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Experiencia de paciente

Sessió amb famílies d'Experiencia de pacient

Los pacientes y sus familias tienen un rol central en la cultura y estrategia del Hospital y juegan un papel clave como palanca de transformación y de cambio de la organización.

Un modelo de atención centrado en los pacientes y las familias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, desde hace años, ha apostado por un modelo de atención centrado en el paciente y la familia, donde la humanización tiene un papel central. Ahora, nuestro modelo pivota entre dos ejes estrechamente relacionados:

  • Ofrecer una atención integral que responda a las necesidades de pacientes y familias, más allá de las estrictamente biomédicas. Un modelo integral que incluye necesidades como la capacitación, el abordaje del dolor y, a la vez, otros elementos como los espacios, la comunicación, los procesos eficientes o los servicios que aportan apoyo emocional y bienestar al paciente y las familias.
  • Avanzar en este modelo de atención partiendo de las necesidades y experiencias que nos aportan pacientes y familias, y que nos ayudan a nutrir y mejorar el modelo integral de atención. Esto implica la incorporación de la experiencia de paciente como elemento clave en la estrategia de innovación y mejora continua del hospital.

El despliegue del modelo va acompañado del desarrollo de un ecosistema de participación (pacientes, familias, profesionales y otros grupos de interés), que quiere promover:

  • El apoderamiento y autonomía de pacientes y familias (escucha activa, capacitación codiseñada, decisiones compartidas, etc.).
  • La empatía y codiseño con las personas (encuestas a pacientes y familias que nos permiten conocer su experiencia y opinión e identificar puntos de mejora; proyectos de mejora e innovación focalizados en diferentes ámbitos y servicios del hospital, que desarrollan conjuntamente el equipo de procesos y experiencia de paciente).
  • La incorporación de la voz de pacientes y familias en temas transversales y estratégicos (consejos permanentes de familias y jóvenes).

Con esta apuesta como organización queremos incidir en la cultura del centro, una cultura que incorpora la voz y necesidades de las personas como eje de transformación.

La voz del paciente como guía y palanca de transformación

Para promover este enfoque, en 2015 se incorporan expertos en metodologías de design thinking. Posteriormente, el equipo se integra dentro de la Dirección de Calidad y Experiencia de Paciente, que lidera esta cultura de participación de pacientes y familias, trabajando con las áreas asistenciales, facilitando la colaboración con los equipos de enfermería, medicina y otros profesionales que trabajan en primera línea.

El objetivo principal del Área de Experiencia de Paciente es la cocreación del modelo de atención y facilitar el cambio hacia una cultura de mejora continua, un proceso que implica dos aspectos principales: la empatía y el diseño centrado en las personas.

El área está formada por un equipo con formaciones diversas y complementarias, como, por ejemplo, antropología, diseño e ingeniería, con experiencias profesionales a diferentes sectores que permiten abordar los proyectos con una visión holística, trabajando conjuntamente con el Área de Procesos y con el Área de Atención al Usuario.

¿Qué es la experiencia de paciente en el Hospital Sant Joan de Déu?

La experiencia de paciente íntegra es la suma de todas las interacciones del paciente, la familia y los profesionales que están presentes en el proceso asistencial y va más allá de los aspectos clínicos o biomédicos.

Para poner en el centro a los pacientes y familias e implicarlos y dar una respuesta adecuada a sus necesidades, es fundamental comprender su vivencia y valoración de nuestro modelo de atención. Escucharlos y comprender los puntos críticos de su experiencia nos ofrece un conocimiento transformador y estratégico.

Principios y enfoque metodológico

Con el propósito de cambiar, mejorar o innovar la experiencia de pacientes, familias y profesionales a escala global (dentro y fuera el hospital):

  • Combinamos diferentes metodologías (Design Thinking, Future Thinking, Agile, etc...) propias del diseño, procesos, servicios y experiencias.
  • Incorporamos técnicas propias de las ciencias sociales, de la psicología, de exploración y creativas para averiguar las necesidades (pain points, barreras, necesidades, deseos actuales y futuros).
  • Desarrollamos proyectos mediante el codiseño, la experimentación y las iteraciones.

Enfoque metodológico multidisciplinario

Trabajamos con un proceso y un enfoque metodológico que integra Lean y Design Thinking facilitando la interacción con los pacientes y los diferentes stakeholders en el diseño de los procesos y de la experiencia de atención. La aportación de Lean se centra en maximizar el ajuste del proceso y la viabilidad, mientras que el Design Thinking explora e identifica las necesidades, dudas, inquietudes y preferencias de pacientes y familias.

¿Cuáles son las técnicas que utilizamos?

Según el tipo, objetivos, alcance y fase del proyecto, combinamos la aplicación de diferentes técnicas:

Entrevistas
Encuestas
Diario narrativo
Observación
Journeys
Diario fotográfico
Video narrativas
Focus group
Talleres cocreación
Prototipaje
Pilotaje
Brainstorming
Actividades generativas
Role-Play

Principales métricas del área

27

Proyectos realizados

309

Pacientes y familias con participación directa en proyectos

150

Entrevistas a pacientes y familias

143

Entrevistas a profesionales

35

Observaciones a pacientes, familias y profesionales

35

Dinámicas de cocreación i focus groups con pacientes, familias y profesionales

9

Encuestas cuantitativas de valoración

Año 2022

Proyectos

Los proyectos que realizamos se desarrollan de forma colaborativa con los equipos internos de procesos, atención al usuario, infraestructuras, sistemas, innovación, equipos asistenciales médicos y enfermeros, pacientes y familias, y expertos externos. Contemplan diferentes tipologías:

Testimonios

Como madre y familia de una niña con AIJ que tu centro de referencia contacte contigo para escucharte y conocer tu situación, y hacerlo con dinámicas donde el niño y la familia siempre son los protagonistas, hace que venir en el Hospital no solo sea una rutina de control sino un proceso de aprendizaje, acompañamiento y reconocimiento de la realidad que vivimos.

Margarida Torras Badosa madre de paciente con artritis idiopática juvenil

Cada vez nos interesa más incorporar la voz de nuestros pacientes al modelo asistencial. La unidad de Hemofilia ha participado en un proyecto con Experiencia de Paciente que nos ha permitido conocer mejor las inquietudes y necesidades de los pacientes y sus familias y mejorar los procesos asistenciales, los espacios de trabajo, y a idear una formación en coagulopatías congénitas.

Rubén Berrueco jeje del Servicio de Hematología Pediátrica

Como pediatras somos conscientes de la importancia de ser sensibles a las necesidades de los niños, adolescentes y sus familias, y de trabajar con ellos para ofrecer la mejor atención posible. El trabajo con Experiencia de Paciente nos permite al profundizar esta relación y detectar necesidades no cubiertas.

Jordi Anton jefe del Servicio de Reumatología

La obesidad es una enfermedad compleja de difícil abordaje donde a menudo se consiguen resultados subóptimos que crean sufrimiento y frustración. El equipo de Experiencia de Paciente nos ha acercado a las familias para entender y conocer sus necesidades y así poder diseñar una atención adecuada y de valor que mejore su experiencia, adherencia y resultados en salud.

Marta Ramón Krauel jefa del Servicio de Endocrinología

En el Área de Salud Mental, a la hora de poner en marcha nuevos proyectos y de revisar nuestros procesos asistenciales, la incorporación de la mirada del paciente y la familia con una metodología rigurosa y de evidencia contrastada ha sido una palanca de cambio para poder ofrecer una asistencia de calidad.

Ester Camprodon Rosanas adjunta del Área de Salud Mental

Comprender las necesidades cambiantes de nuestros pacientes con drepanocitosis nos ha ayudado a prestar una atención más personalizada y adaptada. Estamos muy agradecidas por haber podido trabajar con Experiencia de Paciente, un equipo comprometido y enfocado al paciente y sus familiares, que facilita una comunicación fluida y efectiva con el equipo médico.

Georgina Pedrals i Portabella enfermera pediátrica y gestora de casos del Servicio de Hematología

Alianzas y colaboraciones

Un aspecto importante en el trabajo de equipo es la tarea en red y la colaboración. Promover y poner en marcha acciones, actividades e iniciativas comunes entre diferentes servicios y áreas de la misma organización y también entre varias entidades y agentes externos por cocrear propuestas de valor.

Este trabajo colaborativo nos permite compartir puntos de vista, recursos y conocimientos con otros agentes nacionales e internacionales vinculados al ámbito de la salud y de otros sectores (investigación, innovación, educación, tecnología…). Por este motivo formamos parte del grupo de trabajo de experiencia de paciente de la red internacional European Children’s Hospitals Organisation (ECHO), y desarrollamos proyectos con empresas y organizaciones.

Equipo

Joan Vinyets Rejón, cap d'Experiència del Pacient
Joan Vinyets Rejon
Jefe de Experiencia de Paciente
Cristina Elias Catot, tècnica superior d'Experiència del Pacient
Cristina Elias Catot
Técnica superior de Experiencia de Paciente
Elisabet Puiggròs Ruiz, técnica superior de Experiencia del Paciente
Elisabet Puiggròs Ruiz
Técnica superior de Experiencia de Paciente
Laura Martínez Mifsut, tècnica superior d'Experiència del Pacient
Laura Martínez Mifsut
Técnica superior de Experiencia de Paciente
Irene Peral TRiviño, tècnica superior d'Experiència del Pacient
Irene Peral Triviño
Técnica superior de Experiencia de Paciente
Jordi Farreras Casado, tècnic superior d'Experiència del Pacient
Jordi Farreras Casado
Técnico superior de Experiencia de Paciente