Back to top

Редкие заболевания: что делает нас особенными

Наш обширный опыт

  • За последние годы в нашем отделении проведено лечение более 12 000 пациентов с редкими заболеваниями. Более чем у 20% детей с такими заболеваниями и их родственников с момента появления симптоматики до постановки диагноза проходит от одного года до трех лет. Наш опыт позволяет поставить точный диагноз этим пациентам.
  • Мы располагаем прогрессивными технологиями для диагностики, в том числе платформой геномной диагностики, что особенно важно, учитывая то, что 80% таких заболеваний имеет генетические предпосылки.

Комплексная помощь пациенту и его родственникам

  • Мы предоставляем комплексное медицинское обслуживание, в котором участвует междисциплинарная группа специалистов. У нас есть сотрудники, контролирующие каждые случай и координирующие помощь каждому пациенту. Помимо обеспечения комплексного лечения ребенка, эти сотрудники организуют приемы у врачей, проведение исследований и анализов, чтобы это как можно меньше затрудняло повседневную жизнь пациента и его семьи.

Исследования и популяризация

  • Мы являемся ведущим центром национального уровня по исследованию редких заболеваний. С помощью Педиатрического исследовательского института, в котором также задействованы Университет Барселоны (UB) и Политехнический университет Каталонии (UPC), а также благодаря нашему участию в центре CIBER по редким заболеваниям CIBERER) мы продвигаем несколько направлений исследований в области редких заболеваний.
  • Отделение клинических исследований клиники Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона предоставляет возможность для разработки и участия в педиатрических клинических испытаниях.
  • Мы находимся на связи со всем миром Одной из основных трудностей для исследователей в начале клинико-исследовательской работы по редкому заболеванию является получение достаточно статистически значимой выборки пациентов, учитывая то, что количество больных в одной стране, как правило, очень небольшое. В связи с этим одним из инструментов нового Педиатрического института редких заболеваний является платформа 2.0, RareCommons, которая связывает исследователей и пациентов с редкими заболеваниями по всему миру, чтобы они могли вместе работать над получением научных знаний и исследованием таких заболеваний.
  • Мы проводим важнейшую работу по популяризации и налаживанию контакта с пациентами и их родственниками посредством телематической связи, через интернет-порталы RareCommons и Guía Metabólica (Руководство по коррекции нарушений обмена веществ).

Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона — это клиника для вас

Мы обладаем опытом в лечении более 1200 типов редких заболеваний. Три четверти из них встречаются менее чем у 4 детей и считаются очень редкими.

Share