Групповая психологическая поддержка для детей со сложными хроническими заболеваниями и их семей в SJD

Когда у ребенка диагностировано сложное хроническое заболевание, и он сам, и его семья переживают сильное эмоциональное напряжение. Им приходится сталкиваться с многочисленными трудностями, страхами и неопределенностью, которым порой трудно найти выход. Кроме того, семья проходит через процесс переживания утраты, связанной с тем, каким могло бы быть будущее, но уже не будет.

Чтобы сопровождать такие семьи и оказывать им психологическую поддержку в этот период, психологи, медсестры и социальные работники Службы паллиативной помощи и сопровождения пациентов со сложными хроническими заболеваниями госпиталя SJD Barcelona Children’s Hospital в 2017 году запустили групповые программы психологической поддержки. Первой стала инновационная для Испании группа для братьев и сестер детей с тяжелыми заболеваниями и ограниченной продолжительностью жизни.

Инициатива получила высокую оценку со стороны семей и специалистов, поэтому в последние годы ее постепенно распространили и на другие группы: других родственников детей с хроническими заболеваниями и паллиативными потребностями; самих пациентов в возрасте от 8 до 12 лет и подростков; матерей и отцов детей с неврологическими заболеваниями и паллиативными потребностями, а также детей с тяжелыми сложными хроническими заболеваниями.

Кроме того, недавно была создана новая группа для матерей и отцов малышей, родившихся с тяжелым заболеванием или получивших диагноз в первые месяцы жизни. Цель группы заключается в том, чтобы помочь родителям сформировать эмоциональную связь с ребенком и поддержать его сенсорное развитие в условиях болезни. Кроме того, родители получают пространство, где могут поделиться опытом материнства и отцовства в ситуации, значительно отличающейся от обычной.

Пространство, где можно делиться опытом и эмоциями

Эти пространства для групповой терапии, которые ведут специалисты по психологии совместно с медсестрами, созданы для того, чтобы пациенты и их родственники могли открыто говорить о своих переживаниях, страхах и делиться ими с людьми, которые находятся в похожей ситуации. Такой формат групповой терапии более традиционен для работы с переживанием утраты и шире распространен среди взрослых. Однако до сих пор в педиатрии, особенно в рамках психологической поддержки детей со сложными хроническими заболеваниями, подобные группы практически не применялись.

«До сих пор существовали отдельные инициативы, но в основном они были сосредоточены на переживании утраты, а не на поддержке во время самого заболевания. Мы считаем, что такая помощь может напрямую влиять на то, как семья впоследствии переживает утрату», – отмечает Daniel Toro, один из руководителей проекта.

В этих группах работают над психообразованием и выражением эмоций, развитием социальных навыков, решением проблем и социализацией. Также участники осваивают техники расслабления и заботы о себе и учатся включать в повседневную жизнь приятные занятия. Цель состоит в том, чтобы повысить способность пациентов и их семей регулировать эмоции, укрепить взаимную поддержку и обучение между людьми с похожим опытом, а также улучшить общение внутри семьи.

«Существуют научные данные, подтверждающие положительный эффект взаимной поддержки между людьми с похожим опытом. Такие форматы помогают семьям устанавливать связи друг с другом, создают чувство принадлежности и служат важным фактором защиты в настолько сложной ситуации, связанной с сильным эмоциональным напряжением», – объясняет Daniel Toro. «В такой обстановке семьи могут говорить о том, что им трудно обсуждать в других местах. Например, они могут открыто говорить о смерти своего ребенка, не испытывая чувства вины, потому что другие семьи с детьми в похожей ситуации также затрагивают эту тему», – добавляет Marta Viñals, еще одна из руководителей этих терапевтических групп.

Всего благодаря пожертвованиям в настоящее время работают семь групп психологической поддержки. В 2025 году в них приняли участие 80 пациентов и членов их семей: 31 ребенок и подросток со сложными хроническими заболеваниями, 19 братьев и сестер пациентов, а также 30 матерей и отцов.

Часто задаваемые вопросы о психологической поддержке детей с хроническими заболеваниями 

Почему детям со сложными хроническими заболеваниями может понадобиться психологическая поддержка?

Сложное хроническое заболевание может сопровождаться страхами, неопределенностью и сильным эмоциональным напряжением. Психологическая поддержка помогает ребенку выражать свои переживания и развивать навыки эмоциональной регуляции.

Как хроническое заболевание ребенка может влиять на его семью?

Заболевание ребенка может оказывать значительное эмоциональное воздействие на родителей, братьев и сестер. Члены семьи могут сталкиваться со страхом, чувством утраты, неопределенностью и трудностями в общении.

В чем заключается групповая психологическая поддержка детей и их семей?

Групповая психологическая поддержка позволяет детям, подросткам и членам их семей делиться эмоциями и опытом с людьми, которые находятся в похожей ситуации. В группах также работают над социальными навыками, расслаблением, заботой о себе и улучшением общения внутри семьи.

Может ли психологическая поддержка быть полезна братьям и сестрам ребенка с хроническим заболеванием?

Да. Братья и сестры также могут испытывать эмоциональное напряжение, связанное с заболеванием ребенка в семье. В SJD для них предусмотрены специальные группы, где они могут открыто говорить о своих переживаниях и общаться с детьми с похожим опытом.

Какую психологическую поддержку получают родители детей с паллиативными потребностями?

В SJD существуют группы для матерей и отцов детей со сложными хроническими, неврологическими заболеваниями и паллиативными потребностями. Они дают возможность делиться переживаниями, получать поддержку других семей и осваивать инструменты эмоциональной саморегуляции и заботы о себе.