Back to top

Госпиталь Сант Жоан де Деу награжден премией за проект, посвященный редким заболеваниям

Проекты "Дом Софии" и сеть "Únicas", запущенные при содействии Госпиталя Сант Жоан де Деу, ​​были награждены премией FEDER Recognition Award 2022

15 марта 2022
Королева Испании вручает премию директору Госпиталя Сант Жоан де Деу
Королева Испании вручает премию директору Госпиталя Сант Жоан де Деу
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2022/acto-reconocimiento-feder-proyecto-unicas-foto-casa-real.jpg

Проекты Госпиталя Сант Жоан де Деу "Дом Софии" и сеть "Únicas", были удостоены награды FEDER Recognition Award 2022, которой Испанская федерация редких заболеваний отмечает инновационные инициативы, способствующие обеспечению равного доступа к ресурсам и предусматривают участие пациентов.

Королева Испании Летисия вручила награду управляющему директору госпиталя Сант Жоан де Деу Мануэлю дель Кастильо во время мероприятия, состоявшегося 15 марта в городе Леон.

"Дом Софии" — это первый центр оказания помощи детям с тяжелыми хроническими и/или паллиативными заболеваниями, созданный в Испании. Его цель состоит в том, чтобы минимизировать госпитализацию этих пациентов в отделение неотложной помощи, когда в этом нет необходимости, максимально отсрочив возможную длительную госпитализацию с помощью клинического и организационного подхода, который позволяет достичь клинической стабильности или необходимого функционального улучшения.

Это учреждение является частью сети Únicas, проекта, созданного для устранения дефицита систем здравоохранения в Испании и других странах Европы в области редких детских заболеваний и оказания комплексной помощи больным детям. У двух из трех детей с редким заболеванием в возрасте до двух лет диагностируется очень сложная, прогрессирующая и инвалидизирующая хроническая патология, которая делает их очень уязвимыми и зависимыми от системы здравоохранения и социальной системы.

Сеть Únicas основана на сотрудничестве между ведущими испанскими детскими госпиталями, которых сейчас 21; а также национальными и международными организациями -  университетами, исследовательскими центрами, фармацевтическими компаниями и сети крупных европейских госпиталей.

Благодаря этому сотрудничеству, сеть Únicas предоставляет решения для преодоления сложностей, связанных с диагностикой редких заболеваний. Её задачей является гарантировать, что каждый пациент может иметь доступ к центру, специализирующемуся на его патологии, независимо от того, где он проживает; и собрать достаточно казуистики этих болезней, чтобы генерировать знания и продвигать исследования.

Ведущий госпиталь в каждой автономной области

Сеть Únicas представляет собой сеть госпиталей, в настоящее время состоящую из ведущих центров в каждой автономной области, каждый из которых имеет опыт лечения редких заболеваний у детей.

Ядром сети является Госпиталь Сант Жоан де Деу, испанский центр, в котором лечится большинство детей с редкими заболеваниями.

В настоящее время в нем наблюдаются 22 695 пациентов, страдающих этими патологиями. Это ядро ​​также состоит из группы ведущих учреждений в различных областях знаний: диагностика, терапия, телемедицина и анализ данных. Кроме того, он сотрудничает с сетью ECHO (Европейская организация детских больниц), которая выразила заинтересованность в участии в программе обмена данными о редких детских заболеваниях.

Шесть программ о редких заболеваниях

Ядро сети Únicas будет продвигать шесть программ, которые будут разработаны совместно с ассоциированными центрами. Среди проектов, которые уже стали реальностью, - Институт лечения хронических заболеваний, "Дом Софии" (это социально-медицинский центр, которые также включает центр поддержки искусственной вентиляции легких на дому) и школа для пациентов и их семей.

Через эту сеть продвигаются специализированные программы в различных областях, связанных с редкими заболеваниями: диагностика (точная, персонализированная, ранняя и прогностическая); продвижение инновационных методов лечения; анализ данных (для перехода к персонализированным моделям прогнозирования и предотвращения); развитие телемедицины (для поддержки неотложной и плановой синхронной помощи) и Педиатрический институт редких заболеваний (IPER), направленный на создание модели комплексной помощи 360º для пациентов.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
Госпиталь Сант Жоан де Деу награжден премией за проект, посвященный редким заболеваниям