Интервью с Ньевес Техеда - матерью храброго Феликса, которая вместе с другими шестью семьями, организовала исследовательскую линию по остеосаркомею
Шесть лет прошло с тех пор, как Госпиталь Сант Жоан де Деу стал для Ньевес вторым домом, с того рокового дня - 29 августа 2013 года, когда она впервые услышала ужасное слово «остеосаркома». Ужасный монстр, с которым её сын Феликс сражался почти пять лет.
Феликс был увлечен наукой и исследованиями, поэтому он с гордостью занимал должность президента нашей группы молодых ученых Kids Barcelona. Сегодня Феликс по-прежнему является её почетным президентом, а борьбу за исследования продолжает вся его семья. Они чувствуют себя в долгу перед ним, Мигелем, Жауме и Алексом, а также перед другими храбрыми ребятами, которые также были побеждены этой болезнью.
Когда вы почувствовали необходимость заниматься исследованием болезни, от которой страдал ваш ребёнок?
Это пришло не сразу, так как сначала просто находишься в состоянии шока. Когда слышишь о детском раке, то думаешь, что это тебя не коснется, что это всё о других. Поэтому вначале думаешь только о том, чтобы вылечить и поместить в место, где окажут лучшую помощь.
А когда начинается исследование, как часть борьбы?
Что ж, в нашем случае, через четыре или пять месяцев после начала, наше участие и участие самого Феликса началось с проекта «Браслеты Канделы». Хотя все мы в то время были полны надежд, мы думали, что он вылечится, потому что опухоль была удачно расположена, она была инкапсулирована, у нее был некроз более 90%, а это показатель хорошего прогноза ... но, мы видели других ребят, из соседних палат, которые уходили на наших глазах, и это побудило нас помочь в исследованиях.
На самом деле, вы достигли того, что ему удалили устройство Portacath.
Да, Феликс был в течение 15 месяцев здоров. И я говорю, что он излечился, потому что мы все так думали! Вот почему Portacath был удален. Но тогда мы все еще были вовлечены в борьбу, потому что мы чувствовали необходимость сказать спасибо и потому что тогда мы уже узнали, что рак у детей — это редкое заболевание, для продвижения в лечении которого нет необходимых ресурсов.
А потом случился рецидив...
Да. Ужасные микрометастазы настолько трудно обнаружить, что они наконец достигли его легкого. Здесь битву практически невозможно выиграть! И именно здесь важно двигаться вперед. Обратите внимание, что доктор Мора рассказал нам, что с 1980-х годов в исследованиях остеосаркомы не открыли ничего нового. Прошло почти 40 лет с тех пор! Но лечение остеосаркомы не изменилось.
И каково это, когда вы обнаруживаете отсутствие прогресса в лечении болезни вашего ребенка?
Ну, это ощущение огромной беспомощности. А также большого одиночества. Как может быть, что общество не осознает эту проблему, пока не настанет ваша очередь? Я также ничего не знала о раке у детей раньше! Вот почему я теперь чувствую ответственность придать огласке эту несправедливость. Невозможно, чтобы из-за отсутствия экономической выгоды для фармацевтической промышленности, так как это редкое заболевание, не проводились исследования.
Вместе с другими семьями вы помогли начать новую линию исследований остеосаркомы в 2018 году.
Да, это так, потому что я действительно не верю, что смерть Феликса, Мигеля, Жауме или Алекса, или борьба в настоящее время Марка, Космина и многих других храбрых ребят должна быть напрасной. Я уверена, что через десять лет, благодаря этим двум новым способам исследования, начатым в госпитале, мы увидим много достижений в лечении остеосаркомы. Потому что, как только экономические средства введены в действие, активно принимают участие великие профессионалы вместе с международными центрами высокого уровня, проводя вместе трансляционные исследования ... всё начинает меняться. И это то, что мы все уже начали.
Новости по теме
