« On nous a proposé une intervention chirurgicale pour traiter l'épilepsie après que Gara eut subi plus de 60 crises en une seule journée »

On voit facilement Gara sourire : la bonne humeur caractérise cette adolescente, patiente de l'unité d'épilepsie réfractaire de l'SJD Barcelona Children's Hospital. Elle a 16 ans, aime la musique et est passionnée par la gymnastique rythmique. À l'âge de trois ans à peine, on lui a diagnostiqué une épilepsie et, à mesure que Gara grandissait, la maladie est devenue résistante aux médicaments. Lourdes, la mère de la patiente, résume en quelques mots l'évolution de la maladie :

Gara a pris plus de 40 médicaments différents au cours de ces dernières années. Aucun n'a été efficace à long terme.

Les médicaments que prenait Gara ont cessé d'agir au fil du temps et l'adolescente s'est habituée aux crises d'épilepsie, qui se manifestaient par des absences plus ou moins longues. L'adolescente explique qu'elle a appris à identifier quand elle allait avoir une crise. C'est précisément cette cohabitation avec la maladie qui a fait que, selon Lourdes, la famille a mis du temps à se rendre compte que la situation s'aggravait progressivement.

« On nous a proposé une chirurgie de l’épilepsie après un épisode au cours duquel Gara a eu plus de 60 crises en une journée », raconte Lourdes. « Nous étions tellement habituées aux crises fréquentes que, jusqu’au jour où il a fallu les surveiller, nous n’avions pas pleinement conscience de la réalité. Lorsque la spécialiste de l’hôpital de Las Palmas de Gran Canaria a examiné ma fille, elle nous a dit que nous devions chercher des solutions et l’a immédiatement orientée vers l'SJD Barcelona Children's Hospital. » À ce moment-là, l’adolescente souffrait d’épisodes très fréquents, presque quotidiens, qui se manifestaient principalement sous forme de crises d’absence et de perte de conscience.

La neurochirurgie, une option pour les patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante comme Gara

L'épileptologue Victoria San Antonio a été chargée d'étudier le cas de Gara. Dans un premier temps, une intervention a été réalisée pour implanter des électrodes intracrâniennes permettant de surveiller l’activité cérébrale et de délimiter la zone d’origine des crises afin de déterminer s’il était possible de l’ablater. Après cette première intervention chirurgicale, de nombreux examens et une analyse multidisciplinaire du cas, il a été conclu que Gara était une bonne candidate pour la neurochirurgie.

L'intervention consiste à exciser le foyer épileptique, qui, dans ce cas, était situé dans la zone régulant l'activité du langage. Pour s'assurer que l'activité cognitive n'était pas affectée, il était nécessaire d'opérer la patiente éveillée et de surveiller son activité cérébrale pendant la neurostimulation, une solution complexe qui exigeait que Gara soit consciente et coopère pendant une partie de l'intervention. Dans ce cas, l'opération a pu être réalisée grâce à l'âge de Gara (15 ans au moment de l'intervention), qui a permis à l'adolescente de coopérer aux moments décisifs de l'intervention. C'est la première fois que l'SJD Barcelona opère une patiente pédiatrique éveillée pendant une neurochirurgie afin de pouvoir vérifier en temps réel que l'activité cérébrale est normale pendant l'ablation des parties touchées. 

La coordination de l'équipe au bloc opératoire, essentielle pour réaliser la neurostimulation 

L'intervention a eu lieu en octobre 2017 et a mobilisé jusqu'à 15 personnes simultanément. Le crâne de Gara a d'abord été préparé pour l'intervention et, lorsque les neurochirurgiens l'ont jugé opportun, ils ont demandé à l'équipe d'anesthésie de réveiller l'adolescente. L'un des principaux défis pour l'équipe d'anesthésie, dirigée par Silvia Serrano et Carolina Forero, était que, après la première partie de l'opération (sous anesthésie générale), la patiente se réveille et puisse collaborer avec l'équipe, alors sous anesthésie locale pour ne ressentir aucune douleur.

Il était essentiel que Gara reste calme au réveil et pendant l'opération. C'est pourquoi Ana López, la neuropsychologue, l'a préparée avant l'intervention et était présente en salle d'opération pour l'aider à se calmer et à effectuer les actions que les médecins lui demandaient : compter, lire ou parler à une vitesse déterminée. Pendant ces activités, la neurophysiologiste, Jana Climent, indiquait le moment et l'intensité de la neurostimulation et surveillait l'activité cérébrale. L'utilisation d'électrodes en salle d'opération permet d'identifier les régions primaires, mais pour s'assurer que l'activité cérébrale complexe et associative n'était pas endommagée, il fallait que Gara lise, compte ou parle avec les professionnels pendant qu'ils travaillaient.

Pendant que la patiente effectuait l'activité indiquée, la neurophysiologiste stimulait les zones à exciser afin de vérifier s'il y avait une interférence avec les fonctions du langage et de la lecture. Si c'était le cas, on évitait d'intervenir sur cette zone. En l'absence de problème, cette zone du cerveau était excisée. 

L'opération a été un succès et Gara s'est réveillée sans altération de ses fonctions cognitives. En effet, elle n'a même pas souffert d'amnésie, ce qui est fréquent chez ce type de patients. Gara se souvient de toute l'intervention et du processus et, ce qui est plus important pour elle, elle n'a plus souffert d'aucune crise d'épilepsie depuis le jour où l'intervention a eu lieu.