Паллиативная помощь и ведение пациентов со сложными хроническими патологиями

Мы понимаем, что Вы можете быть расстроены, услышав предложение врача начать лечение Вашего ребенка под наблюдением подразделения паллиативного лечения.

Однако просим Вас принять во внимание, что получение паллиативного лечения или отказ от него не повлияет ни на исход заболевания, ни на цели медицинской бригады, которая занималась лечением Вашего ребенка до этого момента. Эти цели могут меняться только под влиянием течения заболевания и желаний ребенка и его семьи.

Очень важно, чтобы Вы понимали, почему выбран именно этот момент заболевания, поэтому обязательно спросите об этом, если Вам еще не предоставили такую информацию.

Причины могут быть различными, например:

• Скорей всего, у Вашего ребенка отмечаются трудно контролируемые симптомы, прогрессирование заболевания и предполагается развитие осложнений в ближайшем времени.
• Можно осуществлять уход на дому и ограничить частые визиты в клинику.

В действительности, специалисты отделения паллиативного лечения уже знают о случае заболевания Вашего ребенка почти с момента диагностики. Однако до этого момента они только помогали уже известному Вам специалисту в ведении заболевания.

Тот факт, что теперь Вы непосредственно познакомились с нами, означает, что общая ситуация осложнилась. Польза от нашего вмешательства возросла, и теперь именно мы можем оптимально удовлетворить новые потребности ребенка, обусловленные развитием заболевания.

Тяжелые заболевания часто требуют применения агрессивных методов лечения, которые могут вызывать боль и другие симптомы. Эти заболевания могут приводить к плохому самочувствию и неприятным ощущениям, однако мы можем опередить события и попытаться контролировать их с помощью паллиативных методов лечения, которые помогают свести к минимуму их воздействие.

В связи с этим крайне важно сочетать терапевтические методы, специфичные для заболевания, с паллиативными, которые помогают справиться с его последствиями.

Получение паллиативного лечения не является эквивалентом прекращения или ограничения лечения, и применяемые меры могут быть временными и даже вызывать улучшение.

Если излечить заболевание у ребенка невозможно, цель может заключаться в стабилизации или замедлении прогрессирования заболевания, чтобы повседневная жизнь была максимально близка к нормальной, с максимально возможным сохранением качества жизни.

Когда Ваш ребенок болен, визиты в клинику могут приобрести регулярный характер. Часы, проведенные в залах ожидания, и посещение различных специалистов становятся для семьи рутиной. Даже госпитализация становится привычной.

При прогрессировании заболевания и необходимости более интенсивного лечения у Вашего ребенка время пребывания в клинике может еще больше возрасти.

Наш опыт подсказывает, что когда проблемы можно решить на дому, это уменьшает стресс для всей семьи.

Тяжелобольные дети в последние дни жизни часто хотят оставаться дома, со своими игрушками, в своей комнате, вместе с братьями и сестрами (если они есть) и другими членами семьи. Наши специалисты делают все возможное, чтобы исполнить это желание, и сопровождают родителей на протяжении всего процесса.

Кроме того, у родителей больше возможностей вести нормальную жизнь дома, на работе и при уходе за другими детьми.Помимо всего прочего, уход за ребенком на дому отличается от ухода в больнице.

В соответствии с состоянием ребенка наши специалисты проводят на дому то же лечение, что и в больнице. Однако на дому мы ставим комфорт ребенка выше клинического результата, учитывая то, что цель заключается не в излечении, а в максимальном сохранении качества жизни.

Вполне естественно испытывать чувство страха и неуверенности при принятии решения об уходе за ребенком на дому вплоть до самого конца. Наши специалисты помогут Вам и объяснят, что может происходить, а также научат применять лекарственные препараты и осуществлять уход, необходимый ребенку. Кроме того, у Вас будет в распоряжении круглосуточная телефонная поддержка, за которой можно обращаться по любому вопросу.

Невозможно знать, сколько проживет человек: каждый ребенок единственный в своем роде, и в одном и том же процессе все ведут себя по-разному. Однако, исходя из течения заболевания и симптомов у ребенка, мы можем предполагать приближение конца жизни. В такие моменты тяжело принимать решения, и мы будем рядом с Вами, как были ранее.

Возможно, некоторые методы лечения не принесут улучшения или даже причинят больше вреда, чем пользы. В такие моменты следует сосредоточиться на том, что хорошо и что плохо для ребенка, чтобы постараться максимально сохранить качество жизни.

Только при открытом, честном и искреннем общении между всеми (медицинскими специалистами, родственниками и самим ребенком) и обеспечении необходимой эмоциональной поддержки можно принимать наиболее правильные решения.

Чем труднее становится лечение заболевания и чем тяжелее оно протекает, тем большее значение имеет семья, которая уникальна в своем роде и имеет свои ценности и историю. Поэтому врач может спросить Вас, соответствуют ли мероприятия по уходу за Вашим ребенком ценностям Вашей семьи.

Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями стремится дать вашей семье инструменты, чтобы эта печальная и трудная ситуация не была ужасающей, и чтобы можно было свести к минимуму страдания, которые она влечет за собой. Мы поможем вам укрепить моральные силы семьи и справиться с трудностями этого тяжёлого момента.

Кроме того, существуют потребности, связанные с хозяйством, уходом за другими детьми или больными людьми или с работой, которые затрудняют уход за ребенком и сопровождение его во время болезни. В отделении паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими заболеваниями мы можем посоветовать вам, какие ресурсы, как личные, так и материальные, вам могут понадобиться, и оказать Вам другую максимально возможную помощь.