Госпиталь Сант Жоан де Деу и FEDER подписали соглашение о сотрудничестве для реализации проекта сети Únicas

Госпиталь Сант Жоан де Деу и Испанская федерация болезней (FEDER) заключили соглашение о сотрудничестве, направленное на развитие знаний, согласование действий между организациями и обмен опытом через реализацию проектов, таких как сеть редких заболеваний Únicas и проект Share4Rare. 

Этот договор о сотрудничестве между Сант Жоан де Деу и FEDER направлен на создание экосистемы данных, где каждый центр, будь то национальный или европейский, может делиться информацией, которую он считает целесообразной, для формирования знаний, способствующих переходу к персонализированным моделям прогнозирования и предотвращения. Еще одной целью этой инициативы является придание пациентам активной роли в этом обмене информацией.

Соглашение также предусматривает сотрудничество с другими проектами, связанными с Госпиталем Сант Жоан де Деу, такими как "Школа здоровья" - Escola de Salut.  Эти проекты направлены на расширение прав и возможностей сообщества пациентов, а также на поддержку самопомощи людей с редкими заболеваниями и их семей.

Представителями каждой организации при подписании были Манель дель Кастильо, управляющий директор Госпиталя Сант Жоан де Деу в Барселоне, и Хуан Каррион, президент федерации FEDER и её фонда. На церемонии подписания также присутствовали Фиде Мирон, вице-президент FEDER, и Жорди Крус, попечитель Фонда FEDER.

Это соглашение является еще одним шагом в уже давней традиции сотрудничества между Госпиталем Сант Жоан де Деу Барселона и FEDER. Эти две организации уже много лет работают вместе в области лечения редких заболеваний.

Обмен знаниями – ключ к альянсу с FEDER

Сеть редких заболеваний Únicas, промоутером которой является Госпиталь Сант Жоан де Деу, состоит из 25 больниц по всей стране. Целью проекта является улучшение оказания помощи детям с редкими заболеваниями или тем, кому нужен диагноз. Эти центры хотят гарантировать многопрофильную помощь, методы более точной диагностики редких болезней, равный доступ к передовым методам лечения и телемедицине.

Эта философия делает этот проект новаторским в области лечения педиатрических пациентов. Она также подчеркивает новаторство в работе между медицинскими работниками и пациентами. Аналогичным образом, сеть Únicas расширяет сотрудничество Сант Жоан де Деу и остальных входящих в нее организаций с другими европейскими больницами и университетами, исследовательскими центрами, фармацевтическими компаниями, компаниями, занимающимися медицинскими технологиями, и ассоциациями.

Это соглашение о сотрудничестве между Сант Жоан де Деу и FEDER также включает проект Share4Rare, который является одним из ключевых компонентов сети Red Únicas. Его задача заключается в содействии социальным исследованиям для углубления понимания редких заболеваний и способствования научному распространению знаний о них.

Важно отметить, что около 70% редких заболеваний обусловлены генетическими факторами и проявляются в детском возрасте. Таким образом, ранняя диагностика способствует более эффективному лечению.