«Мы приехали из Доминиканской Республики в Барселону, потому что госпиталь SJD обладает большим опытом лечения детей со сложными заболеваниями»

Адриана родилась с мозаичной трисомией 13, также известной как синдром Патау. Это ультраредкое генетическое заболевание, вызванное нарушением, при котором появляется дополнительная копия 13-й хромосомы. Несмотря на трудности, связанные с этим состоянием, Адриана достигла значительного уровня развития и самостоятельности благодаря поддержке семьи и медицинских команд, которые сопровождали ее на протяжении всей жизни.

У детей с трисомией 13 часто встречаются множественные врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца. До трех лет Адриана перенесла первую операцию на сердце, чтобы устранить сужение в области аортального клапана. Вмешательство провели в раннем возрасте, чтобы не допустить повреждения клапана. Хотя операция прошла успешно, сохранялся риск повторного сужения. Через несколько лет так и произошло, и врачи, которые наблюдали Адриану в ее стране, предложили семье провести повторное вмешательство.

Учитывая сложность случая, родители Адрианы стали искать центр с большим опытом лечения сложных врожденных пороков сердца и комплексного ведения пациентов с особыми потребностями. В ходе этого процесса они обратились за вторым мнением в госпиталь SJD Barcelona Children's Hospital.

После видеоконференции с доктором Джорджией Саркелья (Georgia Sarquella) и доктором Стефано Конгиу (Stefano Congiu), во время которой семье объяснили ожидаемые преимущества и возможные риски вмешательства, родители приняли решение приехать в Барселону, чтобы провести операцию на сердце своей дочери.

Лечение в госпитале SJD Barcelona Children’s Hospital

Несмотря на перелет продолжительностью 14 часов и состояние Адрианы, ее мама рассказывает, что они приехали в госпиталь SJD Barcelona Children's Hospital, «потому что это центр, который привык работать с детьми с врожденными заболеваниями». «У нашей дочери есть когнитивные нарушения, и условия, созданные в этом центре, сделали весь процесс более комфортным. Когда Адриана выходит из привычной рутины и знакомой среды, она теряет эмоциональное равновесие. Близкое и внимательное отношение персонала госпиталя очень помогло ей снизить тревожность», подчеркивает мама.

«Кроме того, очень помогло то, что в отделении интенсивной терапии была палата, где родители могли находиться 24 часа в сутки, а также внимательное отношение специалистов, атмосфера госпиталя, возможность говорить на одном языке и удобства, которые предлагает город Барселона», добавляет она.

Доктор Стефано Конгиу объясняет: «Перед операцией мы предупредили семью, что это сложное вмешательство связано с определенными рисками, такими как возможная блокада сердца или необходимость установки кардиостимулятора. Однако операция прошла очень хорошо. Нам удалось полностью устранить обструкцию в левом желудочке Адрианы и выполнить дополнительные корректировки клапана. Благодаря этому удалось снизить вероятность необходимости третьего вмешательства в будущем. Качество жизни Адрианы улучшилось, и скоро она сможет снова заниматься физической активностью».

Семья также отмечает роль patient manager, специалиста международного отдела, который сопровождает семьи, приезжающие из других стран. «Patient manager очень помогла нам с момента приезда в госпиталь, во время консультаций с врачами, с рецептами, медицинскими заключениями и другими вопросами. Для нас было большой поддержкой иметь с ней постоянную связь и знать, что она может сориентировать нас во всем, что нам понадобится».

Сегодня Адриана уже вернулась в Доминиканскую Республику и продолжает восстанавливаться. Для ее семьи опыт лечения в госпитале SJD Barcelona Children's Hospital означал не только успешно проведенную операцию на сердце, но и спокойствие от того, что они нашли команду, способную понять как медицинскую сложность случая, так и человеческие потребности Адрианы и всей семьи.

Частые вопросы о лечении врожденных пороков сердца у детей

Что такое врожденные пороки сердца у детей?

Врожденными пороками сердца называют нарушения развития сердца или крупных сосудов, которые формируются до рождения ребенка. Они могут иметь разную степень сложности и иногда сочетаться с другими врожденными или генетическими заболеваниями.

Почему семьи из других стран выбирают SJD Barcelona Children's Hospital?

SJD Barcelona Children's Hospital имеет большой опыт в лечении детей со сложными заболеваниями сердца. Ежегодно здесь получают помощь более 8 000 детей с сердечными патологиями, а специалисты центра проводят около 250 хирургических вмешательств в год.

Можно ли обратиться в SJD Barcelona Children's Hospital за вторым мнением?

Да, международные семьи могут обратиться в SJD Barcelona Children's Hospital за вторым медицинским мнением. Это особенно важно при сложных врожденных пороках сердца, когда нужно оценить варианты лечения, возможные риски и ожидаемые результаты.

Какие методы лечения врожденных пороков сердца доступны в SJD Barcelona Children's Hospital?

В Отделении кардиологии и кардиохирургии SJD Barcelona Children's Hospital применяются разные методы лечения врожденных пороков сердца у детей: кардиохирургия, терапевтическая катетеризация, лечение аритмий, фетальная кардиология и сердечно-сосудистая интенсивная терапия. Подход подбирается индивидуально для каждого пациента.

Какие специалисты участвуют в лечении ребенка с врожденным пороком сердца?

В SJD Barcelona Children's Hospital лечение детей с врожденными пороками сердца ведет междисциплинарная команда. В нее входят детские кардиологи, кардиохирурги, анестезиологи, специалисты интенсивной терапии, медсестры, психологи, физиотерапевты и другие специалисты, которые помогают подобрать наиболее подходящий подход для каждого пациента.