Клиника Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона была аккредитована Министерством Здравоохранения Испании как ведущий центр по лечению буллезного эпидермолиза. Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона и Госпиталь Ла-Пас в Мадриде являются единственными двумя центрами в Испании, которые получили такую аккредитацию.
Также известная как болезнь бабочки, буллезный эпидермолиз представляет собой редкое и неизлечимое заболевание, характеризующееся крайней хрупкостью кожи, которое проявляется появлением ран и волдырей на коже при незначительном контакте с чем либо. По оценкам, в Европе заболеваемость составляет 1 случай на 20 000 новорожденных.
Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона в сотрудничестве с Клинической Больницей Барселоны создал в 2010 году Подразделение наследственного булёзного эпидемолиза, чтобы предложить диагноз и комплексное лечение детям и взрослым, страдающим этим заболеванием. Подразделение включает в себя многопрофильную команду, состоящую из медсестер, дерматологов, педиатров и хирургов. Поддержку подразделению оказываю также другие специалистов и Группа тяжёлых хронических заболеваний, которая проводит всесторонний мониторинг этих пациентов и их семей и координирует многодисциплинарный уход.
Наши профессионалы лечат детей и оказывают поддержку родителям. Они учат их тому, какие стандарта ухода следует соблюдать со своими детьми в повседневной жизни, связывают их с семьями в которых дети находятся в такой же ситуации и поддерживают связь с медицинскими центрами по месту их проживания для координации помощи. Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона принимает каждый год принимает около 40 пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом.
Новости по теме
