Начинается строительство Únicas SJD- центра, специализирующегося на лечении и исследовании редких заболеваний

Сегодня, в день закладки первого камня, госпиталь SJD Barcelona Children´s Hospital начинает строительство большого монографического центра по уходу и исследованию редких заболеваний под названием Únicas SJD. Это здание, в котором будут объединены все отделения по уходу и исследованиям в области диагностики и лечения редких патологий генетического и иммунологического происхождения, станет одним из трех крупнейших комплексов в мире, специализирующихся на редких заболеваниях, когда оно будет сдано в эксплуатацию в конце 2025 года.

Новое здание является частью комплекса новых построек в рамках градостроительного проекта "Порта Барселона", который предусматривает создание в этом районе биомедицинского кампуса для ускорения внедрения новейших технологий в области здравоохранения.

Здание SJD Únicas также станет одним из центров сети Únicas, объединяющей 30 госпиталей по всей Испании, которую SJD Barcelona Children´s Hospital и Испанская федерация по редким заболеваниям (FEDER) создали для того, чтобы дети с редкими заболеваниями имели возможность получать лучшее лечение, независимо от места проживания.

Сеть Únicas координируется Министерством здравоохранения и муниципальными органами власти через Межтерриториальный совет Национальной системы здравоохранения и направлена на решение всех вопросов, связанных с этими патологиями: интеграция, диагностика, обучение, доступность, данные и терапия.

На церемонии закладки первого камня здания Únicas SJD присутствовали пациенты, страдающие редкими заболеваниями, их семьи, представители различных администраций, участвующих в проекте, а также основные спонсоры, которые внесут свой вклад в финансирование строительства здания.

Проект, ставший реальностью благодаря поддержке администрации и пожертвованиям общественных организаций

Проект Únicas SJD станет реальностью благодаря поддержке различных органов государственного управления и пожертвованиям общественных организаций.

Уже более десяти лет благотворительность является ключевым фактором, позволяющим SJD Barcelona Children´s Hospital добиваться значительного прогресса в области лечения редких заболеваний.

В этом отношении следует отметить поддержку Фонда "la Caixa" и Частного фонда Даниэля Браво Андреу, основных меценатов сектора здравоохранения и научных исследований в Каталонии.

Что касается строительства здания, которое начнется сегодня, то Фонд Лео Месси, Фонд Ставроса Ниархоса(SNF), Batlleiroig и Stornoway Group уже выделили средства для частичного покрытия бюджета в 42,6 миллиона евро, из которых примерно половина уже доступна.

Если говорить о государственных органах власти, то стоит отметить факт предоставления земельного участка городским советом Эсплугес-де-Льобрегат и финансирование лечения пациентов Каталонской службой здравоохранения, а также поддержку сети Únicas со стороны Министерства здравоохранения.

Стоит также отметить содействие ассоциаций пациентов, и таких значимых гражданских инициатив, как Torró Solidari de Torrons Vicens и RAC1, которые позволили реализовать различные исследовательские проекты и разработать новые методы лечения, которые будут использоваться в новом здании UNICAS SJD.

Уникальное здание 

Новое здание будет построено на участке, расположенном на улице  д'Аренсбург, в 250 метрах от госпиталя Сан-Жоан-де-Деу, на границе муниципалитетов Барселоны и Эсплугес-де-Льобрегат. Здание было специально спроектировано таким образом, чтобы его внешний облик отражал его предназначение.

Таким образом, главный фасад будет состоять из ряда вертикальных полос с разным наклоном как аллегория хромосом, а центральный атриум будет сформирован полосами, которые будут складываться по спирали,  аналогично тому, как  структурированы белковые цепи.

Это будет шестиэтажный комплекс площадью 13 877 квадратных метров, в котором разместятся отделения нейронаук и генетики, различные учреждения для диагностики и исследования этих заболеваний (нейромодуляция, платформа для геномных, метаболомных и радиомикроскопических исследований) и для их лечения (нейростимуляция и современные методы терапии).

Этажи были были организованы таким образом, чтобы специалисты из разных подразделений могли посещать детей, страдающих редкими заболеваниями, в один и тот же день и в одном и том же помещении, в рамках комплексных консультаций.

Это укрепит и продвинет инициативу, которую госпиталь начал применять семь лет назад, в частности, в отношении некоторых редких заболеваний. Это способствует обмену знаниями о таких заболеваниях между различными специалистами, занимающимися их лечением, и помогает совмещать профессиональную деятельность с семейной жизнью.

Инициатива, получившая название "one day of care", позволила не только сократить количество поездок семей в больницу - что особенно важно, учитывая, что многие из них приезжают из разных уголков Испании, - но и улучшить наблюдение за этими детьми, сократить количество госпитализаций, посещений отделений неотложной помощи и операций.

В Únicas SJD также будут созданы условия для удаленного ухода за пациентами - клинический командный центр, позволяющий наблюдать за пациентами дистанционно и оснащенный системой геолокации, а также обмен знаниями между лечащими специалистами с помощью телемедицины.

Ведущий центр лечения редких заболеваний

 SDJ Barcelona Children´s Hospital является лидером в Испании по диагностике и лечению редких заболеваний, 80% которых диагностируются в детском возрасте.

В 2005 году благодаря сотрудничеству с частным фондом Даниэля Браво центр способствовал созданию Педиатрического института редких заболеваний (IPER) для расширения знаний и исследований этих очень редких патологий, которыми страдает большое количество детей.

IPER был оборудован необходимыми инструментами чтобы облегчить и ускорить диагностику этих патологий, сфокусировать внимание на пациентах и способствовать развитию научных исследований. В то время центр обслуживал более 10 000 пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня в центре наблюдается более 30 000 пациентов.

В последние годы в SJD Barcelona Childre´ns Hospital  были созданы различные платформы и устройства для точной диагностики, такие как платформы генетики и метаболомики, а также два центра: SJD Pediatric Cancer Center Barcelona,  специализированный центр по оказанию помощи детям и подросткам с онкологическими заболеваниями, , и La Casa de Sofia первый в Испании центр по оказанию. медицинской помощи детям и подросткам с хроническими заболеваниями.

Нехватка помещений для дальнейшего развития услуг и исследований, связанных с редкими заболеваниями, побудила руководство SDJ Barcelona Children´s Hospital построить новую инфраструктуру, которая позволит добиться дальнейшего прогресса в области этих заболеваний и  реализовать новые нерешенные задачи.