«Пожертвование ткани головного мозга нашей дочери позволило другим детям получить более обнадеживающее будущее»

Благодаря этому альтруистичному поступку семья Лусии и еще 34 семей помогли исследовательской команде выявить механизмы защиты от самого смертельного рака у детей.
Команда исследователей из госпиталя SJD Barcelona Children's Hospital – IRSJD смогла выявить механизмы, которые использует один из самых агрессивных видов детского рака, диффузная глиома ствола мозга (DIPG), чтобы обходить действие иммунной системы и снижать эффективность лечения. Это исследование стало возможным благодаря альтруизму 35 семей детей, умерших от этого заболевания, которые согласились передать ткань головного мозга своих детей для научных исследований.
Одной из этих семей стала семья Лусии. Девочке из Барселоны было всего восемь лет, когда в конце марта 2014 года ей поставили диагноз диффузная глиома ствола мозга (DIPG). «У Лусии иногда болела голова, и мы отвели ее к педиатру, но боли были настолько неспецифическими, что мы не думали о серьезной болезни. Врачи даже предполагали, что причиной может быть проблема со зрением, и направили ее к офтальмологу», — вспоминает ее мама Ноэлия. «Однажды мы заметили, что, помимо головной боли, у нее появилась трудность в произношении некоторых слов, и мы решили срочно отвезти ее в частную клинику», — продолжает ее отец Альфонсо.
Именно в этом центре Лусии сделали МРТ, и врачи обнаружили опухоль. Спустя несколько часов ее перевели в госпиталь SJD Barcelona Children's Hospital — ведущий центр по лечению онкологии у детей. «Здесь, — рассказывает отец, — нам сообщили прогноз заболевания Лусии: сказали, что оно неизлечимо, и объяснили разные стадии болезни. Они сделали это с огромной эмпатией, вниманием и серьезностью, но для нас это было ужасно тяжело. Всего за несколько часов мы прошли путь от простых жалоб на головную боль до самого страшного известия, которое только могут услышать родители».
Вскоре онкологи из госпиталя SJD Barcelona Children's Hospital предложили провести биопсию опухоли, чтобы изучить ее подробнее. «Честно говоря, мы очень сомневались, ведь это была сложная операция, но нейрохирург подробно объяснил весь процесс и вселил в нас такую уверенность, что мы согласились», — рассказывает Альфонсо. Девочка также приняла участие в одном из первых клинических исследований по иммунотерапии с дендритными клетками, проведенном в том же госпитале.
Пожертвование для медицинских исследований
Когда Лусия умерла в июне 2015 года, врачи предложили Альфонсо и Ноэлии возможность пожертвовать мозговую ткань их дочери для научных исследований. «Мы согласились без колебаний. Когда с тобой случается такое, чувствуешь полное бессилие, — объясняет отец. — Ты не можешь сделать ничего для своей дочери, кроме как искать лучших специалистов, чтобы она получила лучшее лечение и прожила максимально качественно оставшееся время. Теперь мы знаем, что пожертвование ткани головного мозга на исследования позволило внести вклад в то, чтобы у других детей появился более обнадеживающий будущий шанс».
Сете, брат Лусии, также нашел способ внести свой вклад в развитие исследований тяжелых заболеваний. Когда его сестра заболела, ему было всего 10 лет. Отец вспоминает, что однажды Анхель Монтеро, один из руководителей группы программы по исследованию детского рака в Институте исследований Сан-Жоан де Деу, пригласил их в лабораторию, чтобы рассказать о направлениях работы над DIPG. «Сете был с нами во время этого визита, который оказался очень познавательным, и спустя несколько лет он сказал, что хочет посвятить себя науке», — рассказывает его отец.
«Я не очень много помню из тех лет, — рассказывает Сете. — Помню, что этот визит произвел на меня сильное впечатление, я вышел с ощущением, что здесь ведется очень важная работа, ведь создаются методы лечения болезней. Думаю, тогда я не до конца осознавал это и понял только годы спустя, что хочу посвятить себя исследованиям в области онкологии».
В настоящее время Сете изучает биотехнологию. Этим летом он проходил практику в команде Анхеля Монтеро — того самого ученого, который сумел выявить новые сильные и слабые стороны рака, ставшего причиной смерти его сестры. Сейчас исследователи продолжают работать над поиском лечения, способного победить DIPG.
