SJD Barcelona et « Izas, la princesa guisante » créent un comité international dédié à la prise en charge des enfants atteints de gliomatose cérébrale

L'SJD Barcelona Children's Hospital et l'association « Izas, la princesa guisante » ont franchi une nouvelle étape dans la lutte contre le cancer pédiatrique : ils ont mis en place un comité international d’experts en gliomatose cérébrale infantile, réunissant les meilleurs professionnels de santé et chercheurs européens et nord-américains, qui analysera chaque cas individuellement et proposera gratuitement un deuxième avis international aux familles. Son objectif est de mettre les connaissances scientifiques et cliniques internationales au service des patients, quel que soit le lieu où ils reçoivent des soins médicaux.

La gliomatose cérébrale, dont la recherche est encouragée depuis 2013 par ces deux entités, est un type de cancer du cerveau très rare et particulièrement agressif qui, à ce jour, est incurable. Elle ne peut pas être opérée car elle se propage de manière diffuse dans le cerveau, à la manière d’une toile d’araignée. Chez les enfants et les adolescents, la survie médiane est de 14,5 mois à compter du diagnostic.

Le comité multidisciplinaire, dénommé « Gliomatosis Cerebri International Tumor Board », est coordonné par le SJD Pediatric Cancer Center Barcelona et compte sur la participation de plus de 20 experts issus des principaux centres de référence d’Europe et des États-Unis : neuro-oncologues pédiatriques, radiologues, neurochirurgiens, radio-oncologues, chercheurs et spécialistes en anatomie pathologique et en diagnostic moléculaire.

Deuxième avis international et suivi ultérieur

Le comité a tenu sa première réunion début octobre et prévoit de se réunir chaque mois pour évaluer les cas présentés par les équipes médicales. Les spécialistes étudient la documentation clinique disponible, notamment les IRM, les rapports diagnostiques, les analyses moléculaires et les données sur l’évolution du patient, afin d’évaluer conjointement les alternatives thérapeutiques possibles. Cette évaluation peut aider à affiner le diagnostic, à identifier des options thérapeutiques, à évaluer d’éventuels essais cliniques et à étayer les décisions de l’équipe médicale en charge du patient.

Marina Caballero, oncologue pédiatrique à SJD Barcelona et membre du comité, explique : « L’analyse moléculaire approfondie qui sera réalisée sur les échantillons tumoraux constitue une valeur ajoutée très importante. Ces tests ne sont pas disponibles pour de nombreux cas à travers le monde et pourraient même, bien que dans de rares cas, offrir des options thérapeutiques. »

De plus, l’une des particularités du projet réside dans le suivi étroit des patients, afin d’évaluer leur évolution et de réexaminer les cas lorsque de nouvelles informations cliniques pertinentes apparaissent.

Une initiative gratuite pour les familles

Les spécialistes participent au comité à titre bénévole et non rémunéré. L’évaluation est proposée gratuitement aux familles, grâce à la collaboration du Pediatric Cancer Center Barcelona, aux professionnels participants et à l’engagement financier d’Izas, la princesa guisante. L’association prendra initialement en charge les frais de coordination opérationnelle, de transport des échantillons tumoraux et des séquençages moléculaires nécessaires lorsque les patients ne disposent pas de ces examens. L’objectif est de faciliter l’accès à cette évaluation spécialisée, y compris depuis les pays disposant de moins de ressources diagnostiques.

Pour Mónica Sarasa, fondatrice et présidente d’Izas, la princesa guisante, et mère d’Izas, décédée à l’âge de trois ans des suites de cette maladie, ce projet représente une avancée particulièrement importante pour les familles. « Les tumeurs cérébrales sont la principale cause de décès chez les enfants atteints d’un cancer. Pourtant, le cancer infantile reste le type de cancer le moins étudié. Nous, les familles, ne voulons pas nous contenter de ce pronostic, mais il est très difficile de savoir où se trouve un spécialiste de la gliomatose cérébrale et comment l’atteindre. Ce comité apportera aux familles la certitude qu’elles ont fait tout ce qui était en leur pouvoir et que leur enfant a été pris en charge par les meilleurs ».

Ce comité marque une nouvelle étape dans le parcours commun de Sant Joan de Déu et d’Izas, la princesa guisante, dont la collaboration a débuté en 2013, après le décès d’Izas. Le docteur Andrés Morales La Madrid, directeur des soins du SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, est impliqué dans ce projet depuis ses débuts, aux côtés de l’équipe du centre. Selon le neuro-oncologue, « la création de ce comité international a été une initiative importante qui a vu le jour lors du dernier congrès international et nous pensons qu’avec le soutien de ce groupe, nous pourrons non seulement aider davantage de familles, en appuyant l’équipe médicale qui prend en charge localement l’enfant atteint de gliomatose cérébrale, mais aussi faire avancer la recherche ».