Desconfinamiento: información para las familias de pacientes con un Trastorno del Espectro del Autismo

En este artículo, el Área de Salud Mental y la Unidad UnimTEA os explican cómo gestionar posibles alteraciones emocionales y conductuales de los niños con TEA durante el desconfinamiento. El cambio de rutinas familiares y la posibilidad de realizar actividades fuera del domicilio suponen un reto para el cual hay que prever estrategias.

¿Qué emociones pueden experimentar el niños y niñas con TEA ante la posibilidad de salir de nuevo a la calle y recuperar actividades?

Las personas con TEA pueden experimentar emociones muy diversas ante la posibilidad de salir de casa y recuperar actividades previas al confinamiento. Habrá niños y niñas que vivan los cambios como una pérdida de bienestar en casa y una ruptura de las rutinas positivas de aislamiento y que reaccionen con miedo o ansiedad ante la posibilidad de salir, volver a la escuela, ver a más gente por la calle, escuchar más ruidos, enfrentarse de nuevo a más contacto social, sentir más estímulos sensoriales, etc.

En estos casos es importante reconocer que la realidad está cambiando. Se les puede explicar mediante dibujos y palabras clave, (según el nivel de lenguaje o sistema de comunicación), que se encontrará durante las salidas (por ejemplo, más tiendas abiertas, más niños en la calle) resaltando los aspectos más relevantes para cada persona. También se puede optar por estar tiempo breves de exposición en la calle si la nueva realidad sobrepasa el niño. Poner palabras a los sentimientos les ayudará a identificar la emoción. Si, además, les ofrecemos una explicación corta y sencilla de lo que pueden hacer, los ayudaremos a regular ante la situación de incomodidad: "El ruido que hay en la calle te puede hacer sentir miedo, pero puedes volver a casa cuando quieras".

Si no les molestan los cambios del contexto exterior será positivo reconocer los aspectos agradables y de bienestar que conlleva recuperar cierta normalidad, como por ejemplo poder tomar un helado, saludar a los amigos, ir a comprar un libro, etc.

¿Qué debo hacer si un niño o niña con TEA no quiere salir de casa?

Muchos niños y niñas con TEA han podido salir desde que se decretó el Estado de Alarma como personas con necesidades especiales, y para muchas familias ya era una rutina de salir siguiendo las indicaciones de la Agencia Pública de Salud y de Protección Civil. Hay niños, en cambio, que por diversas razones no han salido y que continúan sin querer hacerlo. En estos casos puede ser de ayuda tener en cuenta las siguientes indicaciones:

• Establecer una rutina diaria de cuando se saldrá.
• Definir una estrategia y poner la salida del paseo antes de hacer una actividad preferente, como podría ser, "primero, salimos a dar un paseo, después podrás jugar a ese juego que te gusta", etc.
• Anticipar qué hará el niño durante el día, organizando las actividades más difíciles de realizar antes de las preferidas. Es importante que la anticipación esté adaptada al nivel de comprensión de la persona.
• Hacerlo en "dosis pequeñas", es decir, que las salidas sean cortas los primeros días e ir aumentando el tiempo de exposición de forma gradual, si el niño o niña lo tolera.

En estos casos los primeros días podrían resultar difíciles, pero seguir las indicaciones con constancia ayudará a instaurar la nueva rutina. Si, en cambio, el niño quiere salir reiteradamente, se pueden utilizar las mismas estrategias pero con el objetivo de indicar cuándo será posible salir a la calle y cómo se hará.

¿Cómo puedo explicarle a un niño o niña con TEA qué se puede hacer y qué no en la calle?

La anticipación y las ayudas visuales son estrategias preventivas muy útiles para las personas con TEA. En este sentido, entenderá y aceptará mejor las normas a seguir en la calle si se le explica con un sistema de comunicación adaptado a su nivel de comprensión. En algunos casos este sistema será la escritura clara, concreta y concisa, y en otros lo serán los pictogramas. Independientemente del sistema de comunicación elegido se recomienda seguir los siguientes pasos:

1. Escribir la normativa forma clara, concreta y concisa sobre qué se puede hacer y qué no en la calle.
2. Imprimirlo o tenerlo al alcance (dibujado o escrito).
3. Anticiparle al niño qué va a pasar antes de salir. En algunos casos también puede ser útil llevarse el documento como recordatorio visual durante el paseo.

Otras estrategias preventivas de posibles problemas de conducta es evitar ir a los lugares o contextos donde se sospecha de que la negativa a dejarle hacer algo (por ejemplo, en los parques o zonas de juegos) puede causar un conflicto. También se puede salir a pasear en los momentos del día en que sea más fácil seguir las normas de seguridad.

¿Cómo ayudamos a los niños y niñas a seguir las medidas de higiene antes, durante y después de las salidas?

Incorporar nuevos hábitos que no siempre resultan fáciles o agradables supone un esfuerzo adaptativo para todos y en particular para los niños con TEA. La incorporación de medidas protectoras de distancia física o higiene será más fácil si la establecemos mediante una rutina lo más positiva posible y con ayudas visuales. Algunos niños y niñas con TEA, por sus alteraciones sensoriales, pueden rechazar o tener reacciones negativas a ciertas medidas como el uso de mascarillas protectoras o el lavado de manos con ciertas texturas de jabón o desinfectante. En estos casos es importante tener en cuenta lo siguiente:

• El uso de mascarillas no es obligatorio para personas con necesidades especiales según la última actualización del BOE Orden SND/422/2020 (ver en este enlace). 
• A algunos niños les ayuda sentirse protegidos y no les molestan las medidas de higiene.
• En relación a la higiene de manos, se pueden probar diferentes tipos de jabón o desinfectante para utilizar el que el niño la rechace menos.

En los casos que sea imprescindible el uso de la mascarilla, puede ayudar:

1. Usarla en espacios breves de tiempo (de 2 a 3 minutos) primero en casa y haciendo alguna actividad divertida.
2. Aumentar el tiempo de forma gradual en casa y observar si el niño lo tolera.
3. Si el niño o niña lo acepta, ponerle la mascarilla ratos breves en la calle.

En todo momento será útil el modelado, es decir, que vea como sus referentes más cercanos también se la ponen, o si se trata de niños pequeños también se puede usar algún muñeco que la lleve. Nuevamente hay que recordar que la instauración de nuevos hábitos se consigue cuando lo que se quiere enseñar puede ser tolerado por la persona y se repite de forma consistente y coherente.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo con TEA con las cuestiones escolares desde casa?

La incertidumbre sobre las condiciones en que se producirá el regreso a las aulas y las circunstancias según las características de edad y etapas de escolarización (guardería, educación primaria y secundaria, etc), es un hecho. Lo más importante es hacer tolerable el tiempo que se dedica a la escuela desde casa a pesar de ser una situación temporal. Los hábitos académicos a distancia en un contexto como el actual pueden ser difíciles de adquirir y mantener y requieren revisarse periódicamente reordenando prioridades a medida que avanza el desconfinamiento.

Un niño o adolescente con TEA necesita una persona adulta referente que le ayude a organizar una rutina diaria que prevea espacios diferenciados de trabajo escolar, descanso, ejercicio físico y juego. Esta organización dependerá de los recursos y características de cada familia. Pueden ser de ayuda las siguientes indicaciones:

1. Al inicio del día, la persona referente anticipará al niño las tareas del día, las actividades más relevantes y el horario de las mismas (escrito o con pictogramas).
2. Las actividades que le requieren más esfuerzo (generalmente escolares o cognitivas) se aconsejan en el momento que el niño está más receptivo, habitualmente por la mañana, dos horas después de levantarse.
3. Las tareas a realizar deben organizarse de tal forma que el niño con TEA sepa qué debe hacer, cuánto debe hacer y qué hará cuando termine.
4. Es de ayuda ofrecer algún aliciente, que después de hacer alguna tarea académica haya alguna actividad divertida, o después de estar sentado se prevea una actividad en movimiento.
5. Es recomendable buscar siempre el mismo espacio y momento del día para trabajar.

Los maestros que conocen el alumno con TEA pueden ayudar a las familias a seleccionar las tareas más adecuadas en este contexto. Si los padres tienen dudas, se recomienda contactar con el profesorado de referencia para compartir las necesidades del niño, ya que los padres y madres no deben reemplazar el rol de la escuela.

¿Qué puedo hacer si no quiere participar en las videoconferencias de la escuela, o si le dan miedo?

Debemos distinguir el miedo de participar durante las videoconferencias del hecho de no tener interés o no tener la necesidad de hacerlo. Si el niño tiene miedo de las videoconferencias, se puede organizar un espacio con con los padres y el tutor para preparar algún tema que el niño quiera. Esta estrategia puede facilitar la participación posterior con otros compañeros de clase. Es recomendable que la participación sea inicialmente con intervenciones cortas y aumentar gradualmente el tiempo a medida que gane confianza. Otra medida puede ser participar sólo con sonido (sin imagen) si se siente más cómodo, o minimizar la pantalla si le dan miedo las caras de los compañeros.

Si el niño o niña no tiene interés o no tiene necesidad, habrá que evaluarlo en cada caso. Si el alumno realiza las tareas que se le piden, se puede respetar que no participe si no tiene necesidad o bien que sólo lo haga con el tutor.

¿Cómo puedo explicarle que tiene un familiar muy enfermo o que ha muerto?

Perder a un ser querido es una situación de un gran impacto emocional que requiere acompañamiento y tiempo para poder ser elaborada. Es recomendable hacer un proceso de duelo no patológico, en el que el niño se sienta acompañado en lo que siente y nos adaptamos a las necesidades en la nueva situación. El niño o adolescente con TEA elaborará el duelo de manera diferente según sus necesidades. Sin embargo, sabemos que la persona con TEA procesa mejor la información que se le da de forma directa, clara y concreta. Esto incluye las siguientes indicaciones:

1. Describir de manera serena qué le ha pasado a la persona amada, evitando información no comprensible o que pueda generar miedo.
2. Describir cómo se siente el adulto referente y qué le ayuda a sentirse mejor. Evitar que el adulto oculte emociones de tristeza y expresarlas de forma natural, que es lo esperable cuando se muere alguien que se ama.
3. Hacer algún ritual de despedida, como fotos o vídeos o recordar la persona amada haciéndole un dibujo o escribiendo una carta.
4. Utilizar palabras y personajes que formen parte del imaginario del niño y que sean oportunos para comunicarse en esta situación.