«С самого рождения мне поставили диагнозы "спина бифида" и "нейрогенный мочевой пузырь". Теперь моя жизнь не отличается от жизни моих сверстниц»

Мари, мать Араиды, была на восьмом месяце беременности, когда в больнице по месту жительства обнаружили, что у ребенка, которого она носит, имеется спина бифида. Ее немедленно направили в Госпиталь Сант Жуан де Деу, где в отделении гинекологии и акушерства было запланировано кесарево сечение, чтобы свести к минимуму риски при рождении девочки. В возрасте трех дней Араиде была проведена операция по закрытию дефекта позвоночника, которая выполнялась в отделении хирургии.

После операции у Араиды развилась гидроцефалия — типичное осложнение у пациентов с диагнозом «спина бифида», которое потребовало проведения повторной операции для установления дренажной системы. Наконец девочка была выписана, после того как перенесла пять операций на позвоночнике и дренирование полости черепа. Как рассказывает мать Араиды, первые дни ее жизни были трудными для всей семьи.

Начиная с этого момента отделением детской урологии клиники проводились регулярные осмотры девочки, так как по мере того как Араида росла, появились затруднения, связанные со спина бифида, такие как недержание мочи и впоследствии недержание кала. В действительности эти признаки отмечались с рождения, однако они стали явными в тот момент, когда девочке нужно было отказаться от подгузников. Проблему недержания мочи удалось решить с помощью периодической катетеризации мочевого пузыря.

Найти подход к недержанию кала было немного труднее. В данном случае доктор Luis Garcia Aparicio (Луис Гарсия Апарисио) предложил родственникам попробовать промывание заднего прохода, учитывая то, что возраст девочки в тот момент — 12 лет — допускал некоторую ее самостоятельность для контроля системы. Араида была первой педиатрической пациенткой в нашей клинике, у которой была использована эта форма опорожнения кишечника.

Переход во взрослую жизнь и будущее Араиды

В 18 лет пациентке была проведена пластическая операция по удалению рубцов после операций, перенесенных в первые дни жизни. Сейчас Араиде 19 лет, и в прошлом году она была переведена в больницу для взрослых, где на сегодняшний день ее наблюдают другие специалисты. «Я скучаю по Луису, моему врачу навсегда, и по Чело, медсестре кабинета уродинамических исследований, но это еще один шаг вперед», — говорит девушка.

Ее жизнь похожа на жизнь любой ее сверстницы, за исключением того, что ее периодически беспокоят головные боли и ей нужно тренировать и укреплять ноги, чтобы уменьшить эффект врожденного нарушения. В этом возрасте девушка решила принимать активное участие в Каталонской ассоциации по спина бифида и гидроцефалии и поддерживать контакт с юношами и девушками, которые пережили такую же ситуацию; некоторые из них общаются с ней по телефону, так как проживают за пределами Барселоны или в Латинской Америке.

Сегодня среди целей Араиды — продолжить учебу и несколько месяцев жить в квартире вместе с товарищами из ассоциации. «Я хочу попробовать справляться сама, чтобы не бояться быть независимой в будущем», — говорит Араида. Также она хочет посмотреть мир: «Когда я была маленькой, я не собиралась путешествовать, но теперь я вижу, что могу это сделать, взяв с собой некоторые лекарства и катетер. Некоторое время назад я решила, что хочу вести максимально нормальную жизнь, и думаю, что мне это удалось».

В настоящее время количество случаев спина бифида, как у Араиды, значительно уменьшилось благодаря профилактике путем приема добавок фолиевой кислоты во время беременности.