрение единых стандартов позволяет предоставлять пациентам более безопасную, точную и одинаковую по всем центрам медицинскую помощь, укрепляя доверие и повышая качество обслуживания. Кроме того, это облегчает интеграцию в реферативные сети, такие как CSUR или XUEC. Такая ориентация на совершенство позиционирует центр как лидера в области инноваций и сетевого сотрудничества.

Внедрение углубленного фенотипирования для помощи в диагностике с помощью ИИ

Автоматизация фенотипирования и хранения клинических, лабораторных и визуальных данных с помощью искусственного интеллекта позволяет проводить более быструю, точную и безопасную диагностику. Преодоление нехватки специальных инструментов способствует стандартизации процессов и повышению клинической эффективности. Эта технологическая трансформация приносит прямую пользу пациентам и расширяет диагностические возможности медицинских бригад. Цели:

• Разработка и внедрение специализированного программного обеспечения для автоматического сбора данных.
• Внедрение специализированных программ для сбора клинических данных из электронной медицинской карты.

Внедрение новой системы управления лабораторией

Эта система позволяет улучшить отслеживаемость и повысить безопасность пациентов за счет однозначной идентификации и автоматической маркировки. Кроме того, она обеспечивает быстрый и надёжный доступ к результатам из различных центров и расширит доступность диагностических методов. Данная модернизация стандартизирует процессы и оптимизирует эффективность работы лаборатории, принося прямую пользу как пациентам, так и медицинским работникам. Цели:

• Улучшение управления и операционной эффективности лаборатории во всех областях.
• Улучшение интеграции лабораторных данных.
• Повышение безопасности пациентов.

Улучшение инфраструктуры данных и диагностических платформ

Обновление технологической инфраструктуры и диагностических платформ позволяет обеспечить более высокий уровень безопасности при управлении клиническими данными и значительно повысить диагностические возможности, а также сделать процессы более гибкими, надежными и адаптированными к растущему спросу. Эта модернизация напрямую влияет на качество медицинской помощи и впечатления пациентов. Цели:

• Адаптировать инфраструктуру данных к текущим и будущим потребностям.
• Повысить диагностическую эффективность и обеспечить более высокий уровень безопасности данных пациентов.

Переработка модели оказания медицинской помощи в области медицинской генетики

Внедрение передовых программ геномной диагностики позволяет значительно сократить время ожидания, повысить показатели диагностики и обеспечить более тесное сопровождение пациентов с редкими заболеваниями.

Это приводит к более быстрой, точной и персонализированной диагностике, стандартизированным процессам и более широкому доступу к специалистам в области медицинской генетики. Укрепление этой области имеет ключевое значение для повышения справедливости, эффективности оказания медицинской помощи и доступа к инновационным методам лечения. Цели:

• Внедрить модель оказания медицинской помощи в области медицинской генетики, которая будет комплексной и интегрированной с другими специальностями и будет отвечать потребностям диагностики, наблюдения и лечения пациентов и семей с редкими заболеваниями.
• Интегрировать основные проекты в области геномной диагностики в систему оказания медицинской помощи.

Реорганизация диагностических процессов

Улучшение координации процессов оказания медицинской помощи позволяет оптимизировать выбор и проведение диагностических исследований, сокращая внутреннее неравенство и ускоряя доступ к результатам. Это приводит к более быстрой, точной и эффективной диагностике для пациентов. Более интегрированная организация способствует равенству, качеству медицинской помощи и рациональному использованию ресурсов. Цель состоит в следующем:

• Оптимизировать последовательность и выбор обследований, сократить сроки и затраты, повысить эффективность диагностики и улучшить впечатления пациентов. Гармонизировать процессы, согласовывать новые протоколы, обеспечить междисциплинарную координацию.

Команда

• Кристина Хоу Муньос, заведующая отделением патологической анатомии
• Эмили Инарехос Клементе, заведующий отделением диагностической визуализации
• Энкарна Гильен Наварро, заведующая отделом генетики и стратегический директор Únicas SJD
• Фатима Нуньес Мангадо, заместитель директора по инновациям и управлению знаниями
• Сусанна Гассиот Риу, руководитель лабораторного отдела
• Тони Мартинес, заведующий отделением медицинской генетики

В больнице «Сан-Жоан-де-Деу» в Барселоне мы делаем ставку на научный прогресс, чтобы дарить надежду и предлагать решения там, где в них больше всего нуждаются. Наша приверженность разработке, производству и клиническому применению передовых методов лечения основана на глубоком убеждении, что каждый ребенок заслуживает доступа к лучшим достижениям биомедицинской науки, независимо от сложности или редкости его заболевания.

В рамках наших отделений и междисциплинарных команд мы работаем над ускорением диагностики, продвижением научных исследований и обеспечением доступа педиатрических пациентов к передовым методам лечения. Больница реализует комплексную стратегию, сочетающую доклинические исследования, собственную производственную платформу, соответствующую стандартам GMP, и клиническое совершенство в обеспечении доступа к клиническим испытаниям и инновационным методам лечения.

Мы верим в сотрудничество как движущую силу перемен: именно поэтому мы возглавляем и участвуем в национальных и международных сетях, которые позволяют обмениваться знаниями и объединять усилия, чтобы ни один ребёнок не остался без внимания. Таким образом, мы предлагаем индивидуальный и равноправный подход к лечению, задействуя весь наш человеческий и технологический потенциал, чтобы терапии завтрашнего дня стали доступны пациентам уже сегодня.

Команда

• Алессандра Магнани, руководитель Платформы передовых методов лечения
• Фатима Нуньес Мангадо, заместитель директора по инновациям и управлению знаниями
• Жоан Комелла Карнисе, директор по исследованиям, инновациям и обучению
• Жоан Винент Генестар, руководитель онкологической аптеки
• Жоана Клаверол Торрес, директор Отдела клинических исследований
• Лайя Альсина Манрике де Лара, руководитель службы аллергологии и клинической иммунологии и координатор CIS-UB
• Марта Дуэро Адрадос, заведующая фармацевтическим отделением
• Роса Фарре Риба, больничный фармацевт-консультант по специальным лекарственным средствам
• Симон де Микель Рибас, младший менеджер по проектам и стратегии

Содействовать передовому применению технологий анализа данных и искусственного интеллекта с целью значительного повышения точности диагностики и ускорения разработки новых персонализированных методов лечения, способствуя тем самым развитию более прогнозируемой, профилактической и ориентированной на пациента медицины.

Центр передового опыта в области искусственного интеллекта и редких заболеваний (CEIAMM)

Создание скоординированной структуры для инициатив в области искусственного интеллекта, таких как SJD Data Space, Twins и SJD Agents, позволяет создавать синергию, оптимизировать ресурсы и ускорить внедрение инновационных решений. Такая стратегическая координация стимулирует научные исследования и повышает эффективность медицинской помощи. В результате пациенты получают более раннюю диагностику и более персонализированное и эффективное лечение. Цели заключаются в следующем:

• Внедрение решений на основе искусственного интеллекта в систему оказания медицинской помощи больницы Sant Joan de Déu Barcelona.
• Управление инфраструктурой и оценка влияния на диагностику и лечение редких заболеваний.

Twins

Разработка единой платформы для компьютерного моделирования позволяет создавать прогнозные сценарии, оптимизирующие как операционные процессы, так и клинические методы лечения. Эта революционная возможность способствует оказанию более индивидуализированной, точной и безопасной медицинской помощи. Благодаря этому пациенты получают более точные диагнозы, более подходящие методы лечения и значительное снижение рисков. Цели проекта:

• Содействовать развитию исследований in silico (имеется в виду использование компьютерных симуляций, математических моделей и анализа данных, проводимого с помощью компьютеров для изучения биологических, химических или медицинских явлений) в больнице Sant Joan de Déu Barcelona.
• Оптимизировать и улучшить результаты лечения редких заболеваний.

SJD Data Space

Создание единого и безопасного пространства для обмена данными, основанного на федеративных сетях и общих стандартах, позволяет обеспечить более эффективное сотрудничество между командами и центрами. Эта инфраструктура способствует более точной диагностике, персонализированной терапии и ускорению клинических исследований. Все это приводит к более оперативному, интегрированному и ориентированному на пациента медицинскому обслуживанию. Цели заключаются в следующем:

• Стандартизация «омических» данных (данных, полученных в результате крупномасштабных исследований различных уровней биологической информации, известных как «омики». Эти дисциплины проводят массовый и систематический анализ компонентов биологических систем, таких как гены, белки или метаболиты, с целью понимания их функций, взаимодействия и связи с заболеваниями или методами лечения.) для их интеграции с клиническими данными больницы.
• Развитие объединенных сетей обмена информацией о пациентах.
• Создать платформы для управления, хранения и анализа данных.
• Согласование с проектом OmiqHES.
• Внедрение модели самообслуживания данными.

Проект «Red Únicas» Министерства

Помимо этих проектов команда данной сферы курирует проект «Red Únicas» — Министерство здравоохранения.

Команда

• Эрнан Элиас Лью, координатор по цифровой трансформации
• Йолима Коссио Гиль, директор по цифровой стратегии и данным

Обеспечить, чтобы все проекты, реализуемые в рамках инициативы «Únicas», полностью соответствовали реальным и приоритетным потребностям пациентов и их семей, гарантируя тем самым ориентированный на человека подход, способствующий равенству, активное участие и постоянное улучшение качества жизни на протяжении всего процесса оказания медицинской помощи и проведения научных исследований.

Путь пациента с редкими заболеваниями

Проведение комплексного анализа пути пациента с редким заболеванием позволяет выявить основные критические точки процесса оказания медицинской помощи. Такое детальное представление облегчает определение приоритетов в области улучшений там, где они оказывают наибольшее влияние на пациента. Таким образом, достигается прогресс в направлении более эффективной, персонализированной и ориентированной на реальные потребности пациента медицинской помощи. Цели заключаются в следующем:

• Разработать методологию работы, охватывающую все редкие заболевания.
• Составить карту пути пациентов с редкими заболеваниями совместно с ними, чтобы выявить «болевые точки» процесса и другие аспекты, требующие улучшения.
• Совместная разработка решений с участием пациентов, их семей и медицинских специалистов.
• Поделиться результатами проекта с другими командами для совместной разработки решений, которые улучшат подход к лечению редких заболеваний.

Цифровое решение

Предоставить семьям централизованное цифровое пространство для сбора всей актуальной информации о заболевании и необходимых ресурсов, которые могут потребоваться им на протяжении всего лечения. Кроме того, эта среда также служит платформой для оказания личной и профессиональной поддержки и сопровождения. Цели:

• Разработать интеллектуальный агрегатор контента о редких заболеваниях.
• Использование IAG для классификации, обобщения, адаптации и персонализации существующего контента.
• Возможность создания автоматических микро-обучающих материалов: кратких обзоров, адаптированных глоссариев, коротких пояснительных видеороликов.
• Обеспечить семантический и контекстуальный поиск для семей.

Команда

• Давид Надаль Микель, заместитель директора по качеству и пациентскому опыту
• Хуан Хосе Гарсия Гарсия, медицинский директор
• Марк Фортес Бордас, директор «Escola de Salut»
• Мария Хосе Тохо Грандио, главная медсестра
• Мерсе Хабалера Контрерас, директор по качеству и обслуживанию пациентов
• Патрисия Пагес Алонсо, заместитель директора по сестринскому делу