Мультидисциплинарная команда специалистов занимается диагностикой, лечением и ведением пациентов с муковисцидозом, а также помогает им и их семьям справляться с этим заболеванием.
Отделение муковисцидоза в Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона аттестовано в качестве ведущего центра по диагностике и лечению муковисцидоза у новорожденных и детей (до 18 лет). Оно признано Департаментом по вопросам здравоохранения правительства Каталонии с момента начала реализации программы неонатального скрининга в Каталонии в сентябре 1999 г.
Также, наряду со скринингом, мы предоставляем услуги по диагностике случаев муковисцидоза и привлекаем к лечению врачей, специализирующихся в различных сферах. К нам также обращаются пациенты с другими типами нарушений функции белка под названием "регулятор трансмембранной проводимости при муковисцидозе" (CFTR).
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это серьезное заболевание, которое требует тщательного наблюдения специалистов разных профилей для улучшения качества жизни ребенка и обеспечения благоприятного прогноза, так как эта болезнь предполагает множественные подходы к терапии, большинства из которых нужно придерживаться на протяжении всей жизни.
Аккредитации
Мы являемся ведущим центром в Испании по муковисцидозу, признанным Испанским обществом кистозного фиброза (SEFQ) и Испанской федерацией кистозного фиброза (FEFQ).
Почему Сант Жоан де Деу?
Детский врач-пульмонолог на постоянной основе координирует работу команды и ведет пациента. В этом ему помогает медсестра отделения.
Мультидисциплинарная команда специалистов
Детский врач-пульмонолог на постоянной основе координирует работу команды и ведет пациента. В этом ему помогает медсестра отделения.
Лечение пациентов с муковисцидозом сопряжено не только с большим объемом работы, но и с привлечением специалистов целого ряда направлений, в частности из отделения пульмонологии, гастроэнтерологии, гепатологии и питания, реабилитации и физиотерапии, оториноларингологии, эндокринологии, нефрологии, области фармацевтики, психиатрии и психологии, социальной работы, а также с пользованием услугами лаборатории и отделения визуальной диагностики.
У нас есть инструменты, которые способствуют прямому контакту между медицинскими бригадами, пациентами и их семьями.
Тщательное наблюдение и своевременные действия
У нас есть инструменты, которые способствуют прямому контакту между медицинскими бригадами, пациентами и их семьями.
Это заболевание предусматривает комплексный подход к лечению, в связи с чем за состоянием пациентов осуществляется тщательный и централизованный мониторинг в отделении муковисцидоза. При этом специалисты поддерживают связь с учреждением первичной помощи (CAP), куда пациенты должны обращаться для прохождения процедур общего характера. Также пациентам предоставляются контактные данные ответственной медсестры, к которой они могут обратиться по телефону или написать на электронную почту при возникновении каких-либо вопросов. Пациент также может воспользоваться Порталом пациента госпиталя.
Мы предлагаем всестороннюю помощь пациентам и их семьям с образовательными программами, чтобы они участвовали в лечении болезни.
Обучение семей
Мы предлагаем всестороннюю помощь пациентам и их семьям с образовательными программами, чтобы они участвовали в лечении болезни.
На базе отделения реализована программа обучения по вопросам здоровья, в рамках которой пациенты и их семьи узнают больше о заболевании и о том, как справляться с ним в домашних условиях. Отличительная черта подросткового возраста — переход пациента к самообслуживанию, когда он начинает нести все большую ответственность за свое лечение и становится непосредственным участником этого процесса. Этот этап лечения завершается, когда пациенту исполняется 18 лет и он переводится во взрослое отделение.
Наш опыт
Цифры 2022
Медицинские специалисты
Исследования и научные разработки
Благодаря исследованиям и клиническим испытаниям лекарственных средств, направленных на устранение нарушений функции белка CFTR, мы постоянно разрабатываем новые варианты лечения для борьбы с муковисцидозом. С 2013 года специалисты отделения муковисцидоза Госпиталя Сант Жуан де Деу Барселона:
- приняли участие в 4 клинических исследованиях;
- опубликовали 13 научных работ в отраслевых журналах и научных изданиях по вопросам муковисцидоза;
- выступили с 27 докладами на лекциях, семинарах и конгрессах как в стране, так и за рубежом.
Также специалисты отделения активно участвуют в работе различных национальных и международных групп. Ниже представлены некоторые из них.
- Европейское сообщество по муковисцидозу (European Cystic Fibrosis Society, ECFS): европейский реестр пациентов и группы по медсестринскому уходу.
- Сообщество экспертов Испании по детской пульмонологии: совместно с рабочей группой по вопросам муковисцидоза мы разработали руководство по ведению пациентов с муковисцидозом, диагностированным при скрининге новорожденных.
- Сообщество экспертов Испании по детской гастроэнтерологии, нутрициологии и гепатологии: сотрудничество с рабочей группой по вопросам муковисцидоза.