Юсеф и его семья приехали из Марокко в Барселону, чтобы пройти пересадку костного мозга и вылечить у мальчика апластическую анемию.
Когда Юсефу было 10 лет, он однажды заметил синяки на ногах и небольшие кровоизлияния под кожей. Родители отвезли его в больницу в Марокко, где ему сделали анализы крови, и результаты показали очень низкий уровень тромбоцитов. После этого врачи провели пункцию костного мозга и назначили лечение кортикостероидами и иммуноглобулинами.
После второй пункции костного мозга специалисты увидели, что уровень тромбоцитов не улучшился. Позже, после консультации в гематологическом отделении другой больницы в его стране, Юсефу поставили диагноз — апластическая анемия — редкое и очень серьезное заболевание, при котором костный мозг перестает вырабатывать достаточное количество клеток крови (эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов). Для излечения требовалась пересадка костного мозга.
Первым вариантом для пересадки костного мозга Юсефа была возможность, что одна из его сестер станет донором с идентичным HLA-типом. К сожалению, ни одна из них не подошла. Поскольку в больницах его страны пересадки костного мозга проводят только от родственников, так как отсутствует реестр доноров, начали рассматривать варианты лечения за рубежом (США, Франция, Швейцария…), чтобы ребёнок мог получить пересадку от анонимного донора.
Один из родственников Юсефа, биолог из его города, порекомендовал семье госпиталь Sant Joan de Déu в Барселоне. «Там работают отличные гематологи», — сказал он им.
Больница Sant Joan de Déu в Барселоне ежегодно проводит около 30 аллогенных трансплантаций, располагает отдельным изоляционным блоком, отделенным от других палат, и имеет международную аккредитацию JACIE (Совместный аккредитационный комитет ISCT и Европейской группы по трансплантации крови и костного мозга).
Семья связалась с больницей, и им быстро ответили. В августе 2021 года семья Юсефа вместе с врачом отправилась в Барселону. Они сразу направились в SJD Barcelona Children's Hospital, где мальчик провел две недели в Отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, а затем регулярно приезжал в центр для прохождения лечения перед трансплантацией.
Доктор Мария Трабасо дель Кастильо (María Trabazo del Castillo), педиатр-гематолог, отмечает: «Перед проведением трансплантации от неродственного донора проводится исследование на наличие у пациента антител, способных отторгнуть донорский материал. Если такие антитела обнаруживаются, их необходимо удалить с помощью специального лечения. В случае Юсефа мы быстро нашли совместимого донора, но перед самой трансплантацией пришлось провести десенсибилизирующую терапию для устранения несовместимых антител, после чего пересадка стала возможной.»
Спустя два месяца начался весь процесс подготовки к пересадке костного мозга. Для Юсефа это был очень трудный этап, он говорит: «Было очень тяжело, потому что все происходило очень быстро: мне пришлось побрить голову, пройти курсы химиотерапии и лечение плазмой…»
Юсеф провел 67 дней в палате трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТПГ)
Он так это вспоминает: «Когда я сейчас об этом думаю, у меня появляется ностальгия, мне хочется вернуться туда. Это звучит странно, но это место, где я чувствовал себя в безопасности. Хотя он признает, что было тяжело, потому что «все это время я мог видеть только медсестер и своих родителей, и часто чувствовал себя подавленным.»
Юсеф с теплотой вспоминает особое отношение медсестер и все детали, которые они для него делали. «Каждое утро одна из медсестер делала для меня рисунок и вешала ее на стену. К концу 67 дней у меня накопилась целая коллекция рисунков.»
Лейла, мама Юсефа, с радостью вспоминает: «Выйти из палаты трансплантации он смог именно в день своего дня рождения.»
В настоящее время Юсеф победил болезнь и живет в Барселоне со своей семьей. Он рад жить здесь и вести нормальную жизнь: ходит в школу каждый день, у него много друзей, а также он прекрасно выучил испанский, каталонский и английский языки.
Теперь Юсеф приходит в больницу раз в полтора месяца для проведения обследований и наблюдения. Юсеф добавляет, что больница для него как второй дом, ведь он здесь уже четыре года. Юсеф хотел бы стать волонтером в больнице, чтобы помогать другим детям, которые проходят через похожие трудности, и говорит, что поддерживал бы их такими словами: «Если смог я, сможешь и ты!»
Новости по теме
