Stabilisation d'un rétinoblastome par chimiothérapie intra-artérielle alors qu'il n'existait aucune option thérapeutique dans le pays d'origine

Kensi est arrivée avec sa famille à Barcelone en mai 2021. Dès ses premières semaines de vie, sa famille s'est rendu compte que le petit ne voyait pas bien, qu'il ne jouait pas et ne suivait pas du regard les jeux qu'on lui proposait. En Indonésie, son pays d'origine, on leur avait conseillé d'attendre qu'il ait 4 mois pour voir ce qui se passait.

Cependant, la famille de Kensi ne voulait pas attendre et, en remarquant que le petit avait un reflet blanc dans les deux yeux lorsqu'on le photographiait avec un flash, elle a soupçonné que quelque chose n'allait pas et a demandé un deuxième avis à un ophtalmologue. Le diagnostic est tombé lorsque l'enfant avait trois mois : il s'agissait d'un rétinoblastome bilatéral. Les médecins leur ont conseillé d'enlever l'œil gauche du patient en raison du stade avancé de la tumeur : il fallait empêcher qu'elle ne se propage et opérer le plus rapidement possible. Après l'énucléation, le petit garçon a suivi quatre séances de chimiothérapie intensive pour traiter l'œil droit, qu'il conservait bien qu'il fût également atteint.

C'est à ce moment-là que la famille a décidé d'explorer d'autres options pour soigner l'enfant : des hôpitaux en Inde et à Singapour jusqu'aux États-Unis. À la recherche des meilleures possibilités, un ophtalmologue pédiatrique leur a conseillé de contacter le docteur Guillermo Chantada. Rapidement, la famille a rassemblé et envoyé toutes les informations cliniques relatives au cas de son fils et, quelques semaines plus tard, le dossier a été approuvé par le comité d'évaluation et le bébé et ses parents ont pris l'avion pour Barcelone. 

Chimiothérapie intra-artérielle et prise en charge multidisciplinaire 

Quelques jours après son arrivée au SJD Barcelona Children’s Hospital, le petit garçon a commencé le traitement. L’équipe dirigée par le docteur Jaume Català lui a administré plusieurs cycles de chimiothérapie intra-artérielle, qui consiste à acheminer le médicament directement dans l’artère principale qui irrigue la tumeur. De plus, la dose de médicament est adaptée à l’âge et au poids de l’enfant, ce qui permet de minimiser les effets secondaires du traitement.

Cette approche s'est avérée particulièrement utile dans le cas de Kensi, qui avait reçu une chimiothérapie intensive par voie veineuse dans son pays d'origine, un traitement qui n'était pas suffisamment efficace et qui entravait la croissance et la prise de poids de l'enfant. Une équipe multidisciplinaire, outre le service d'oncologie et le service d'ophtalmologie, a assuré le suivi du petit garçon afin de lui proposer des conseils nutritionnels si nécessaire, dans le but de pallier son retard de croissance.

Quelques semaines après les premières séances, l'enfant a fait des progrès encourageants et la tumeur s'est stabilisée, ce qui a permis au petit de récupérer une partie de sa vision. Cependant, Kensi a fait une rechute et il a fallu poursuivre le traitement pendant quelques mois supplémentaires. Par la suite, la réponse a été consolidée par un traitement au laser des tumeurs rétiniennes, ce qui a permis de préserver l'œil et une vision normale.

La famille du petit garçon, qui a passé une grande partie de ses deux premières années de vie au SJD Barcelona Children’s Hospital, se montre satisfaite tant de l’évolution de l’enfant que des soins reçus : « Nous en étions venus à craindre pour la vie de notre fils et, en quelques semaines, notre vie a changé. De plus, dans cet hôpital, tout est pensé pour le confort des enfants : les traitements sont adaptés à eux, les équipes leur évitent autant que possible la souffrance et l’inconfort. Nous nous sommes sentis chez nous dès notre arrivée », conclut le père de Kensi.