«Программа ранней помощи при аутизме помогла нам найти стратегии, чтобы установить связь с нашим ребенком»

Родители Акселя заподозрили, что у их сына может быть расстройство аутистического спектра, когда в девять месяцев он перестал произносить те немногие слоги, которые успел выучить. «Он также не устанавливал зрительный контакт, у него появились стереотипии (повторяющиеся движения) и неконтролируемые вспышки гнева», вспоминает отец мальчика, Хосе Мануэль. Именно его жена, педагог дошкольного образования, которая имела опыт работы с детьми с аутизмом, связала это поведение с расстройством.

«Мы решили отвезти Акселя к педиатру и рассказать о наших подозрениях. Но он сказал нам не волноваться, что ребенок еще слишком маленький и нужно подождать до 18 месяцев. Однако шли месяцы, и мы видели, что что-то идет не так: сын по-прежнему не произносил ни одного слова, его развитие не соответствовало сверстникам. И хотя мы продолжали обращаться как к педиатру, так и в детский сад, нам снова и снова говорили, что не стоит переживать».

Когда Акселю исполнилось 15 месяцев, его семья переехала в другой район. «Мы также сменили педиатрический центр, и новая врач сразу направила его в CDIAP (Центр развития и раннего ухода). Там нам быстро подтвердили диагноз аутизма и начали оказывать Акселю необходимую поддержку», — вспоминает отец.

TEA CARE: ранняя помощь при аутизме

Именно там семье предложили принять участие в программе TEA CARE Mas Casadevall. Это программа ранней помощи, реализуемая Фондом Autisme Mas Casadevall и госпиталем Sant Joan de Déu в Барселоне при поддержке Фонда la Caixa. Ее цель заключается в предложении комплексного подхода, основанного на научных доказательствах, для раннего выявления, диагностики и вмешательства у детей от 0 до 4 лет с подозрением или подтвержденным диагнозом расстройства аутистического спектра (РАС).

Эта программа помогает обучать семьи благодаря испанской версии платформы Help is in Your Hands - цифрового инструмента, который предлагает родителям детей с ранним диагнозом аутизма практические стратегии стимуляции. Эти методы можно применять в повседневной жизни и в естественной среде ребенка.

В течение шести месяцев семья каждую неделю приходила в больницу, чтобы участвовать в двух занятиях. Одно из них проходило в групповой форме под руководством психолога: вместе с другими родителями они разбирали конкретную стратегию стимуляции, а также обсуждали трудности и возможности ее применения в повседневной жизни. «Для нас было очень ценно общаться с другими семьями. Мы могли сравнивать разные подходы и способы справляться с повседневными ситуациями», — рассказывает Хосе Мануэль.

Вторая еженедельная сессия была индивидуальной. На нее семья приходила вместе с сыном Акселем в больницу, и психолог работала с ними над аспектами, которые обсуждались на групповом занятии. Хосе Мануэль отмечает, что эти вмешательства оказались для них чрезвычайно полезными. «Программа ранней помощи при аутизме помогла нам найти стратегии для установления связи с нашим сыном. Раньше нам было очень трудно играть с ним, а теперь мы можем это делать. Он почти не устанавливал зрительный контакт, и благодаря TEA CARE этот аспект значительно улучшился. Раньше он не произносил ни слова, а теперь даже напевает песни», — рассказывает он.

Родители Акселя также согласились принять участие в клиническом исследовании, чтобы оценить эффективность этой программы, и продолжили применять стратегии, изученные на платформе Help is in Your Hands, еще шесть месяцев дома. Предварительные результаты исследования, получившего название CARE C-ESDM, показали четкую связь между уровнем подготовки родителей и развитием ребенка, а также его способностью устанавливать контакт с окружающим миром. «Родители, которые проводят с ребенком больше всего времени, учатся стимулировать своего ребенка через самые обычные повседневные занятия с самого раннего возраста. Это позволяет ребенку лучше развивать речь и нейрокогнитивные навыки», — объясняет руководитель исследования CARE C-ESDM, Ариц Аранбарри.