Перейти к основному содержанию
Контакты
Местоположение и контакты

Колл-центр 93 253 21 00

С понедельника по воскресенье, с 8:00 до 20:30.

Запись к специалисту или изменение времени приема +34 93 253 21 00

С понедельника по пятницу, с 8:00 до 19:00.

Частная медицина - Иностранные пациенты +34 93 600 97 83

С понедельника по пятницу, с 8:00 до 19:00.

Госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Как добраться

Язык -

Паллиативная помощь и ведение пациентов со сложными хроническими патологиями

Паллиативная помощь и ведение пациентов со сложными хроническими патологиями
Especialista en rehabilitación atiende a un paciente en la Casa de Sofía del Hospital Sant Joan de Déu

В паллиативной помощи и сложных хронических пациентах мы предлагаем помощь детям или подросткам с серьезными заболеваниями и эмоциональную поддержку их семьям.

Специалисты Отделения паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями оказывают непрерывную и комплексную помощь пациентам с тяжелыми заболеваниями, которые могут не дожить до взрослого возраста, а также работают с их семьями. Мы рассматриваем эту двойную функцию как нечто неделимое, чтобы оказывать комплексную медицинскую помощь.

В таких ситуациях, как правило, потребности многочисленны и сложны. Целью персонала является оказание физической, социальной, эмоциональной и духовной поддержки. Хотя одной из функций нашего отделения является ослабление симптомов, которые могут отмечаться при сложных заболеваниях, мы всегда считаем главной целью гарантию благополучия ребенка и его семьи.

Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями включает двух педиатров, четырех медсестер, социального работника, духовного наставника и психолога, которые специализируются в сфере паллиативной лечения в педиатрии. Все эти специалисты необходимы для оказания предпочтительной комплексной помощи, так как после постановки диагноза тяжелого заболевания страдают все сферы жизни ребенка и его семьи. Хорошо зная сложность такой работы, мы как учреждение максимально заботимся о своих специалистах, чтобы они могли предоставлять оптимальный уход.

Почему Сант Жоан де Деу?

Мы являемся первопроходцами и экспертами

Мы являемся одним из отделений с наибольшим опытом в паллиативной помощи и ведении сложных хронических пациентов в Испании.

Подробнее
Постоянная помощь на месте пребывания пациента

Мы предлагаем комплексный и индивидуальный уход, адаптированный к потребностям ребенка и его семьи.

Подробнее
Мы осуществляем поддержку семей

Мы предлагаем сопровождение и эмоциональную поддержку на всех этапах болезнию

Подробнее
Работа в команде

Наш метод работы основан на взаимодействии и координации действий с другими отделениями клиники.

Подробнее

Наши Медицинские Специалисты

“Наша группа специалистов облегчает страдания и заботится о качестве жизни детей с тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни”.

Laura Monfort Carretero
Педиатр
Sofía Munguía Navarro, enfermera, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Sofía Munguía Navarro
Enfermera Pediátrica
Epidermólisis bullosa o ampollosa
Laura Baget Gutiérrez, psicóloga - Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Laura Baget Gutiérrez
Psicóloga
Eduard Pellicer Arasa
Trabajador social
Beatriz Betancourt Fernandez, agente de atención espiritual, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Beatriz Betancourt Fernandez
Agente de atención espiritual
Carlos Ruiz García, pediatra, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Carlos Ruiz García
Pediatra
Josep Anton Porras Cantarero
Педиатр
David Callado Pérez, enfermero, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
David Callado Pérez
Enfermero
Sílvia Ciprés Roig
Enfermera pediátrica
Mirian Pintor Castillo, enfermera, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Mirian Pintor Castillo
Enfermera
Ramon Badosa Pascual
Trabajador social
Pau Miquel Diego
Агент духовной заботы
Lucía Navarro Marchena
Педиатр
Soraya Hernández Moscoso
Социальный работник
Mario Ciccorossi Canalini
Agente de atención espiritual

Отделение паллиативной помощии во всех отношениях облегчает уход за нашей дочерью

Детская паллиативная помощь в Госпитале Сан Жуан де Деу Барселона: случай Яны и ее семьи
https://www.youtube.com/watch?v=2t7h2PUKxFA

Информация для семей

С момента рождения и на протяжении всего детского и подросткового периода у детей могут развиваться тяжелые заболевания, ограничивающие их жизненные перспективы и приводящие к последствиям, угрожающим их выживанию.

Несмотря на достижения науки и медицины, дети в нашем окружении тоже умирают. Это дети с тяжелыми заболеваниями, которые переживают длительный процесс со множеством этапов, который влияет на жизнь всех, кто их окружает, и переворачивает их мир.

В этом процессе выделяют следующие этапы:

1 этап. Постановка диагноза

Если Ваш ребенок находится в такой ситуации, то возможно, что первой крупной проблемой станет встреча с диагнозом. Или же его отсутствие, так как не всегда легко сразу назвать заболевание.

В некоторых случаях, несмотря на все усилия, не удается поставить окончательный диагноз.

2 этап. Лечение

В этот период цель заключается в поиске и применении наилучшего метода лечения для Вашего ребенка. В клинике Госпиталь Сант Жуан де Деу применяются инновационные методы лечения, и наши специалисты поддерживают контакт со специалистами со всего мира, чтобы постоянно искать и находить альтернативные методы с предполагаемым полезным эффектом для ребенка.

На этом этапе, который может продолжаться долго, Ваш ребенок и Вы, Ваша семья, окажетесь в уязвимом, неустойчивом и сложном положении, которое может повлиять на вас различным образом: оказать физическое, эмоциональное, социальное, экономическое и духовное влияние.

Эта ситуация требует содействия и сопровождения со стороны различных структур, как медицинского, так и иного характера. Такая поддержка необходима, либо со стороны нашей клиники, либо любого другого медицинского центра.

3 этап. Паллиативное лечение

Такое лечение следует комплексной и интегративной модели, чтобы удовлетворять все потребности.

Группа Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями Госпиталь Сант Жуан де Деу состоит из педиатров, медсестер, социального работника, психолога и духовного лица. Совместная работа, в которой ценится вклад всех членов группы, позволяет нам подходить к проблемам каждого ребенка индивидуально, принимая во внимание его анамнез и текущую ситуацию.

Часто задаваемые вопросы

Почему я должен получать помощь в отделении паллиативной помощи?

Мы понимаем, что Вы можете быть расстроены, услышав предложение врача начать лечение Вашего ребенка под наблюдением подразделения паллиативного лечения.

Однако просим Вас принять во внимание, что получение паллиативного лечения или отказ от него не повлияет ни на исход заболевания, ни на цели медицинской бригады, которая занималась лечением Вашего ребенка до этого момента. Эти цели могут меняться только под влиянием течения заболевания и желаний ребенка и его семьи.

Однако почему именно сейчас?

Очень важно, чтобы Вы понимали, почему выбран именно этот момент заболевания, поэтому обязательно спросите об этом, если Вам еще не предоставили такую информацию.

Причины могут быть различными, например:

  • Скорей всего, у Вашего ребенка отмечаются трудно контролируемые симптомы, прогрессирование заболевания и предполагается развитие осложнений в ближайшем времени.
  • Можно осуществлять уход на дому и ограничить частые визиты в клинику.

В действительности, специалисты отделения паллиативного лечения уже знают о случае заболевания Вашего ребенка почти с момента диагностики. Однако до этого момента они только помогали уже известному Вам специалисту в ведении заболевания.

Тот факт, что теперь Вы непосредственно познакомились с нами, означает, что общая ситуация осложнилась. Польза от нашего вмешательства возросла, и теперь именно мы можем оптимально удовлетворить новые потребности ребенка, обусловленные развитием заболевания.

Чем паллиативное лечение поможет Вашему ребенку?

Тяжелые заболевания часто требуют применения агрессивных методов лечения, которые могут вызывать боль и другие симптомы. Эти заболевания могут приводить к плохому самочувствию и неприятным ощущениям, однако мы можем опередить события и попытаться контролировать их с помощью паллиативных методов лечения, которые помогают свести к минимуму их воздействие.

В связи с этим крайне важно сочетать терапевтические методы, специфичные для заболевания, с паллиативными, которые помогают справиться с его последствиями.

Что означает получение паллиативного лечения?

Получение паллиативного лечения не является эквивалентом прекращения или ограничения лечения, и применяемые меры могут быть временными и даже вызывать улучшение.

Если излечить заболевание у ребенка невозможно, цель может заключаться в стабилизации или замедлении прогрессирования заболевания, чтобы повседневная жизнь была максимально близка к нормальной, с максимально возможным сохранением качества жизни.

Паллиативное лечение на дому

Когда Ваш ребенок болен, визиты в клинику могут приобрести регулярный характер. Часы, проведенные в залах ожидания, и посещение различных специалистов становятся для семьи рутиной. Даже госпитализация становится привычной.

При прогрессировании заболевания и необходимости более интенсивного лечения у Вашего ребенка время пребывания в клинике может еще больше возрасти.

Наш опыт подсказывает, что когда проблемы можно решить на дому, это уменьшает стресс для всей семьи.

Тяжелобольные дети в последние дни жизни часто хотят оставаться дома, со своими игрушками, в своей комнате, вместе с братьями и сестрами (если они есть) и другими членами семьи. Наши специалисты делают все возможное, чтобы исполнить это желание, и сопровождают родителей на протяжении всего процесса.

Кроме того, у родителей больше возможностей вести нормальную жизнь дома, на работе и при уходе за другими детьми.Помимо всего прочего, уход за ребенком на дому отличается от ухода в больнице.

В соответствии с состоянием ребенка наши специалисты проводят на дому то же лечение, что и в больнице. Однако на дому мы ставим комфорт ребенка выше клинического результата, учитывая то, что цель заключается не в излечении, а в максимальном сохранении качества жизни.

Вполне естественно испытывать чувство страха и неуверенности при принятии решения об уходе за ребенком на дому вплоть до самого конца. Наши специалисты помогут Вам и объяснят, что может происходить, а также научат применять лекарственные препараты и осуществлять уход, необходимый ребенку. Кроме того, у Вас будет в распоряжении круглосуточная телефонная поддержка, за которой можно обращаться по любому вопросу.

Как пережить последние дни жизни ребенка

Невозможно знать, сколько проживет человек: каждый ребенок единственный в своем роде, и в одном и том же процессе все ведут себя по-разному. Однако, исходя из течения заболевания и симптомов у ребенка, мы можем предполагать приближение конца жизни. В такие моменты тяжело принимать решения, и мы будем рядом с Вами, как были ранее.

Возможно, некоторые методы лечения не принесут улучшения или даже причинят больше вреда, чем пользы. В такие моменты следует сосредоточиться на том, что хорошо и что плохо для ребенка, чтобы постараться максимально сохранить качество жизни.

Только при открытом, честном и искреннем общении между всеми (медицинскими специалистами, родственниками и самим ребенком) и обеспечении необходимой эмоциональной поддержки можно принимать наиболее правильные решения.

Чем труднее становится лечение заболевания и чем тяжелее оно протекает, тем большее значение имеет семья, которая уникальна в своем роде и имеет свои ценности и историю. Поэтому врач может спросить Вас, соответствуют ли мероприятия по уходу за Вашим ребенком ценностям Вашей семьи.

Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями стремится дать вашей семье инструменты, чтобы эта печальная и трудная ситуация не была ужасающей, и чтобы можно было свести к минимуму страдания, которые она влечет за собой. Мы поможем вам укрепить моральные силы семьи и справиться с трудностями этого тяжёлого момента.

Кроме того, существуют потребности, связанные с хозяйством, уходом за другими детьми или больными людьми или с работой, которые затрудняют уход за ребенком и сопровождение его во время болезни. В отделении паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими заболеваниями мы можем посоветовать вам, какие ресурсы, как личные, так и материальные, вам могут понадобиться, и оказать Вам другую максимально возможную помощь.