Отделение детской пульмонологии ведет прием пациентов с симптомами нарушения работы дыхательной системы без установленного диагноза, а также занимается профилактикой, диагностикой и лечением тяжелых, сложных и редких хронических заболеваний органов дыхания.
Отделение оказывает медицинскую помощь детям в возрасте от 0 до 18 лет амбулаторно и в условиях стационара. Кроме того, специалисты отделения принимают участие в работе дневного стационара, Детского онкологического центра SJD Барселона, а также Центра оказания помощи «Дом Софии».
Врачи отделения также проводят консультации для предоставления второго медицинского мнения. В отделении работают с пациентами как из Испании, так и из-за границы.
Аккредитация
Отделение детской пульмонологии Госпиталя Сант Жоан де Деу Барселона аккредитовано Департаментом здравоохранения Каталонии в качестве центра — участника Сети экспертных клинических отделений (XUEC) для лечения редких заболеваний органов дыхания у детей по следующим направлениям:
- Интерстициальные заболевания легких.
- Муковисцидоз (кистозный фиброз).
- Бронхоэктаз, не связанный с муковисцидозом.
- Первичная цилиарная дискинезия.
- Дефицит альфа-1-антитрипсина.
- Нарушения вентиляционной функции легких.
- Врожденные пороки органов дыхания.
Отделение детской пульмонологии также входит в следующие аккредитованные междисциплинарные образования:
- Сеть экспертных клинических отделений (XUEC) для лечения заболеваний почек, нервно-мышечных заболеваний, первичных иммунодефицитов и системных аутоиммунных заболеваний.
- Ведущий центр CSUR по лечению наследственных атаксий и параплегий, нервно-мышечных заболеваний, заболеваний с нарушением двигательной активности, завозных тропических болезней и наследственной эритропатии.
- Ведущий центр ERN по лечению нервно-мышечных заболеваний (ERN EURO-NMD), а также наследственных заболеваний и врожденных пороков органов пищеварительной системы (ERNICA).
В 2022 году Подразделение муковисцидоза было признано образцовым и удостоено награды «За наивысшее качество» Испанского общества муковисцидоза и Испанской федерации муковисцидоза..
Почему стоит выбрать Сант Жоан де Деу?
Госпиталь Сант Жоан де Деу — медицинский центр, специализирующийся на лечении редких и сложных заболеваний у детей и беременных женщин. Программа по механической вентиляции легких на дому и Подразделение муковисцидоза — одни из ведущих программ госпиталя.
Мы используем в работе междисциплинарный подход с привлечением специалистов из других отделений Госпиталя, чтобы предоставлять пациентам комплексную медико-санитарную помощь.
Комплексная медицинская помощь
Мы работаем в координации с различными отделениями Госпиталя, чтобы предоставить пациентам с заболеваниями органов дыхания и их родственникам комплексную медицинскую и сестринскую помощь, а также психосоциальную поддержку.
Кроме того, Отделение детской пульмонологии выступает в роли мультидисциплинарной службы, предоставляя респираторную поддержку пациентам с основными заболеваниями других органов и систем. Таким образом, мы проводим респираторную терапию для пациентов, проходящих основное лечение в отделениях неврологии, онкогематологии, ревматологии, иммунологии; ортопедии и травматологии; гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии и других.
Мы используем средства, способствующие прямой коммуникации различных отделений Госпиталя Сант Жоан де Деу с пациентами и членами их семей, а также с медицинскими учреждениями по месту жительства пациентов.
Гибкий и внимательный подход к ведению пациентов
Мы используем средства, способствующие прямой коммуникации различных отделений Госпиталя Сант Жуан де Деу с пациентами и их родственниками, а также с медицинскими учреждениями по месту жительства пациентов.
Некоторые программы по лечению сложных редких заболеваний имеют индивидуальных координаторов медицинских услуг, с которыми можно связаться напрямую по телефону, электронной почте или через Портал пациента на сайте больницы.
Доступ к администрации отделения и Порталу пациента имеют все, кто получает медицинскую помощь в Госпитале.
Мы предлагаем пациентам и членам их семей комплексную медицинскую помощь, которая включает образовательные программы, помогающие им принимать активное участие в лечении болезни.
Санитарное просвещение пациентов и их родственников
Мы предлагаем пациентам и их родственникам комплексную медицинскую помощь, которая включает образовательные программы, помогающие им принимать активное участие в лечении болезни.
В Отделении детской пульмонологии существуют программы санитарного просвещения для пациентов и их родственников, чтобы помочь им узнать об особенностях болезни и оптимально адаптировать к этому свои действия. Когда ребенок достигает подросткового возраста, особое внимание уделяется самостоятельному уходу за собой, чтобы пациенты постепенно принимали на себя ответственность за свое лечение и учились общаться с медицинским персоналом без посредничества родителей или опекунов. Этот процесс завершается, когда пациент достигает возраста 18 лет и его переводят в больницу для взрослых.
Показатели
Пациенты, осмотренные при поступлении
Амбулаторные медицинские консультации
Амбулаторные визиты медсестры
Средний индекс удовлетворенности пациентов CSAT, 2023 г.
Показатели 2022 года
Специальности и медицинские услуги
Отделения
Мы обеспечиваем комплексный подход при лечении всех заболеваний у детей до 18 лет. В отделении работает высокоспециализированная и многопрофильная команда.
Мы занимаемся лечением всех типов заболеваний желудочно-кишечного тракта, печени и нарушений питания.
Мы занимаемся лечением пациентов с различными функциональными нарушениями и помогаем им восстановить максимальную функциональную способность для быстрого возвращения к повседневной жизни.
Мы занимаемся лечением всех заболеваний, связанных с поражением органов слуха, носа и гортани (воздухоносных путей).
Мы занимаемся профилактикой, диагностикой и лечением заболеваний центральной и периферической нервной системы у детей и подростков.
Мы занимаем ведущие позиции на национальном и мировом уровне в лечении злокачественных заболеваний детского возраста и редких заболеваний крови.
Подразделения
Мультидисциплинарная команда специалистов занимается диагностикой, лечением и ведением пациентов с муковисцидозом, а также помогает им и их семьям справляться с этим заболеванием.
Мы предлагаем передовые методы лечения и консультируем пациентов со всеми типами нервно-мышечных нарушений, в частности мышечной дистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией.
Мы занимаемся диагностикой и лечением бессонницы и других нарушений сна у детей с целью улучшения качества жизни у них и членов их семей.
Заболевания, которые мы лечим
Обследования, которые мы проводим
Кабинет функциональной респираторной и аллергологической диагностики (GEFRA)
Лаборатория функциональной диагностики легких и аллергологических исследований. Для диагностики заболеваний органов дыхательной системы мы проводим следующие виды исследований:
Другие диагностические исследования
Междисциплинарное сотрудничество с другими отделениями и подразделениями для диагностики
Лечебные процедуры, которые мы предлагаем
Наши специалисты
Сестринский персонал кабинета диагностики GEFRA
Администраторы
- Каролина Бланко Морено
- Марта Лопес Санс
Исследования
Сотрудники отделения являются членами различных научных обществ, выступают на медицинских конгрессах и принимают активное участие в работе мультицентровых исследовательских групп, международных ведомств, а также в разработке клинических исследований новых методов лечения на базе Отделения клинических исследований.
Предлагаем вашему вниманию примеры проектов, в которых сотрудники отделения принимали участие в течение последних пяти лет.
Мультицентровые исследования
Наше отделение принимает участие в исследованиях, которые проводятся по единому протоколу в нескольких медицинских учреждениях.
- Мультидисциплинарное исследование функции внешнего дыхания у подростков, рожденных недоношенными, как имеющих в анамнезе бронхолегочную дисплазию, так и не имеющих ее. ИССЛЕДОВАНИЕ PRADIS. Координатор: Рабочая группа по изучению перинатальных патологий Испанского общества детской пульмонологии.
- Европейский реестр пациентов с муковисцидозом. Координатор: Европейское общество по муковисцидозу.
- Молекулярная характеристика первичной цилиарной дискинезии. Координатор: Госпиталь Валь д’Эброн.
- Совершенствование диагностики первичной цилиарной дискинезии. Координатор: Госпиталь Валь д’Эброн.
- Мультицентровое исследование развития бронхолегочной инфекции при муковисцидозе и межмикробного взаимодействия Pseudomonas aeruginosa и Staphylococcus aureus в микробиоме дыхательных путей. Координатор: Госпиталь им. Рамон-и-Кахаля
- Эпидемиологическая, клиническая и генетическая характеристика диффузных заболеваний легочной паренхимы в детском возрасте. Координатор: Госпиталь Валь д’Эброн.
Клинические исследования
В сотрудничестве с отделением клинических исследований больницы Сан-Жоан-де-Деу Барселоны мы проводим многочисленные исследования, из которых мы выделяем некоторые из последних пяти лет.
- EFC14153. A randomized, double-blind, placebo-controlled, parallel group study to evaluate the efficacy and safety of dupilumab in children 6 to <12 years of age with uncontrolled persistent asma. Sanofi. 2017-2020.
- A Phase III Double-blind, Randomized, Placebo-Controlled Study assessing the Efficacy, Safety and Tolerability of Idebenone in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy Receiving Glucocorticoid Steroids. Sideros. 2017-2020.
- Randomized, double-blind, Phase 3 Trial to evaluate the safety and efficacy of treatment regiments of aztreonam 75mg powder and solvent for nabulizer solution/aztreonam for inhalation solution (AZLI) in pediàtric subjects with cystic fibrosis (CF) and new onset respiratory tract Pseudomonas aeruginosa (PA) infection/colonization (ALPINE2) Gilead. 2017-2021.
- VX19-445-117: A phase 3b open-label study to assess the effect of elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor on glucose tolerance in cystic fibrosis subjects with abnormal glucose metabolism. Vertex. 2021- 2022.
- VX20-445-121: A Phase 3b Open-label Study Evaluating the Safety of Elexacaftor/Tezacaftor /Ivacaftor Combination Therapy in Cystic Fibrosis Subjects. Vertex. 2022-2023.
- VX20-121-102: A Phase 3, Randomized, Double-blind, Controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of VX-121Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis Who Are Heterozygous for F508del and a Minimal Function Mutation (F/MF) Vertex. 2022-2023.
- VX21-445-124: A Phase 3 Double-blind, Randomized, Placebo-controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of ELX/TEZ/IVA in Cystic Fibrosis Subjects 6 Years of Age and Older With a Non-F508del ELX/TEZ/IVA-responsive CFTR Mutation. Vertex. 2022-2023.
- VX21-445-125: A Phase 3 Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor in Cystic Fibrosis Subjects With Non-F508del CFTR Genotypes. 2023.
- VX20-121-104: A Phase 3, Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of VX-121 Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis. 2023.
Инновации
Сотрудники Отделения пульмонологии принимали участие в разработке клинических исследований для валидации новых медицинских изделий, например:
- Изучение эффективности использования видеоигры Funny Friends для поощрения активного участия в респираторной физиотерапии на дому у детей с муковисцидозом. Фонд Сант Жоан де Деу — Funny Friends, 2014. Версия 1.0. 4 мая 2014 года.
- POWERPATCH «Умный» пластырь с автономным питанием для диагностики муковисцидоза. Версия 1.0. 13 декабря 2019 года. В контексте: Horizon 2020 ERC-2019-PoC: POWER-PATCH Self-powered skin patch for cystic fibrosis diagnosis.
Преподавание
Сотрудники отделения регулярно принимают участие в различных курсах и семинарах для повышения квалификации по специальности.
В Отделении пульмонологии постоянно проходят подготовку врачи для получения узкой специальности «Детская пульмонология»: Интернатура MIR по специальности «Педиатрия» в Госпитале Сант Жоан де Деу (2-й год обязательной ротации и 4-й год дополнительной специализации, а также резиденты из других программ и интернатуры MIR по специальности «Аллергология» Барселонской клинической больницы).
Кроме того, высоко востребована программа переподготовки врачей-специалистов, которые хотят углубить свои знания в конкретной области, с индивидуальной программой ротации.
В Отделении пульмонологии проводятся различные обучающие курсы для медицинских работников и иных лиц, осуществляющих уход за пациентами с хроническими заболеваниями органов дыхательной системы, например:
- Практический курс для лиц, занимающихся уходом за пациентами с трахеостомой (проводился неоднократно с 2015 по 2023 годы).
- Обучающий онлайн-курс для пациентов с муковисцидозом и членов их семей (2021 год).