Une famille se rend de Colombie au SJD Barcelona pour faire opérer son bébé d'une hernie diaphragmatique

Vanesa se souvient que sa grossesse se déroulait normalement jusqu’à ce que, lors d’une échographie à la 16e semaine, les médecins ont détecté que son bébé souffrait d’une hernie diaphragmatique congénitale, un orifice qui ne s’était pas complètement refermé au cours du développement fœtal et par lequel les organes abdominaux remontaient vers le thorax. Cette hernie perturbait la croissance des poumons du fœtus, qui étaient plus petits et moins matures, et qui, à la naissance, ne pourraient pas remplir correctement leur fonction. Cette affection mettait en danger la survie du bébé.

En Colombie, les spécialistes leur ont expliqué qu’il s’agissait d’un cas complexe et leur ont recommandé de rechercher un centre disposant d’une grande expérience dans le traitement des hernies diaphragmatiques. C’est alors qu’un médecin de la Clinique Bolivariana, qui avait suivi une formation au SJD Barcelona Children’s Hospital, leur a conseillé de se rendre à cet hôpital.

« La réponse du SJD Barcelona a été très rapide. Nous avons organisé un appel vidéo avec le docteur Eduard Gratacós, qui nous a inspiré beaucoup de confiance », se souvient Vanesa. « Il a analysé en détail mon échographie et nous a clairement expliqué la gravité de la hernie diaphragmatique ainsi que les options de traitement. Disposer de ces informations nous a aidés à prendre la décision de venir », ajoute-t-elle.

La famille est arrivée à Barcelone au cours de la 26e semaine de grossesse. « Dès le premier instant, nous nous sommes sentis accompagnés. À notre arrivée, une coordinatrice de soins nous a fait visiter l’hôpital et a répondu à toutes nos questions », explique-t-elle.

L’intervention

À la 31e semaine de grossesse, Vanesa a subi une intervention par endoscopie fœtale. Le docteur Jordi Prat, chirurgien pédiatrique au SJD Barcelona, explique en quoi elle consistait : « Par fœtoscopie, nous obstruons la trachée du fœtus à l’aide d’un ballonnet. Cette obstruction empêche le liquide produit par les poumons de s'échapper du fœtus et favorise une croissance et une maturation plus rapides des poumons. »

L’intervention s’est déroulée de manière satisfaisante et, quelques jours plus tard, Vanesa a obtenu son autorisation de sortie. Au cours des semaines suivantes, des échographies de contrôle ont été réalisées régulièrement, confirmant que les poumons du fœtus évoluaient favorablement. Cela a conduit l’équipe médicale à retirer le ballon à la 34e semaine de grossesse.

Lucía est née à la 37e semaine de grossesse. Vanesa souligne que l’accouchement a été une expérience très positive et elle apprécie tout particulièrement que son mari ait pu l’accompagner lors de la naissance de leur fille. « J’ai trouvé ça très beau que le papa puisse être là avec nous, même s’il s’agissait d’une césarienne », dit-elle.

Quatre jours après sa naissance, Lucía a subi une intervention chirurgicale visant à remettre définitivement les organes abdominaux dans leur position correcte et à reconstruire la cloison entre les cavités thoracique et abdominale à l’aide d’un patch, favorisant ainsi le bon développement des poumons. Lucía est restée 54 jours à l’unité de soins intensifs néonatals du SJD Barcelona Children’s Hospital. Selon sa mère, son évolution respiratoire, hémodynamique et cardiaque a été très favorable. Le bébé a présenté quelques difficultés liées à l’alimentation, telles qu’une allergie aux protéines du lait de vache et un reflux gastro-œsophagien, des complications relativement fréquentes chez les bébés atteints d’une hernie diaphragmatique.

Une fois la phase la plus critique surmontée, Lucía a passé quelques jours en service avant de sortir de l’hôpital. Au cours des semaines suivantes, la famille a bénéficié d’un suivi dans le cadre du programme « Sant Joan de Déu a Casa ». Un pédiatre et une infirmière effectuaient des visites quotidiennes à domicile pour surveiller son évolution, son état nutritionnel et sa prise de poids. Six semaines plus tard, elle a reçu son autorisation de sortie, tout en continuant à être suivie par l’équipe de gastro-entérologie.

Actuellement, Lucía évolue favorablement tant sur le plan respiratoire que sur celui du développement neurologique, et elle s'alimente normalement.

Suivi coordonné avec la Colombie

Trois mois après la naissance de Lucía, la famille a pu rentrer en Colombie. Vanesa apprécie tout particulièrement le soutien apporté par la « Patient Manager » pour leur permettre de voyager en avion en toute sérénité : « Comme il s’agissait d’un vol transatlantique, les médecins ont procédé à un examen préalable pour s’assurer que Lucía était en parfaite condition pour prendre l’avion, et l’hôpital nous a prêté la pompe d’alimentation », raconte-t-elle.

Avant leur retour en Colombie, l’équipe de l’hôpital a coordonné le transfert de l’ensemble des informations cliniques concernant Lucía afin de garantir la continuité des soins dans son pays. Là-bas, elle suivra les examens nécessaires dans des spécialités telles que la pneumologie, la cardiologie, la gastro-entérologie, la nutrition et la kinésithérapie.

« L’expérience au SJD Barcelona a été très positive », conclut Vanesa. Et elle ajoute : « Je suis infirmière et j’ai été impressionnée par les ressources de cet hôpital et la qualité des soins. Mais surtout, je retiendrai l’approche humaine. Dans les moments les plus difficiles, il y avait toujours quelqu’un prêt à nous écouter, à nous accompagner et à nous apporter son soutien. Ils nous ont fait sentir que nous n’étions pas seuls. »