Заключение соглашений с другими больницами Испании, европейскими сетями медицинских центров, компаниями и исследовательскими центрами для улучшения диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Причины создания сети
Сеть Únicas — это проект, целью которого является создание экосистемы союзов для улучшения состояния пациентов со сложными редкими заболеваниями. Инициатором проекта, направленного на создание сети больниц в Каталонии, Испании и Европе, а также плодотворное сотрудничество с компаниями и исследовательскими центрами, стал госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона. В настоящее время системы здравоохранения Испании и других стран Европы оказывают недостаточную помощь по следующим причинам.
- Сложный и длительный процесс постановки диагноза.
- Отсутствие специфических методов лечения для многих редких заболеваний.
- Трудности, связанные с обеспечением комплексного лечения и увязыванием воедино достаточного количества случаев.
- Сложность доступа к лечению в специализированных центрах из-за низкого социального статуса семей.
- Отсутствие социально-медицинских учреждений для лечения хронических заболеваний у детей или паллиативного ухода за ними.
- Недостаточность специальных образовательных ресурсов в области патологий редких заболеваний у детей.
Редкие заболевания
наших пациентов страдают от сложных редких заболеваний.
cредний срок постановки диагноза.
пациентов диагноз до сих пор не поставлен.
Программы сети Únicas
Госпиталь Сант Жуан де Деу — медицинское учреждение, проявляющее наибольшую активность в лечении детей, если говорить об Испании, и третье по этому показателю в Европе: в нем лечатся более 22 600 пациентов со сложными редкими заболеваниями (9,3 % от общего числа), что выводит его на первое место в стране по лечению детей с такими патологиями. По этой причине он предложил проект, который включает в себя шесть программ.
Цель — оказать поддержку центрам сети путем применения и развития новых методов геномной диагностики (разработанных в рамках проекта IMPaCT ISCIII), радиомики, метаболомики, молекулярной генетики рака и точной нейрофизиологической диагностики.
Ориентирована на разработку новых методов лечения в сотрудничестве с университетами, исследовательскими центрами, больницами, фармацевтическими предприятиями и компаниями, занимающимися технологиями в области здравоохранения.
Создание экосистемы данных, в которой каждый участник располагает собственной информацией и делится сведениями, необходимыми для генерирования знаний. Цель создания Share4Rare — перейти к персонализированным моделям прогнозирования и профилактики, сделав исследования редких заболеваний доступными для пациентов и семей.
Передовая платформа телемедицины для поддержки синхронной, скорой и плановой помощи, которая будет предлагать услуги в пределах действия центров сети. Córtex, или центр управления больницей, обеспечивает в режиме реального времени доступ к большому объему данных и позволяет оценивать их с целью повышения качества лечения и управления больницей.
Основная задача — разработка комплексной модели лечения редких заболеваний. Модель подразумевает формирование многопрофильных групп специалистов, повсеместное учреждение должности специалиста по ведению пациентов, создание команд психосоциальной поддержки, создание центров перехода в медицинские учреждения для взрослых, учет численности случаев редких заболеваний.
Первый в Испании социально-медицинский центр (включающий службу установки ИВЛ на дому) и школа для пациентов. Цель центра — предоставить семьям средства для лечения и ухода в случае хронических и сложных патологий и по возможности сократить число госпитализаций в стационар.
Задачи сети Únicas
Проект увязан с рядом национальных и европейских стратегий и программ, включая Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, планы экономических преобразований, программу «Новое поколение» и европейские стратегии по лечению редких заболеваний (ERNetworks), в которых мы участвуем, имея в общей сложности 21 аккредитацию. Основная цель Únicas — вызвать изменения в модели лечения и секторах, задействованных в лечении редких заболеваний в настоящем и будущем.
- Влияние на научную и лечебную деятельность. Цель проекта — обеспечение более справедливого доступа к первоклассному лечению для детей с редкими заболеваниями, с уменьшением разброса в их изучении и ликвидации последствий. Модель телемедицины, предложенная руководством Únicas вместе с другими больницами, призвана улучшить доступ к высокоспециализированной помощи независимо от места проживания пациента, сглаживая неравенство между регионами страны. Еще одна задача — создать мощный научно-производственный потенциал для привлечения фармацевтической промышленности к исследованию редких заболеваний.
- Социальные последствия. Сеть окажет влияние на здоровье тысяч людей (в Испании насчитывается 2,2 млн детей с редкими заболеваниями), улучшив прогноз по их здоровью, доступ к лечению и качество жизни. Кроме того, она будет способствовать углублению личной автономии благодаря расширению прав и возможностей пациентов и их родственников, а также реализации мер, направленных на усиление их присутствия в обществе и на рабочих местах и на повышение осведомленности о редких заболеваниях.
- Экономические последствия. Создание сети с участием медицинских центров и других партнеров также поможет созданию рабочих мест, привлечению талантов и высококвалифицированных специалистов. Привлечение конкурентоспособных ресурсов — один из способов финансирования проекта, который может выступать в качестве полюса притяжения для компаний и учреждений и порождать мультипликативный эффект с точки зрения затрат и отдачи.
- Цифровая трансформация. Сектор здравоохранения обладает потенциалом для движения вперед и повышения технической оснащенности. Сеть Únicas будет содействовать цифровизации экосистемы здравоохранения. Обязательный обмен данными между центрами сети, внедрение новых технологий и массовое использование данных для генерирования информации позволят создать крупную общенациональную базу данных пациентов с редкими заболеваниями и привлечь исследовательский потенциал отрасли.
Другие проекты
Мы являемся ведущим центром в области педиатрии и охраны материнства на международном уровне.