Заключение соглашений с другими больницами Испании, европейскими сетями медицинских центров, компаниями и исследовательскими центрами для улучшения диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Причины создания сети
Сеть Únicas — это проект, целью которого является создание экосистемы союзов для улучшения состояния пациентов со сложными редкими заболеваниями. Инициатором проекта, направленного на создание сети больниц в Каталонии, Испании и Европе, а также плодотворное сотрудничество с компаниями и исследовательскими центрами, стал госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона. В настоящее время системы здравоохранения Испании и других стран Европы оказывают недостаточную помощь по следующим причинам.
- Сложный и длительный процесс постановки диагноза.
- Отсутствие специфических методов лечения для многих редких заболеваний.
- Трудности, связанные с обеспечением комплексного лечения и увязыванием воедино достаточного количества случаев.
- Сложность доступа к лечению в специализированных центрах из-за низкого социального статуса семей.
- Отсутствие социально-медицинских учреждений для лечения хронических заболеваний у детей или паллиативного ухода за ними.
- Недостаточность специальных образовательных ресурсов в области патологий редких заболеваний у детей.
Редкие заболевания
пациентов нашей больницы страдают сложными заболеваниями меньшинств (включая онкологические процессы)
cредний срок постановки диагноза.
пациентов диагноз до сих пор не поставлен.
Программы сети Únicas
Госпиталь Сант Жуан де Деу — медицинское учреждение, проявляющее наибольшую активность в лечении детей, если говорить об Испании, и третье по этому показателю в Европе: в нем лечатся более 22 600 пациентов со сложными редкими заболеваниями (9,3 % от общего числа), что выводит его на первое место в стране по лечению детей с такими патологиями. По этой причине он предложил проект, который включает в себя шесть программ.
Цель — оказать поддержку центрам сети путем применения и развития новых методов геномной диагностики (разработанных в рамках проекта IMPaCT ISCIII), радиомики, метаболомики, молекулярной генетики рака и точной нейрофизиологической диагностики.
Ориентирована на разработку новых методов лечения в сотрудничестве с университетами, исследовательскими центрами, больницами, фармацевтическими предприятиями и компаниями, занимающимися технологиями в области здравоохранения.
Создание экосистемы данных, в которой каждый участник располагает собственной информацией и делится сведениями, необходимыми для генерирования знаний. Цель создания Share4Rare — перейти к персонализированным моделям прогнозирования и профилактики, сделав исследования редких заболеваний доступными для пациентов и семей.
Передовая платформа телемедицины для поддержки синхронной, скорой и плановой помощи, которая будет предлагать услуги в пределах действия центров сети. Córtex, или центр управления больницей, обеспечивает в режиме реального времени доступ к большому объему данных и позволяет оценивать их с целью повышения качества лечения и управления больницей.
Основная задача — разработка комплексной модели лечения редких заболеваний. Модель подразумевает формирование многопрофильных групп специалистов, повсеместное учреждение должности специалиста по ведению пациентов, создание команд психосоциальной поддержки, создание центров перехода в медицинские учреждения для взрослых, учет численности случаев редких заболеваний.
Первый в Испании социально-медицинский центр (включающий службу установки ИВЛ на дому) и школа для пациентов. Цель центра — предоставить семьям средства для лечения и ухода в случае хронических и сложных патологий и по возможности сократить число госпитализаций в стационар.
Задачи сети Únicas
Проект увязан с рядом национальных и европейских стратегий и программ, включая Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, планы экономических преобразований, программу «Новое поколение» и европейские стратегии по лечению редких заболеваний (ERNetworks), в которых мы участвуем, имея в общей сложности 21 аккредитацию. Основная цель Únicas — вызвать изменения в модели лечения и секторах, задействованных в лечении редких заболеваний в настоящем и будущем.
- Влияние на научную и лечебную деятельность. Цель проекта — обеспечение более справедливого доступа к первоклассному лечению для детей с редкими заболеваниями, с уменьшением разброса в их изучении и ликвидации последствий. Модель телемедицины, предложенная руководством Únicas вместе с другими больницами, призвана улучшить доступ к высокоспециализированной помощи независимо от места проживания пациента, сглаживая неравенство между регионами страны. Еще одна задача — создать мощный научно-производственный потенциал для привлечения фармацевтической промышленности к исследованию редких заболеваний.
- Социальные последствия. Сеть окажет влияние на здоровье тысяч людей (почти 400 000 случаев редких заболеваний среди населения до 18 лет в Испании), улучшив прогноз по их здоровью, доступ к лечению и качество жизни. Кроме того, она будет способствовать углублению личной автономии благодаря расширению прав и возможностей пациентов и их родственников, а также реализации мер, направленных на усиление их присутствия в обществе и на рабочих местах и на повышение осведомленности о редких заболеваниях.
- Экономические последствия. Создание сети с участием медицинских центров и других партнеров также поможет созданию рабочих мест, привлечению талантов и высококвалифицированных специалистов. Привлечение конкурентоспособных ресурсов — один из способов финансирования проекта, который может выступать в качестве полюса притяжения для компаний и учреждений и порождать мультипликативный эффект с точки зрения затрат и отдачи.
- Цифровая трансформация. Сектор здравоохранения обладает потенциалом для движения вперед и повышения технической оснащенности. Сеть Únicas будет содействовать цифровизации экосистемы здравоохранения. Обязательный обмен данными между центрами сети, внедрение новых технологий и массовое использование данных для генерирования информации позволят создать крупную общенациональную базу данных пациентов с редкими заболеваниями и привлечь исследовательский потенциал отрасли.
Únicas SJD Talks
Госпиталь SJD Barcelona Children's Hospital и фонд "la Caixa" объединили усилия для создания уникального форума для информирования и дискуссий - Únicas SJD Talks, на котором обсуждаются последние достижения, точки зрения и тенденции в области клинического лечения, ориентированного на пациента, прогресс в диагностике и развитии терапии редких заболеваний.
День 1: Редкиие неврологические заболевания
В первом выпуске Únicas SJD Talks мы смогли узнать о последних достижениях в области знаний и исследований редких неврологических заболеваний; о проблемах и трудностях, с которыми сталкиваются специалисты при диагностике этих заболеваний; о новых возможностях, которые открывают генная терапия и другие новые технологии для поиска инновационных методов лечения, и о трудностях, которые необходимо преодолеть, чтобы сделать их доступными для пациентов, которые в них нуждаются.
Мы также смогли узнать из первых рук, от семей паациентов, каково это - жить с редкой болезнью, и мы поняли, что число людей, затронутых болезнью, не ограничивается только пациентами, страдающими этим заболеванием, но и всем их окружением.
Докладчики на конференции Únicas SJD Talks считают, что за последние два десятилетия был достигнут большой прогресс, но многое еще предстоит сделать. Únicas, сеть из 30 больниц в Испании, поддерживаемая Министерством здравоохранения Испании, работает над тем, чтобы изменить историю этих заболеваний и обеспечить пациентам наилучший уход независимо от места их проживания.
Последние новости
Другие проекты
Мы являемся ведущим центром в области педиатрии и охраны материнства на международном уровне.