Детский рак и его последствия: SJD создает отделение SEGUIM для долгосрочного наблюдения онкологии

Благодаря терапевтическим достижениям в лечении за последние десятилетия выживаемость при детском раке сегодня превышает 80%. Благодаря этому все больше детей, перенесших онкологическое заболевание, достигают взрослого возраста.

Рост выживаемости привел к тому, что и пациенты, и специалисты осознали необходимость заниматься долгосрочными последствиями проведенного лечения. По оценкам, двое из трех выживших сталкиваются как минимум с одним осложнением, которое может повлиять на физическое развитие, состояние сердечно-сосудистой, эндокринной и метаболической систем, а также на нейрокогнитивные, эмоциональные и социальные функции.

Из этой потребности была создана Программа долгосрочного наблюдения онкологических пациентов (SEGUIM) в SJD Barcelona Children's Hospital. «Летом 2023 года мы запустили отделение SEGUIM. Это название отражает суть нашей работы, так как мы продолжаем сопровождать пациентов в процессе, который начался с момента постановки диагноза рак», поясняет Andrés Morales, клинический директор Отделения детской онкологии и Отделения нейроонкологии в детском госпитале SJD Barcelona Children's Hospital.

«На этом новом этапе, когда болезнь уже не активна, мы выявляем проблемы, прежде всего психосоциальные и когнитивные, на которые ранее не было адекватного ответа ни со стороны центра, ни на уровне сообщества», добавляет Andrés Morales. Именно из этой потребности возникло отделение, работа которого охватывает три ключевых направления: медицинское, психосоциальное и нейропсихологическое.

В 2025 году около 700 пациентов с различными онкологическими заболеваниями находились под наблюдением в отделении SEGUIM. Реализация этой программы стала возможной благодаря благотворительной поддержке, внесших вклад в ее создание и развитие, в частности Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, Fundación Marco Asensio и Ametller Origen.

Через год после окончания лечения

Основная цель отделения SEGUIM заключается в обеспечении максимально возможного качества жизни пациентам, перенесшим онкологическое заболевание, посредством раннего выявления, профилактики и проактивного лечения последствий терапии. Не менее важной задачей является обеспечение правильного перехода пациентов в систему медицинской помощи для взрослых. В программу отделения включаются все пациенты через год после завершения лечения.

«Когда болезнь остается позади, мы должны продолжать сопровождать пациента», подчеркивает онкологическая медсестра и руководитель отделения Mari Carmen Molero. «После года без необходимости лечения пациенты переходят в наше отделение. Мы проводим консилиум с их лечащей командой, чтобы подробно разобраться в каждом случае и определить, как лучше организовать переход на следующий этап наблюдения». Молеро отмечает, что SEGUIM не ограничивается только медицинскими аспектами: «Наш подход носит целостный характер, поскольку для нас важно, в каком состоянии находится каждый пациент: эмоционально, физически и социально».

В команду SEGUIM входят педиатры, онкологи, медсестры, психологи, нейропсихологи, социальные работники, диетологи и специалисты по физической реабилитации.

Эмоциональные последствия рака

Одним из ключевых направлений работы SEGUIM является эмоциональное воздействие детского рака. «Есть одно последствие, общее для всех: эмоциональное», объясняет Mari Carmen Molero. «Их жизнь была надолго прервана, и им трудно вернуться к нормальному ритму, даже если у них есть такое желание». Именно поэтому в отделении особое внимание уделяется психологической и социальной поддержке. В команду включены специалисты различных профилей, чтобы охватить все затронутые аспекты, хотя, по словам Молеро, «ресурсов по-прежнему недостаточно».

Кроме того, все пациенты старше 16 лет при желании могут воспользоваться индивидуальным пространством для обсуждения личных и конфиденциальных вопросов, связанных со здоровьем, эмоциональным благополучием и переходом во взрослую систему медицинской помощи с целью укрепления их самостоятельности.

«Обратная связь, которую мы получаем, очень позитивная, потому что теперь пациенты получают необходимую им помощь и получают ее в подходящем месте: в SJD Barcelona Children's Hospital, а также в координации с сообществом и другими медицинскими учреждениями», заключает Andrés Morales.