Back to top

В Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона создан Институт Редких Детских Заболеваний, который будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентам

Институт Редких Детских Заболеваний будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентам

В Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона создан Институт Редких Детских Заболеваний, который будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентамИзбранное
Опубликовано в:
19 февраля 2015
В Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона создан Институт Редких Детских Заболеваний, который будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентам
Институт Редких Детских Заболеваний будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентам
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/files/u1/Sala_premsa/Noticias/2015/2015_02_19_rare_commons.png

Госпиталь Сант Жуан де Деу Барселона представила новое подразделение - Институт Редких Детских Заболеваний (IPER), созданное для продвижения изучения и исследования этих заболеваний с очень редкой распространенностью, оказания всесторонней помощи более чем 10000 пациентам с редкими заболеваниями, которые в настоящее время проходят лечение в центре и ускорения постановки диагноза тем пациентам, которые страдают такими заболеваниями, но диагноз им ещё не поставлен.

Речь идёт о детях (80% редких заболеваний являются генетически обусловленными) с мало известными патологиями из-за своей низкой частоты возникновения, которые часто требуют междисциплинарного и всестороннего подхода в лечении и диагностике.

Создание IPER является следствием инструкций CatSalut (Ведомство по Охране Здоровья Каталонии) от 2014 по организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В этом контексте новое подразделение, под руководством доктора Франсиско Палау (Francisco Palau), преследует следующие цели:

  1. Облегчить диагностику этих заболеваний. В более чем 20% случаев детей, страдающих редкими заболеваниями, проходит от одного до трех лет от проявления первых симптомов, до постановки диагноза. Эта задержка вызвана тем, что речь идёт о множестве заболеваний (более 7000, по данным ВОЗ) с очень малым индексом распространения, что требует высокой степени настороженности со стороны специалистов. IPER, оснащенный всеми технологическими средствами и имеющий огромный клинический опыт, хочет предложить этим семьям более быструю постановку диагноза, своевременные рекомендации, в том случае, если заболевание обусловлено генетикой и поддержку в процессе ухода за пациентами.
  2. Сфокусировать уход на пациенте. В IPER работают кейс-менеджеры, которые будут координировать уход за каждым пациентом, чтобы снизить негативное влияние лечения на жизнь пациента:  группировать визиты к специалистам , чтобы избежать ненужные поездки в больницу, координировать другие области, такие как школа или первичная медицинская помощь, с целью обеспечить комплексную непрерывную медицинскую помощь ребенку и семье.
  3. Стимулирование трансляционных исследований редких заболеваний, чтобы лучше понять биологическую основу болезни и в конечном итоге найти методы лечения, которые могут быть применимы как можно скорее в клинической практике, при лечении пациентов. Отделение клинических испытаний Госпиталя обеспечит доступ к испытаниям новых методов лечения, находящихся в процессе исследования. Медико-биологические исследования и фундаментальные исследования должны идти рука об руку, чтобы обеспечить практическое применение в лечении пациента как можно скорее.

Исследователи и семьи пациентов вместе в поисках редких заболеваний

Одним из основных недостатков, с которым исследователи сталкиваются в начале клинических исследований по редкому заболеванию, -- это получение достаточно значимой выборки пациентов, так как количество людей, страдающих определённым редким заболеванием в одной стране, часто бывает очень малым. Этот аспект, наряду с разнообразием форм проявления, которые могут иметь одни и те же заболевания, требует, чтобы научно-исследовательские работы имели международный характер.

В связи с этим, одним из инструментов нового подразделения (IPER) является платформа 2.0 , RareCommons, которяя связывает исследователей и пациентов с редкими заболеваниями по всему миру, с целью организации совместной работы по изучению и исследованию этих патологий.

С помощью этого инструмента исследователи надеятся получить более значимую, последовательную и точную информацию о каждом изучаемом заболевании. Основная цель состоит в том, чтобы изучить развитие заболевания. Возможность получить эту информацию является ключевым моментом в продвижении базовых научно-исследовательских проектов, фармакологического лечение, так как посредством изучения истории болезни может быть определено, имеет ли какой-либо эффект определённый вид терапии получаемый пациентом, и является ли этот эффект положительным или отрицательным.

Hospital Sant Joan de Déu https://www.sjdhospitalbarcelona.org/sites/default/themes/hsjd/logo.svg
В Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона создан Институт Редких Детских Заболеваний, который будет оказывать помощь более чем 10.000 пациентам