Рекомендации, как семье с ребенком с ретинобластомой справиться с психосоциальными вызовами ситуации

Как болезнь влияет на отцов и матерей ребенка с ретинобластомой?

Ретинобластома — это редкий вид рака глаза, который чаще всего встречается у детей до 5 лет. Этот рак развивается в сетчатке, что является частью глаза, отвечающей за восприятие света и изображений. Один из самых заметных признаков ретинобластомы — это странный белесый отблеск в зрачке при свете или на фотографиях со вспышкой, в отличие от обычного красного глаза.

Ваши дети будут внимательно следить за вами и вашими реакциями, поэтому, чтобы предложить им поддержку и безопасность, важно быть честными и говорить об эмоциях и чувствах, которые все вы испытываете в эти моменты.

Хорошая адаптация к диагнозу ретинобластомы будет зависеть как от того, как ребенок чувствует себя и воспринимает ситуацию, от его способности выражать то, что он чувствует, от его навыков адаптации к изменениям, от его личности и, конечно же, от семейной и социальной поддержки, которую ему могут предложить. В такие моменты очень важно попытаться создать атмосферу доверия в семейном кругу, чтобы можно было говорить о тревогах, страхах и переживаниях, которые могут возникать у ребенка.

Рекомендации:

• Задавайте медицинской команде все необходимые вопросы о заболевании, диагностической процедуре, хирургии или других сомнениях, касающихся заболевания и его влияния на вашего ребенка, столько раз, сколько это будет необходимо. Вы можете запросить онлайн консультацию в нашем госпитале по лечению ретинобластомы у детей SJD Barcelona Children's Hospital и мы ответим на все интересующие вас вопросы
• Дайте себе время, чтобы осознать диагноз.
• Обращайтесь с ребенком как обычно.
• Как только вы будете готовы, поговорите с ребенком о ретинобластоме и также поговорите с вашими другими детьми.
• На вопросы детей всегда должен быть ответ, и не стоит им лгать. Объяснения должны быть простыми, легко понятными и передавать ощущение безопасности и понимания. Важно убедиться, что они поняли то, что им было объяснено.
• Старайтесь быть рядом с ребенком во все ключевые моменты, когда это возможно, такие как осмотры, анализы, информационные визиты, предоперационный период…
• Не перегружайте ребенка вопросами о том, как он себя чувствует, и старайтесь не контролировать слишком строго каждое его действие или слово.
• Не делайте обещаний, в исполнении которых вы не уверены. Например, не говорите: "Завтра точно не будут делать уколы", если вы не уверены в этом.
• Поддерживайте связь и ищите поддержку у своего партнера, членов семьи и друзей.

Как и когда объяснить моему ребенку, что у него ретинобластома и что с ним происходит?

Объяснить ребенку, что у него опухоль ретинобластомы - это очень сложный момент. Вы, как родители, лучше всех сможете им все объяснить, но лучше сделать это как можно раньше после получения диагноза.

Чем дольше не разговаривать с ребенком, тем больше у него возможности придумать себе вещи, которые могут быть хуже реальности, насколько бы тяжелой она ни была.

Важно, чтобы независимо от возраста ребенка, он знал, почему вдруг появились симптомы, которых не было, почему он так часто ходит в больницу и его подвергают всевозможным проверкам, почему он чувствует беспокойство людей, которые его окружают.

Если вам слишком трудно говорить с вашим ребенком и вы не чувствуете в себе для этого силы, команда медиков может помочь вам, хотя вы всегда должны быть рядом, чтобы поддержать ребенка и разделить с ним эти моменты.

Рекомендации:

• Перед тем, как говорить с вашим ребенком, вам следует подготовиться и подумать, что вы ему скажете и как будете отвечать на его вопросы. Это не значит, что нужно иметь ответы на все вопросы. Если вы не знаете, как подойти к возможному вопросу, поговорите с профессионалами медицинской команды или с кем-то, кто может вам помочь.
• Используйте понятный простой язык, адаптированный к возрасту ребенка с ретинобластомой.
• Говорите правду о болезни и лечении.
• Расскажите ему то, что ему нужно знать для подготовки к медицинским процедурам, диагностическим тестам или операциям. Рассказывая, что произойдет, вы уменьшите его тревогу и беспокойство, предотвращая чувство вины и улучшая его сотрудничество в лечении.
• Будьте честны, объясняя, что некоторые медицинские процедуры могут быть болезненными или неприятными. Это увеличит его доверие к вам.
• Позвольте ему проявлять эмоции: грусть, гнев или страх, и скажите ему, что эти чувства являются "нормальными" в данной ситуации. Предложите ему вашу поддержку и помощь в любое время.
• Всегда будьте рядом с ним, а когда это невозможно, объясните ему это и помогите, предложив какой-нибудь предмет или игрушку, которая даст ему ощущение безопасности.
• Поощряйте его выражать свои страхи и беспокойства. Дайте ему знать, что это нормально беспокоиться, нервничать или бояться.

Как объяснить братьям и сестрам ребенка с ретинобластомой о том, что с ним происходит?

В момент диагностики наступает кризисный период для семьи, поскольку внимание окружающих почти исключительно сосредоточено на заболевшем ребенке. Родители очень обеспокоены и перегружены, их внимание фокусируется на больном ребенке, но в то же время они должны уделять внимание себе и другим своим детям.

Важно, чтобы вы также могли оказать поддержку братьям и сестрам, несмотря на занятость больным ребенком, госпитализацией и лечением.

Рекомендации:

• Братьям и сестрам нужна информация с момента постановки диагноза и на протяжении всего лечения, чтобы все члены семьи располагали одинаковой информацией.
• Важно, чтобы информацию о болезни исходила от семьи. Вы должны быть честны с детьми, чтобы они чувствовали себя в безопасности и не чувствовали себя отстраненными.
• Вы должны использовать ясный и простой язык, адаптированный к их возрасту.
• Детям необходимо чувствовать себя участниками процесса и они должны иметь возможность выбирать, когда они хотят принимать более активное участие.
• Если они захотят, вы можете взять их с собой в больницу, чтобы они знали, где будет лечиться их брат или сестра, таким образом демистифицировав болезнь и лечение.
• Прислушивайтесь к их беспокойствам, страхам или тревогам о болезни и будьте внимательны к их потребностям в повседневной жизни.
• Поддерживайте семейную жизнь с установленной рутиной, всякий раз, когда это возможно, в новых обстоятельствах.
• Старайтесь проводить качественное время с вашими детьми.
• Позвольте им выражать эмоциональные реакции: грусть, гнев или страх, и объясните им, что эти чувства являются "нормальными" в данной ситуации. Предложите им поддержку и помощь в любое время.

Как объяснить родственникам и ближайшему окружению диагноз ретинобластомы у ребенка?

Диагноз рака ретинобластомы влияет не только на узкий круг семьи, но и на всю семью (бабушек, дедушек, дядей, теть, кузенов и т. д.) и на всех людей, которые их окружают.

Если вы считаете это необходимым, желательно информировать родственников, поскольку они также испытывают тревогу и беспокойство за своих близких, когда они чувствуют, что что-то происходит, но им об этом не сообщают.

Когда родственники хорошо информированы о сложившейся ситуации, они могут быть очень полезны. Всегда следует помнить, что в центре внимания находится ребенок, а ответственными взрослыми являются его родители.